Vivir con un trastorno hemorrágico implica muchas cosas que debe afrontar por su cuenta. Es beneficioso rodearse de personas que le apoyen, incluidos familiares, amigos, comunidades de pares y proveedores de servicios de salud.
“Una red de apoyo tiene el potencial de disminuir la sensación de soledad, a través de la conexión con otros pacientes que tienen el mismo diagnóstico. “Una red de apoyo también puede disminuir el riesgo de depresión, aislamiento y algunos diagnósticos de salud mental, dice Bryn Dunham, trabajadora social clínica autorizada en el Centro de Hemofilia y Trombosis del Campus Médico Anschutz de la Universidad de Colorado.
En su trabajo con pacientes y sus familias, Dunham se refiere a estas diversas áreas de apoyo como comunidades. “Las comunidades son parte integral de nuestro mundo”, afirma, aunque reconoce que debemos esforzarnos para encontrarlas.
“Intentar reconectarse con esas comunidades para brindarles apoyo emocional, compañía o una salida física es fundamental”, afirma.
Entonces, ¿dónde puede encontrar redes de apoyo o comunidades que le ayuden a superar su trastorno hemorrágico? Dunham sugiere estos seis grupos:
Familia y amigos cercanos
“Por lo general, las redes de apoyo comienzan con la familia”, dice Dunham. “Utilizo el término familia para referirme a un grupo de personas, no necesariamente a ningún tipo de conexión genética”. Esto es bueno, ya que tener más familiares equivale a más personas que lo cuidan mientras controla su trastorno hemorrágico.
“Piense en familiares con los que tenga una buena conexión, que sean buenos amigos potencialmente, o al menos que puedan tener una mente abierta”, dice. “Intente averiguar a quién cree que se sentiría cómodo acercándose. Si una persona ha brindado apoyo o ayuda en una situación anterior, hay mayores probabilidades de que también lo haga en esta situación”.
Si tiene familiares que sabe que son negativos o poco serviciales, no se sienta obligado a incluirlos en su red de apoyo.
Proveedores de servicios de salud
Tener una relación cómoda y de confianza con un proveedor es crucial para recibir apoyo. “No sólo los proveedores médicos, sino también enfermeras, fisioterapeutas, asesores genéticos, trabajadores sociales y colaboradores de investigación”, comenta Dunham.
Muchos de estos profesionales se pueden encontrar en un “centro de tratamiento de hemofilia (HTC)”, parte de una red nacional que brinda atención integral para personas con trastornos hemorrágicos en una ubicación conveniente.
“Queremos que nuestro HTC sea parte de su red de apoyo”, dice Dunham. “En gran medida, esto proviene de la construcción de relaciones y puntos de conexión que tenemos, ya sea en persona, por teléfono o mediante cualquiera de las plataformas electrónicas”.
Grupos de apoyo y comunidades
Los grupos de apoyo pueden ser un espacio seguro para compartir sus experiencias y escuchar a otras personas en una situación similar, ya sea por un trastorno hemorrágico específico, dolor crónico o cuidados o cambios familiares.
Las personas de fe pueden apoyarse en su lugar de culto. “La conexión con una iglesia, por ejemplo, puede ayudar a un paciente a recurrir a sus creencias y filtrar lo que está atravesando a través de un tamiz de algo que es muy importante para él”, afirma Dunham. “Alivia el sufrimiento que puede surgir al aprender más sobre su trastorno hemorrágico y aceptar todo lo que implica”.
Fuera de los grupos dedicados, su comunidad de apoyo puede incluir personas que quizás no sean familiares ni amigos, pero que puedan estar ahí cuando los necesite.
“Tuve un paciente mayor que necesitaba ayuda”, dice Dunham, “y me llamó y me dijo: ‘Tengo un vecino estupendo que puede ayudarme con algunas cuestiones informáticas que necesito para acceder a Medicare’. “Esos vecinos son parte de una comunidad”.
Profesionales de la salud mental
Las personas con enfermedades crónicas tienen más probabilidades de tener problemas de salud mental, por lo que podría resultar beneficioso contar con un psicólogo, psiquiatra, consejero o trabajador social en su red de apoyo.
Para ayudar a encontrar este apoyo, “sin duda recomendaría a los trabajadores sociales de los HTC como un buen punto de partida”, comenta Dunham.
Si tiene pensamientos de hacerse daño a sí mismo o a otros, llame, envíe un mensaje de texto o chatee con la línea directa de crisis y suicidio 988.
Organizaciones de defensa del paciente
Grupos como la Fundación Nacional de Trastornos Hemorrágicos (NBDF) existen para ayudar a las personas con trastornos hemorrágicos y podrían ser parte de su red de apoyo. Ellos también tienen un buen historial de esfuerzos de defensa. Si hay una delegación de la NBDF cerca, puede encontrar programas que le pongan en contacto con otras personas de la comunidad local de trastornos hemorrágicos.
“Siempre les digo a las familias que respiren profundamente y se sumen a la comunidad de trastornos hemorrágicos. “Hay muchas maneras de hacerlo, como unirse a transmisiones web, escuchar a un orador o unirse a una clase introductoria”, dice Dunham.
“Tan solo pruebe”, agrega. “Si no es lo suyo, no hay problema. Pero pruébelo”.
Gente con la que disfruta estar
A medida que construye su red de apoyo, piense más allá de su trastorno hemorrágico. Las personas que comparten un pasatiempo con usted pueden ser una diversión bienvenida y ayudarle de esa manera.
“No siempre nos damos cuenta de dónde obtenemos apoyo”, dice Dunham. “Cuando se utiliza la palabra apoyo, encuentro que los pacientes y las familias acuden directamente a: Bien, ¿a quién le voy a contar todas mis preocupaciones? o ¿a quién le voy a contar todo sobre mi diagnóstico? Yo lo cuestiono y trato de presentarlo así: ¿Quiénes son las personas que disfrutan de las mismas cosas que usted? ¿Quiénes son las personas con las que se relaciona habitualmente?
Dunham comparte un ejemplo que ve mucho en Colorado. “La gente tiene compañeros para hacer senderismo y grupos de kayak y ciclismo”, explica. “Ese tipo de cosas también pueden ser de ayuda, incluso si solo le ayudan a olvidar algo que le resulta abrumador”.