Si le preguntamos a Dawn Rotellini, el trabajo de la Fundación Nacional de Trastornos Hemorrágicos (National Bleeding Disorders Foundation, NBDF) no terminará hasta que todas las personas del mundo con un trastorno hemorrágico o sanguíneo hereditario tengan acceso a tratamiento y atención.
Durante los últimos 75 años, la NBDF ha establecido una red nacional de sedes y centros de tratamiento para brindar educación y servicios a las personas con trastornos hemorrágicos. El Consejo Asesor Médico y Científico de la fundación es reconocido mundialmente por sus recomendaciones y asesoramiento sobre investigación y tratamiento.
“Nos dimos cuenta de que podíamos hacer más”, afirma Rotellini, director de operaciones de la NBDF. “¿Por qué no compartiríamos lo que hemos aprendido con países y organizaciones que están en una etapa en la que están listos para dar el siguiente paso?”
El Programa de Hermanamiento de la Federación Mundial de Hemofilia brinda precisamente esa oportunidad de lograr un impacto global. De sus 152 organizaciones miembros nacionales, la FMH reúne a un grupo desarrollado con uno en desarrollo para desarrollar capacidad y sostenibilidad e intercambiar conocimientos.
Desde 2013, la NBDF ha participado en tres programas de hermanamiento, en los que se ha asociado con organizaciones de trastornos hemorrágicos en desarrollo en Nigeria, India y Kosovo.
Rotellini señala sin demoras que estos acuerdos de hermanamiento no son vías de un solo sentido en las que la organización desarrollada tiene todas las respuestas.
“La clave es emprender el hermanamiento con una mente abierta”, afirma. “Aprenderás a servir mejor a tu propia comunidad, incluso como organización desarrollada, porque aprenderás cosas y enfoques diferentes en los que nunca antes habías pensado”.
Kristi Harvey-Simi, directora sénior de formación y desarrollo de sedes de la NBDF, coincide en que ambas partes se benefician del programa. Ella participa en el actual programa de hermanamiento de la NBDF en Kosovo.
“Personalmente, he aprendido mucho y lo he traído conmigo, y realmente ha cambiado mi perspectiva sobre cómo hago mi trabajo y cómo trabajo con las sedes en los Estados Unidos”, dice Harvey-Simi.
Cómo se produce el hermanamiento
El programa de hermanamiento es una asociación colaborativa de dos a cuatro años diseñada para reunirse con organizaciones en desarrollo (o emergentes) en el lugar donde se encuentren y vincularlas con organizaciones desarrolladas. “El objetivo del programa es ayudar a las organizaciones emergentes de pacientes a fortalecer su organización y mejorar sus servicios a los pacientes y sus familias”, dice Rotellini.
En un ciclo anual, los gerentes regionales de la Federación Mundial de Hemofilia determinan si alguna organización miembro cercana a ellas podría beneficiarse de un hermanamiento. En algunos casos, una nueva organización podría necesitar ayuda para convertirse en miembro de la FMH, “y eso abre la puerta a muchas cosas, como la ayuda humanitaria y los programas de hermanamiento”, dice Rotellini, que forma parte de la junta directiva de la FMH además de su función en la NBDF.
Si una organización desarrollada parece ser la adecuada, se anima a presentar una solicitud para ser hermana. Luego, un comité de la FMH evalúa a ambos grupos para determinar su idoneidad para una asociación y comienza un proceso de evaluación que incluye visitas a las instalaciones financiadas por la FMH.
“Nos sentamos juntos para ver: ¿Nuestros objetivos están alineados? ¿Tiene sentido? ¿El socio establecido es el socio adecuado? ¿El socio emergente está en una posición en la que está listo para hacer esa planificación cooperativa juntos?”, dice Rotellini.
La NBDF y sus tres hermanas
Cuando se creó la Fundación de Hemofilia de Nigeria (Haemophilia Foundation of Nigeria, HFN), por ejemplo, la organización no gubernamental quería establecer un centro de tratamiento, por lo que tenía sentido que la FMH creara una asociación hermana de cuatro años entre la HFN y la NBDF en 2013, dada la experiencia de esta última en programas e información médica.
De manera similar, la Fundación de Hemofilia de Kosovo (Kosovo Hemophilia Foundation, KOHA F) se encuentra en una etapa muy temprana de su desarrollo, por lo que la FMH consideró que el hermanamiento con la NBDF sería de gran ayuda debido a su sólida estructura organizativa y educativa. Cada año, durante el programa de cuatro años de 2023 a 2026, la NBDF informará a la FMH sobre el desempeño de la KOHA F.
El otoño pasado, la cofundadora y presidenta de la KOHA F, Elmedina Kukaj, asistió al Seminario de liderazgo de sedes de la NBDF en Seattle. “Pudo hablar con los directores ejecutivos de las sedes en los Estados Unidos y compartir su experiencia de creación de una organización, así como algunos de los problemas de acceso a la atención con los que ha tenido que lidiar”, dice Harvey-Simi.
Por el contrario, la Federación de Hemofilia de la India (Hemophilia Federation India, HFI) contaba con 92 sedes, pero quería ampliar su grupo de miembros adultos jóvenes. Debido al éxito demostrado de su Instituto Nacional de Liderazgo Juvenil, la NBDF fue una pareja natural para la HFI en 2017.
A través del programa piloto de dos años para jóvenes con la HFI, la NBDF recogió algunas ideas.
“¿Cómo abarcarían un país tan gigantesco como la India? ¿Cómo conseguían que tantos jóvenes participaran? Tenían líderes juveniles regionales en todo el país y luego los convocaron a todos para un congreso nacional de jóvenes, algo que nunca habíamos hecho antes”, dice Rotellini.
“Creo que si lo haces bien, entras como socio y no como profesor”, continúa. “Evalúas: ¿Cuáles son tus fortalezas? ¿Cuáles son tus debilidades? ¿Dónde están las oportunidades? Les ayudas a priorizar sus necesidades (no lo que crees en las que deberían enfocarse, sino lo que creen en las que quieren enfocarse) y luego te asocias para aportar esos recursos”.
Creando un cambio duradero
Dado que el programa de hermanamiento es un esfuerzo de varios años, hay tiempo para generar cambios graduales pero significativos.
Rotellini recuerda haber visto la diferencia desde su visita inicial a Kosovo en 2019.
“Cuando fui por primera vez a la consulta, me encontré con niños de cinco años que ya habían sufrido hemorragias articulares tan graves que ya no podían caminar. Sus padres los llevaban a la clínica”, dice. “Cuando volvimos, después de que consiguieran acceso a donaciones de ayuda humanitaria para el tratamiento, esos mismos niños de cinco años eran niños de ocho años, corrían por el pasillo, iban a la escuela y vivían sus vidas”.
A pesar de estos avances prometedores, el trabajo no ha terminado. Las organizaciones hermanas han creado conciencia sobre los trastornos hemorrágicos en Kosovo, pero la profilaxis sigue sin estar disponible para los adultos del país, algo que la NBDF está ayudando a que la KOHA F cambie.
“Abrirles los ojos para que comprendan mejor la enfermedad de la hemofilia les ayudará también a cuidarse mejor a sí mismos y les hará sentirse más capacitados para poder defender un mejor acceso al tratamiento y la atención”, afirma Rotellini. “Esas son algunas de las lecciones aprendidas que nos servirán mucho más allá de nuestro tiempo allí, cuando el hermanamiento haya terminado”.