En 1991, una recién graduada de enfermería, Kim Schafer, de Sacramento, California, quería trabajar en pediatría. "En ese momento, se le dijo a todo el mundo: 'Usted tiene que pasar sus dos años de' médico-quirúrgica 'primero", dice. "Pero tuve suerte". Schafer consiguió su primer trabajo en la unidad de cuidados intensivos pediátricos en el centro médico Davis de la Universidad de California. A ella le encantó y estuvo nueve años allí. Eventualmente, sin embargo, estaba lista para un cambio. Cuando surgió una vacante para una enfermera pediátrica en el Centro de Hemostasia y Trombosis de UC Davis en el año 2000, aprovechó la oportunidad. "Y así es como llegué a la hemofilia", dice ella.
Durante los siguientes 19 años, Schafer no sólo fue testigo de cambios significativos en los tratamientos de trastornos hemorrágicos, sino que también evolucionó en su carrera. Mientras trabajaba en el HTC, regresó a la escuela y obtuvo su título de enfermera profesional, asumiendo oficialmente ese papel en el HTC en 2017. Como enfermera profesional, las responsabilidades de Schafer están "más en línea con lo que hace el médico", dice ella. Ella ve a los pacientes individualmente y hace sus planes de atención. "Es en colaboración con el médico, pero puedo usar el conocimiento que he adquirido en los últimos 20 años y aplicarlo a una práctica avanzada", dice ella.
Aquí, Schafer reflexiona sobre su tiempo como enfermera de HTC y sobre el papel fundamental que desempeñan las enfermeras en el cuidado y tratamiento de las personas con trastornos hemorrágicos y sus familias.
DEL CUIDADO INTENSIVO PEDIÁTRICO AL HTC
Cuidé a muchos pacientes que estaban muy enfermos en la UCI. Llegaban accidentes automovilísticos, pacientes con cáncer, pacientes con enfermedades raras. Pero cuando se iban, nunca sabía que pasó con ellos. Después de nueve años, estaba lista para un cambio.
LOS INICIOS EN EL HTC
Me perdí la generación del sida y la hepatitis C, y me deslicé en el tiempo hasta principios de la década de 2000, donde la profilaxis se estaba convirtiendo en la atención habitual. Pasé mucho tiempo educando a las familias sobre la profilaxis y sus beneficios y los riesgos a largo plazo de no recibir profilaxis. Fue un cambio en comparación con la atención bajo demanda, en la que acudían a la clínica para recibir sus tratamientos de hemorragia aguda. Ahora había una tendencia más fuerte hacia el tratamiento en casa. Y para mí, hacer un montón de triage telefónico para los episodios de hemorragias en el hogar - ayudar a las madres, los padres y los cuidadores a identificar los sangrados correctamente y saber qué hacer.
EL PAPEL DE LA ENFERMERA DE HTC
Veo a las enfermeras como el pegamento en el centro de tratamiento. Están en la clínica viendo a los pacientes. Están en su oficina respondiendo a los triages telefónicos. Están siguiendo órdenes de factor. Están haciendo seguimiento a las cuestiones de seguros. Cualquier cosa que surja con el paciente o la familia, las enfermeras son realmente las primeras personas que lo abordan, y luego colaboran con el resto del equipo.
EVOLUCION PERSONAL
Casi al mismo tiempo que obtuve mi título de enfermera profesional, perdimos a nuestra enfermera para adultos. A pesar de que tenía casi 20 años en pediatría, tuve que aprender del lado para adultos porque nos faltaba una enfermera. Por eso veo tanto a pacientes pediátricos como a adultos. Las necesidades médicas de los adultos son muy diferentes al aspecto pediátrico de las cosas. Es de gran ayuda ayudar a las generaciones más jóvenes a comprender lo que podría suceder si no se adhieren a sus tratamientos. Y requiere tener compasión y comprensión de la generación de edad avanzada y por lo que han pasado.
LOS MAYORES CAMBIOS EN EL TRATAMIENTO DE LOS TRASTORNOS HEMORRÁGICOS
Creo que ha sido el avance en los productos de factor. Hay muchas opciones para las familias. Y eso significa que los médicos y el equipo del centro de tratamiento también deben conocer estos diferentes tratamientos para poder explicárselo a las familias y los pacientes. Hay mucha desinformación por ahí. Hay redes sociales, donde pueden obtener información incorrecta. Por lo tanto, nuestro equipo debe estar al tanto de asegurarse de que entendemos el aspecto clínico de las cosas.
LAS MEJORES PARTES DEL TRABAJO
¡Todo! Tienes nuevas mamás que están absolutamente desoladas cuando escuchan que tienen un hijo con hemofilia y ni siquiera han oído hablar de eso. Y puedes levantarlas del suelo y sostener su mano y abrazarlas y llorar con ellas y luego acompañarlas por los cinco años más difíciles de sus vidas. Y luego te das la vuelta y los ves venir a la clínica cada seis meses, y simplemente están floreciendo. Saber que de alguna manera marcaste una diferencia en esa familia para ayudarlos a superar eso, es un sentimiento muy satisfactorio.
Y en mi caso, porque lo he estado haciendo durante mucho tiempo, los bebés que nacieron cuando empecé ahora se están graduando de la escuela secundaria, y los niños que eran pequeños se están graduando de la universidad y enfrentando todas las demandas de la vida además de vivir con una enfermedad crónica.
Salgo todos los días para hacer un cambio en la vida de alguien, y todos los días hago un cambio en la vida de alguien, y ese es un sentimiento muy satisfactorio. Trabajo en un gran centro de tratamiento donde todos son considerados miembros valiosos del equipo. Es muy gratificante trabajar en un HTC.
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• James Munn, RN-BC, BS, BSN, MS