Los trabajadores sociales de los centros de tratamiento de hemofilia (HTC, por sus siglas en inglés) son más que un recurso. Son defensores y sistemas de apoyo, y resuelven problemas. Pero ¿está aprovechando al máximo la experiencia que tienen?
Aquí resaltamos tres conversaciones importantes, aunque a menudo pasadas por alto, que se pueden tener con el trabajador social: cambios en el seguro, aislamiento y sensación de soledad, y perspectivas sobre los desafíos y los logros.
Hablar abiertamente sobre estos problemas puede conectarlo con recursos a medida, una red de apoyo más sólida y una defensa personalizada, lo que lo ayudará a afrontar la vida con un trastorno hemorrágico con más confianza.
Seguro: “Mi cobertura cambió”
Cualquier cambio en la cobertura del seguro médico puede crear un efecto dominó en otras áreas de la vida, por lo que es mejor no omitir ningún detalle.
“Nunca está de más que el personal del HTC lo diga”, dice Meredith Getz, MSW, LSW, trabajadora social del Centro de Tratamiento de Hemofilia del Centro de Pensilvania. “Si cambia su seguro, avísenos, ya que podemos prepararnos de forma proactiva con meses de anticipación. Si pudiera decirnos que habrá un cambio el 1 de marzo y que tiene una intervención el 12 de marzo, podemos asegurarnos de coordinar su atención y los servicios de forma correcta”.
Si cambiará de trabajo y tendrá un seguro médico nuevo, sus proveedores médicos o su farmacia de especialidad también podrían tener que cambiar. El trabajador social puede guiarlo durante la transición.
O bien, si ya no tiene seguro porque perdió el trabajo, el trabajador social puede contactarlo con recursos.
“Hay ciertos programas a los que pueden acceder los pacientes que no tienen seguro”, dice Getz. “Si necesitan consultar los planes de seguro médico de Medicaid de su estado, podemos gestionar su apoyo financiero. ¿Necesitan información para poder acceder al mercado de seguros médicos?”.
Aislamiento: “Me siento solo”
Vivir con un trastorno hemorrágico puede aislarlo, especialmente si no conoce a nadie más en su situación. Ya sea que esté lidiando con la sensación de soledad, se sienta desconectado de sus amigos y familiares, o simplemente necesite que alguien lo escuche, el trabajador social del HTC está a su disposición para ayudarlo.
“Vemos que, si los pacientes y las familias se permiten hablar abiertamente sobre cómo se sienten, podemos trabajar con ellos en las respuestas emocionales para poner en contexto lo que puede estar dando vueltas en su mente”, dice Getz. “Sabemos muy bien cómo brindar apoyo y, luego, dirigirlos a recursos dentro de la comunidad”.
Organizaciones de defensa en caso de trastornos hemorrágicos, como la Fundación Nacional de Trastornos Hemorrágicos tienen sedes locales que ofrecen programas diseñados para darle información sobre su afección y conectarlo con otras personas.
“Existen muchas entidades diferentes para esta afección poco frecuente que pueden ayudar a pacientes y familias a superar la preocupación que surge de sentirse aislados y solos, y a conectarse con otras personas, así como a entender que hay otras personas —quizás en la misma situación que usted ahora mismo— que podrían ofrecer algo de consuelo, seguridad y una sensación de conexión”, dice Getz.
Perspectiva: “Tengo una inquietud, pero no se relaciona con mi afección”
Aunque un problema parezca no ser relevante para su afección, Getz aconseja que lo informe. Al contar con su perspectiva, los trabajadores sociales pueden ayudarlo de forma directa o hacer conexiones que, en última instancia, mejoren la atención para la comunidad más amplia de trastornos hemorrágicos.
“Díganos qué sucede. Problemas en el trabajo o con el seguro, o inquietudes relacionadas con la planificación familiar y la intimidad —estas dificultades nos ayudan a defender cambios en las políticas”, dice Getz. “Con frecuencia, lo que genera cambios notables es que muchos pacientes tienen este problema”.
Aparte de las dificultades, los trabajadores sociales quieren saber de sus logros.
Getz comenta que, una vez, un paciente adulto descubrió que dejar el medicamento a temperatura ambiente antes de la inyección ayudaba a minimizar el ardor durante la administración. Gracias a que el paciente se lo contó a los trabajadores sociales del HTC, estos pudieron compartir la información nueva con el representante del medicamento, lo cual podría usarse para mejorar la experiencia de otras personas.
“Lo más importante es asegurarse de que los pacientes se sientan cómodos para que compartan la información”, dice Getz. “De ese modo, cuando el personal del centro de tratamiento de hemofilia habla con otros pacientes, pueden mencionar historias de éxito”.