Para muchas personas hispanas con un trastorno hemorrágico y sus familias, transitar por el mundo a menudo complejo de la atención médica (incluido el seguro) en un idioma diferente al que se habla en el hogar puede suponer un desafío. Las barreras idiomáticas y las brechas culturales pueden disparar temores, confusión y ansiedad.
Para entender mejor las necesidades de la comunidad hispana de trastornos hemorrágicos, en el año 2015, la Fundación Nacional de Hemofilia (NHF, por sus siglas en inglés) se asoció con los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades en una serie de grupos de debate con familias hispanas de todo el país.
Estos grupos de debate identificaron los siguientes desafíos, así como también las posibles soluciones.
Desafío: Comprensión clara del idioma
Uno de los principales obstáculos por superar es la barrera idiomática. “Cuando las familias no tienen mucha fluidez (con el inglés), se pierde gran parte de lo que se le comunica al paciente. Es posible que hablen un poco el idioma, como para comunicarse en el trabajo, pero no para comprender la información médica técnica que el médico les dice”, dice Maria Santaella, RN, MSN, coordinadora de enfermería del programa pediátrico del Centro de Tratamiento para la Hemofilia de Miami University.
“Los padres tienen que aprender ellos mismos en qué consiste la enfermedad y de qué manera cambiará su estilo de vida”, dice Felix Olaya, un especialista en educación bilingüe de la NHF. “Pero luego, en relación con la estructura familiar hispana más grande, también tendrán que enseñarles a la abuela y a la tía, y a cualquier primo o vecino que posiblemente cuide a su hijo. Encontrar material confiable, fácil de entender y culturalmente inclusive puede suponer un verdadero desafío”.
Solución: Visite stepsforliving.hemophilia.org/es/inicio para encontrar información educativa confiable en inglés y en español.
Desafío: Comprensión clara de la cultura
La comunicación supone más que solo palabras y acentos. “Muchas primeras generaciones de hispanos provienen de lugares donde el entorno médico es completamente diferente, y están totalmente perdidas en la manera en que se les habla sobre la ciencia y las causas genéticas. Muchas veces, las familias están acostumbradas a pensar de manera más espiritual, en términos de tratamiento y de cómo enfrentar la enfermedad”, dice Santaella.
Solución: Los consejeros en las sedes locales de la NHF que hablan español están disponibles para hablar sobre los problemas de los trastornos hemorrágicos. Visite hemophilia.org/community-resources/chapter-directory para averiguar cuál es su sede más cercana.
Desafío: No seguir los planes de tratamiento
Es posible que sea difícil familiarizarse con el programa de tratamiento y sentirse cómodo usando agujas en el hogar. “Lleva tiempo y práctica acostumbrarse a ello”, dice Olaya.
Solución: Asistir a campamentos de verano. “Cada sede local ofrece campamentos de verano, y son geniales”, dice Olaya. “Algunas sedes ofrecen campamentos familiares a los que toda la familia puede ir. Los campamentos realmente ayudan a las familias a superar la ansiedad. Es muy bueno reunirse con otras personas que padecen la misma afección médica”. Para encontrar campamentos cercanos, visite hemophilia.org/Community-Resources/Locate-a-Camp-Near-You.
Desafío: Aislamiento
“Es fácil que la gente se pregunte: '¿Por qué a mi familia? ¿Qué hicimos para merecer esto?', especialmente cuando no hay antecedentes familiares de trastornos hemorrágicos”, dice Olaya. Dichos sentimientos pueden llevar al aislamiento de la sólida comunidad de hispanos que viven con un trastorno hemorrágico. “Usted puede llevar una vida normal, a pesar de tener un trastorno hemorrágico”, dice Olaya.
Solución: “Usted no tiene que publicar en Facebook sobre la afección de su hijo para conectarse y unirse a una comunidad acogedora y de gran apoyo conformada por familias hispanas que viven con la hemofilia a través de la NHF”, dice Olaya. Las familias que han estado viviendo con un trastorno hemorrágico durante un tiempo pueden ofrecerse como voluntarias para apoyar a las familias con menos experiencia con esta afección. Visite HemAware en español en Facebook para conectarse con otras familias.