Los titulares sobre la población de Estados Unidos en los últimos 30 años continúan diciendo lo obvio: la población hispana es cada vez más numerosa. El número total de hispanos superó los 50 millones en el 2011, lo que representa un sexto de la población total del país. Para el 2060, se proyecta que la población aumentará a 31% del total, según una tabulación en marzo del 2011 de datos del Censo de Estados Unidos por el Pew Research Institute.
Esta tendencia se produce no solo en estados que son conocidos por tener una gran población hispana, como Florida, Texas y California, sino también en toda la región sur y del medio oeste del país, según el Hispanic Trends Project del Pew Research Institute, un grupo no partidista de expertos en tendencias sociales y demográficas. Aproximadamente 37.6 millones de personas mayores de 5 años hablan español en casa. De hecho, después del inglés, el español es el idioma más hablado en Estados Unidos, según otro informe del Pew Research Center, la American Community Survey del 2011.
Casi todo sector de atención al público debe cambiar la forma en que se comunica para llegar a la cada vez más numerosa población hispana, y eso incluye a la Fundación Nacional de Hemofilia (National Hemophilia Foundation o NHF). “No solo es el grupo de más rápido crecimiento, sino que también es uno de los que recibe menos servicios”, dijo John Indence, vicepresidente de mercadeo y comunicaciones de NHF.
“Hay filiales de NHF —en Arizona, California, Colorado, Florida y Texas— que están haciendo una labor extraordinaria de extensión a la comunidad hispana para brindarle servicios”, afirmó Indence. “La voz de esta comunidad es cada vez más alta. NHF debe comprender qué asuntos son importantes para ellos con el fin de apoyarlos mejor”.
NHF se ha comprometido al servicio a las familias hispanas. Realizará extensos cambios en algunos de sus medios de información al público, incluidos los sitios de Internet, publicaciones y eventos educativos, orientados a familias hispanohablantes afectadas por trastornos hemorrágicos. “Queremos ser el líder en recursos para nuestras familias hispanas”, aseguró Indence.
Tomar la delantera implica escuchar a las personas en el terreno —los seguidores en medios sociales, líderes de filiales locales y centros de tratamiento de la hemofilia— que han instado a NHF a esencialmente hacerse bilingüe.
Más participación en el mundo social
Durante todo el año, NHF solicita comentarios de filiales locales sobre sus necesidades y estrategias para ayudarla a velar por los intereses de las familias hispanas afectadas en su comunidad. Los comentarios de la interacción en medios sociales también han sido un gran catalizador para orientar los esfuerzos de extensión de NHF. Los medios sociales son una manera eficaz de comunicarse con los hispanos. El Pew American Life Project reportó que 80% de los hispanos usan medios sociales, un índice más alto que el de cualquier otro grupo étnico.
Para aprovechar ese interés, NHF planea lanzar plataformas de medios sociales en español a fin de diseminar información y fomentar que las familias hispanas se conecten. Estas nuevas maneras de comunicarse también ayudarán a NHF a comprender mejor qué se necesita a nivel nacional, lo que incluye presión política y recopilación de información. “Estamos comenzando lentamente, pero vamos a hacer lo necesario para centrarnos en la comunidad hispana”, dijo Indence.
Por escrito
Desde hace años, los esfuerzos de extensión dirigidos a los hispanohablantes son una prioridad para NHF. Ya se han traducido y distribuido publicaciones en los centros de atención y filiales locales de NHF en todo el país.
En el 2012, se tradujo al español el libro para colorear My HTC and Me —Mi CTH y Yo— en colaboración con el Centro para el Control y Prevención de Enfermedades de Estados Unidos (US Centers for Disease Control and Prevention o CDC). Hasta ahora se han distribuido más de 2,000 libros para colorear entre pacientes y familias que hablan español. En base al libro también se produjo un video animado y se tradujo al español.
También se tradujo al español Guidelines for Growing, una serie de folletos para edades específicas a fin de ayudar a las familias y profesionales clínicos a comprender los cambios que ocurren a medida que crecen los niños afectados. Se han distribuido más de 1,000 de los folletos a filiales locales que atienden a muchos hispanohablantes.
Pero esto fue apenas el inicio de los esfuerzos de NHF para comunicarse con esta comunidad. Ahora NHF está llevando sus esfuerzos mucho más lejos, porque a veces no basta con traducir los materiales.
Inclusión en cumbres de información sobre inhibidores
Aproximadamente 15%-20% de las personas con hemofilia presentan un inhibidor, un anticuerpo contra el producto de factor en infusiones, según CDC. Además, entre los hispanos, la tasa de inhibidores es dos veces más alta que entre personas de raza blanca no hispanas, indicó Connie Miller, PhD, investigadora de genética en CDC. Está a cargo de un proyecto que se propone, en parte, determinar cuáles mutaciones genéticas resultan en inhibidores.
Como enfermera coordinadora del Departamento de Pediatría de la Universidad de Miami, María Santaella, RN, MSN, trabaja con muchas familias hispanas afectadas. Según su experiencia, las familias hispanas no se estaban beneficiando plenamente de las Cumbres de Información sobre Inhibidores de NHF. Estas reuniones anuales permiten que las familias se congreguen en un solo lugar para recibir los últimos consejos de salud y resultados de investigaciones sobre inhibidores.
Si bien la cumbre puso intérpretes al español a su disposición en las presentaciones sobre inhibidores, muchas de las familias tenían dificultad para comprender la información básica. “Nos dimos cuenta de que los hispanohablantes no estaban beneficiándose al igual que todos los demás”, indicó Santaella.
