Para los padres de un niño con trastornos hemorrágicos, la vida puede parecer bastante abrumadora a veces. Para aliviar el estrés, la preocupación y la soledad, es de ayuda para las familias crear un equipo de apoyo sólido; se puede contar con ellos para todo tipo de cosas desde asistencia médica hasta el cuidado de los niños. Esta red puede estar compuesta por diversos grupos:
Centro de Tratamiento de Hemofilia
Los problemas pueden surgir de forma que lo dejan confundido. En momentos como estos, su centro de tratamiento de hemofilia (Hemophilia Treatment Center, HTC) estará ahí para que pueda apoyarse en ellos. Para Dan Levy de Voorhes, Nueva Jersey, cuyo hijo de 7 años de edad, Max, tiene hemofilia A, uno de los accidentes más recientes ocurrió cuando Max estaba por perder su primer diente. La familia Levy estaba preocupada porque Max tuviera una hemorragia bucal cuando el diente finalmente se cayera. “Sabíamos que sucedería pronto, así que hablamos con nuestro HTC sobre un plan y ellos pudieron darnos una prescripción actualizada de Amicar”, señala el padre. Levy afirma que haber podido trabajar con el HTC para elaborar un plan por adelantado hizo que toda la situación fuera menos estresante.
Familia y amigos
Las personas más cercanas a usted muy probablemente serán sus mayores defensores. Sin embargo, ajustarse a un diagnóstico nuevo puede ser difícil. “Muchas veces, los miembros de la familia tienen buenas intenciones, pero si no han tenido que lidiar con un trastorno hemorrágico, a veces no entenderán completamente por lo que está pasando” afirma Lucy Ramirez, Maestría en Trabajo Social (Master of Social Work, MSW), Licenciado en Trabajo Social Clínico, (Licensed Clinical Social Worker, LCSW), una trabajadora social en el Rush Hemophilia and Thrombophilia Center en Chicago.
Max Levy pasa unos días a la semana con sus abuelos después de la escuela y “ha habido una curva de aprendizaje” indica su padre. “Al principio, cuando todo el mundo trataba de determinar cómo tratar a Max, tuvimos que aprender a identificar algunos signos de advertencia. Es más difícil para las personas que no lo ven a diario”. Pero ahora, si bien sus abuelos pueden no ser unos expertos diagnosticando una hemorragia, saben qué hacer en caso de que tengan una preocupación.
Oficinas y reuniones nacionales
Las oficinas de la Fundación Nacional de Hemofilia (National Hemophilia Foundation, NHF) del país ofrece a las familias una gama de oportunidades para conectarse con otras familias. Esto puede ser de ayuda, en especial para padres e hijos que son nuevos en los trastornos hemorrágicos, dice Ramirez. “Alentamos la participación en la oficina local de la NHF”, refiriéndose al HTC de Rush. “Es realmente abrumador cuando una familia se entera por primera vez sobre el diagnóstico, por lo que, en sus primeras visitas integrales a la clínica, tratamos de presentarles otra familia u otro paciente que participe en la comunidad de trastornos hemorrágicos. Esto lo hace menos aterrador y menos estresante”.
Las redes sociales
Levy y Ramirez señalan que hay riesgos y beneficios en buscar ayuda social en línea. “Uno de los riesgos de conectarse es que las personas que tienden a compartir su historia en ciertos sitios solo contarán sobre el peor escenario posible o una mala experiencia que tuvieron con un centro médico o con su doctor”, indica Ramirez. Sugiere buscar oficinas en sitios web para grupos de apoyo confiables en línea.
Levy indica que Instagram es una red social útil para elegir. “Es increíble ver y luego poder compartir nuestras experiencias con otras personas en la comunidad” afirma. “Ha sido asombroso porque me hace sentir como si fuera parte de algo, incluso cuando no estoy en uno de los eventos nacionales”.