Siempre supe que tenía hemofilia, aun antes de saber qué era. Como es todo lo que siempre conocí, no hubo un momento de sorpresa en el que todo cambió. Ahora tengo 26 años y, desde que tengo memoria, supe que era diferente a otras personas debido al cuidado que debía tener cada vez que salía de mi casa.
Desde que era pequeño, mi mamá me contaba historias sobre su hermano, mi tío Rudi. Tuvo hemofilia en una época en la que era mucho más difícil de controlar. En esa época, había mucho menos tratamientos y tuvo que limitar su actividad duramente.
Era difícil ser un niño con hemofilia. Yo me sentía diferente y fuera de control. Pero, a medida que mi mamá me contaba sobre Rudi, más me daba cuenta de la suerte que tenía de crecer en la época en la que crecí.
Rudi vivió en una época en la que no se analizaban los hemoderivados en busca del virus del VIH y aproximadamente la mitad de todas las personas con hemofilia se infectaban con el VIH tras utilizar hemoderivados contaminados. Alrededor del 90% de las personas con hemofilia grave se infectaron. Muchos contrajeron sida y miles murieron, incluido mi tío Rudi. Yo tenía solo 2 años cuando sucedió, así que no me acuerdo de él, pero siempre he sentido su presencia.
Mi mamá quiso asegurarse de que no lo olvidaran, por eso me contó tantas historias sobre él. Soy escritor de historietas de San Francisco, así que le escribí a ella una historieta sobre Rudi. Le pedí a mi amiga Myisha Haynes que la ilustrara y le dije que era muy personal. Le encantó el libreto, así que le envié varias fotos de mí, de Rudi y de otros miembros de mi familia. Hizo un trabajo fantástico al ilustrarnos a todos muy parecidos a nosotros y también aportó su propio estilo a la historieta.
En la historieta, escribo que estoy en guerra con mi cuerpo al igual que lo estaba Rudi, pero que él nunca tuvo el ejército que yo tengo. Yo nací en la década de 1990 y, para ese entonces, habían inventado medicamentos mucho mejores de los que mi tío tuvo jamás. Son más potentes, duran más tiempo y hasta puedo hacerme autoinfusiones en la comodidad de mi propia casa. Esto me posiciona para hacer mucho más que lo que Rudi pudo hacer. También me puedo recuperar de lesiones de maneras en las que él no podía. Si bien ambos tuvimos un gran apoyo de nuestros amigos y familiares, eso tiene sus límites.
En la historieta corta, escribo que mi tejido cicatricial es un don. Me recuerda que las cosas pueden ser mucho peores. No tengo hemofilia grave, así que no tengo un puerto para hacerme las infusiones. Pero eso significa que tengo que pincharme las manos mucho más que otras personas con hemofilia. Tengo marcas brillantes de piel sobre mis venas, pero gracias a ello, no tengo un dolor debilitante. No cojeo. Y a veces hasta me puedo dar el lujo de no tener que pensar en mi hemofilia. Estoy en una posición increíblemente privilegiada, a pesar de lo grave que puede ser mi discapacidad, y el tejido cicatricial es un pequeño precio para pagar por eso.
Crear historietas me ayuda a superar mi vida cotidiana, de la cual la hemofilia es una parte importante. La vida es difícil. Y es confusa. Y escribir me ayuda a encontrarle el sentido a todo.
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