Las familias que hablan español no estaban haciendo preguntas, pidiéndoles a los ponentes que repitieran lo dicho ni relacionándose con otras familias como lo hacían los concurrentes que hablan inglés. “Si no comprendían algo, se frustraban y se bloqueaban”, aseguró Santaella. Las familias regresaron a casa sintiéndose incluso más aisladas de la comunidad con trastornos hemorrágicos.
Sesiones especiales
La farmacéutica Novo Nordisk también notó la necesidad de información adicional. En el 2010, ofreció una subvención nacional para la primera Conferencia Educativa sobre Inhibidores para familias hispanohablantes. Todas las presentaciones y actividades sobre trastornos hemorrágicos las realizaron expertos médicos hispanos o bilingües.
Durante un evento social, los familiares hablaron sobre los motivos por los que acudieron. Muchos estaban llorando, dijo Christa Dardaganian, directora de estrategia educativa en NHF. “Finalmente tenían la oportunidad de aprender de personas que las comprendían y no sentirse en desventaja”.
Este entendimiento va más allá del idioma; alcanza matices culturales. Una diferencia cultural significativa es que en las familias hispanas, no solo los padres atienden a la persona afectada, sino también familiares cercanos, como tíos y abuelos.
La Cumbre de Información en Español sobre Inhibidores del 2013, realizada en junio en Miami, contó con 106 concurrentes de 22 familias. Más de 75% de las personas afectadas eran menores de 17. Gracias a la subvención de Novo Nordisk, la cumbre hace arreglos para todos y paga gastos de viaje, alimentación y alojamiento. Esto asegura que asistan familias de bajos ingresos e indocumentadas, algunas de ellas desde Puerto Rico y Guatemala.
Los temas de la cumbre sobre inhibidores en español abarcaron una variedad de desafíos clínicos y sicosociales. “Era como si oyeran esta información por primera vez”, indicó Dardaganian. “Escuchar la información en tu idioma es muy diferente a escucharla traducida”.
La información ha ayudado a los participantes a adquirir más conocimientos, dijo Santaella. Ahora pueden tomar decisiones más informadas sobre su cuidado o el de familiares afectados. También están creando una comunidad especializada. “Se han hecho amigos”, indicó Santaella. Las mamás en particular intercambian números de teléfono y permanecen en contacto. “Eso no tiene precio”.
Las reuniones anuales del 2012 y 2013 ofrecieron sesiones totalmente en español para los hispanos que asistieron. Una sesión de conversación informal conectó a los miembros hispanohablantes de la comunidad de trastornos hemorrágicos. Los resultados de la evaluación incluyeron comentarios como: “muy interesante”, “muy claro” y “dar más tiempo”.
En la reunión anual del 2014, NHF ofrecerá mesas redondas en español en las que los participantes escogerán los temas que tratarán. “Estamos viendo lo que la comunidad hispana necesita a nivel nacional”, dijo Indence. “Luego podemos crear los programas y servicios adecuados para atender sus necesidades”.
Haga clic aquí para contenido en español
Más de la mitad de las familias que acudieron a la cumbre en español sobre inhibidores se enteraron de ella por un sitio de Internet o correo electrónico. Ya que el Internet es el medio más eficaz para diseminar información sobre la salud, la prioridad de NHF en el 2014 es traducir al español el contenido de Internet más pertinente.
El sitio Steps for Living ya ha asumido la delantera al respecto. Como 1 de cada 4 personas que busca información en Internet sobre enfermedades es hispana, según el informe Health Online 2013 del Pew Research Center, NHF decidió traducir el sitio al español. Este, lanzado en mayo del 2011, ofrece información a fondo sobre la vida con un trastorno hemorrágico en diversas etapas.
Una firma externa que se especializa en traducciones lingüísticas y culturales se aseguró de que el contenido en español no solo usara la gramática correcta y ofreciera información médica exacta, sino que tuviera un nivel de redacción fácil de entender.
“Comprender el tratamiento y control de los trastornos hemorrágicos es complicado. Es mucho más difícil para alguien que tiene un dominio limitado del inglés”, aseguró Ayana Woods, directora de educación de NHF. “Por lo tanto, sabemos que existe la necesidad de ofrecer esta información en español”.
Tras sacar más de 400 páginas de contenido en octubre del 2013, Steps for Living ha pasado a ser uno de los sitios más populares de NHF, indicó Woods. Si bien una gran porción del sitio ya se ha traducido, habrá una versión completa en español en mayo y más videos posteriormente.
En abril, NHF lanzó HemAware en español en hemaware.org/es. Esta sección en Internet incluye casi una docena de artículos previamente publicados, que se han traducido al español. En el futuro, se agregarán artículos recién traducidos mensualmente. Los hispanohablantes también pueden encontrar nuevas cuentas de Facebook (bit.ly/HAespanolFacebook) y Twitter en español (bit.ly/HAespanolTwitter).
La traducción de los artículos de Steps for Living y HemAware, y otros esfuerzos de NHF para comunicarse con la comunidad hispana no solo se hacen para tener en cuenta la diversidad, sino que están abordando un problema de salud pública. “Cuando la gente recibe información médica que puede comprender, es más probable que cumpla con tomar sus medicamentos y tome decisiones más saludables”, aseguró Woods.
Más información
Video animado Mi CTH y Yo.
Se puede encontrar folletos en inglés y español en el sitio de Internet de US Centers for Disease Control and Prevention (CDC).
HemAware en español en Facebook.
HemAware en español en Twitter.
Steps for Living en español: vaya a stepsforliving.hemophilia.org, luego haga clic en “Disponible en español”.