Nikole Scappe, que padece la enfermedad von Willerbran (EvW), organizó una recaudación para la Fundación Nacional de Hemofilia en apoyo al Red Tie Challenge (Desafío de la corbata roja). Scappe es un miembro sin derecho a voto de la Junta de Directores de la FNH y trabaja en el Comité de Liderazgo Juvenil de la Federación Mundial de Hemofilia.
¿Cuál es tu historia con la comunidad de personas que padecen trastornos hemorrágicos?
Cuando era niña, me trataban por fracturas abiertas recurrentes en mis huesos. Tuve aproximadamente 16 yesos antes de cumplir los 13 años. Después de que mi madre buscara una explicación para sus moretones constantes, a ella, a mis cuatro hermanos y hermanas y a mí nos diagnosticaron con EvW. Y resultó que todas esas “fracturas abiertas” en realidad eran hemorragias.
¿Cuál fue la inspiración para tu recolecta de fondos?
Tuve la idea cuando mi novio y yo estábamos celebrando su cumpleaños y nos tomamos una foto estilo baile de graduación. Pensé, “¡debemos tener un baile de graduación!” Se llamó Second Chance at Prom (segunda oportunidad en el baile de graduación) porque todo el mundo tiene estos vestidos que compran para bodas y luego no tienen otra ocasión de usarlos. Así que es una oportunidad para salir, bailar, vestirse y recaudar dinero para una buena causa.
¿Por qué lo hiciste un tema del Red Tie Challenge?
Se realizó en marzo, que es el mes de concienciación de los trastornos hemorrágicos. Realmente quiero contribuir con la organización que me ha dado tanto. Mi meta es asegurarme de que todas las personas con un trastorno hemorrágico tengan acceso al tratamiento y a la atención médica adecuada. Sé lo importante que es porque mi Centro de Tratamiento de la Hemofilia (CTH) en Pittsburgh transformó mi vida. Espero poder inspirar a adultos jóvenes y adultos mayores a retribuir también.
¿Cómo organizaste el evento?
Soy presidenta de mi club de mercadeo en la universidad de La Roche. El club me ayudó con algo de la logística. Ellos recibieron a los invitados, tomaron fotos y ayudaron a decorar el salón. Pude lograr que donaran el salón de banquetes, vendimos las entradas y donamos las ganancias al Red Tie Challenge. Logramos que asistieran 120 personas, así que fue un gran éxito.
¿Estableciste alguna meta de recaudación?
Establecí la meta de $3,000. Le pedí a mis amigos de la escuela, del trabajo, a mis profesores. Incluso si no asistieron al evento, muchas personas realizaron donaciones. Mi mamá hizo una publicación en Facebook diciendo que necesitaba que 20 personas donaran $15. Eso obtuvo una respuesta mucho mayor de lo que esperábamos, ¡aproximadamente $500! Indudablemente, sobrepasé mi meta. Estoy muy feliz con eso.
¿Todos vistieron corbatas rojas?
¡Por supuesto que vistieron corbatas rojas! Me encanta el Red Tie Challenge. He estado recolectando fotos de personas siguiendo el Red Tie Challenge en todo el mundo. Constantemente le pido a las personas que sigan el reto para concienciar y recaudar dinero. Las personas piensan que estoy loca, pero siempre llevo una corbata conmigo a donde quiera que voy. Le digo a mis amigos y a mi familia que ellos pueden llamarme simplemente Señorita Red Tie Challenge 2017.