Donovan Guerrero no sabe dónde estaría hoy en día sin la fisioterapia, pero sí sabe que el dolor sería un problema mucho mayor en su vida.
El estudiante universitario de 23 años que vive en New Hampshire ha padecido dolor crónico desde que tiene memoria, dolor que es consecuencia de la hemofilia A grave.
“Creo que tenía 5 años”, dice. “Siempre tuve problemas con los tobillos, pero he tenido dolores musculares e incluso dolor oral”.
De niño, tuvo hemorragias, lesiones y dolor crónico que le impedían practicar deportes como quería.
“Estuve en equipos de baloncesto recreativo en la escuela media y la escuela preparatoria, pero tenía que quedarme en el banquillo probablemente tres cuartos de los partidos por las hemorragias”, cuenta Guerrero.
Algo con lo que fue constante a lo largo de los años es la fisioterapia (PT, por sus siglas en inglés).
“He estado haciendo fisioterapia de manera intermitente desde niño”, relata Guerrero. “Suelo ir por temporadas. El verano siempre es difícil para mí en cuanto a las lesiones y hemorragias, así que voy mucho en los meses de verano”.
Guerrero hace estiramientos y ejercicios para ganar fuerza y estabilidad, que son clave para la recuperación y prevención de las lesiones.
“Ayuda a aliviar el dolor mientras me mantiene activo que es lo mejor que puedes hacer por tu cuerpo cuando no tienes una lesión aguda o sangra”, dice. “Valoro el hecho de que la fisioterapia me ofrece responsabilidad. Solo no podría hacer esto, ya que no tengo la educación ni la formación”.
Dolor crónico: un problema generalizado
Guerrero está lejos de estar solo. Hasta un 58 % de las personas con hemofilia informan tener dolor crónico, en comparación con un 20 % de la población general, de acuerdo con la investigación recopilada por el Consejo Asesor Médico y Científico (MASAC, por sus siglas en inglés) de la Fundación Nacional de Trastornos Hemorrágicos. Y las personas con hemofilia dicen que el dolor crónico que sufren afecta la actividad general (74 %), el trabajo (71 %), la movilidad (70 %) y la capacidad de mantener relaciones (56 %).
“El dolor crónico es un problema grande entre la población con hemofilia”, comenta Tyler Buckner, M.D., presidente del Grupo de Trabajo de Iniciativa del Dolor de la Fundación Nacional de Trastornos Hemorrágicos (NBDF, por sus siglas en inglés). “Estamos viendo un impacto significativo en la calidad de vida de los pacientes, desde la limitación de las actividades físicas hasta el hecho de que afecta su salud mental e interacciones sociales”.
Buckner, un hematólogo en el Centro de Hemofilia y Trombosis en el Campus Médico Anschutz de la University of Colorado, resalta que el dolor crónico, a menudo, se vincula con un daño a las articulaciones causado por las reiteradas hemorragias, en especial en el caso de las personas que no tienen acceso a tratamientos adecuados en los primeros años de vida.
El manejo del dolor crónico en las personas con trastornos hemorrágicos es complejo. A menudo, muchos métodos tradicionales para el alivio del color, como los medicamentos antiinflamatorios no esteroideos, o AINES, no se recomiendan, debido a los riesgos de hemorragias. A veces, los opiáceos se reservan para tratar el dolor crónico, pero su uso se ve limitado por los efectos secundarios potenciales, que incluyen la tolerancia, la dependencia y la adicción.
No obstante, la fisioterapia ha emergido como un pilar en el tratamiento del dolor crónico, ofreciendo un abordaje más seguro y eficaz que va más allá de la medicación.
Fisioterapia: un recurso vital
La fisioterapia se ha vuelto una herramienta indispensable para manejar el dolor crónico en el caso de personas como Guerrero. Al enfocarse en el movimiento, la fisioterapia ayuda a reducir el dolor, mejorar la movilidad y evitar futuras lesiones, aunque el acceso a la atención especializada sigue siendo un desafío. No todos viven cerca de un centro de tratamiento de la hemofilia ni tienen un fisioterapeuta capacitado para comprender las complejidades de los trastornos hemorrágicos.
Por esa razón el MASAC publicó recomendaciones de fisioterapia para el manejo del dolor crónico anteriormente durante este año.
“Reconocemos que el dolor crónico es un problema generalizado en la comunidad de trastornos hemorrágicos, y debemos equipar a los fisioterapeutas con el conocimiento para manejarlo también”, comenta Buckner. “Este documento ofrece un marco para que los fisioterapeutas traten de forma segura y eficaz a los pacientes, independientemente de su experiencia previa con los trastornos hemorrágicos”.
Mensajes clave para los fisioterapeutas
Las recomendaciones del MASAC ofrecen detalles para que los fisioterapeutas manejen el dolor crónico en las personas con trastornos hemorrágicos, con el reconocimiento de que los pacientes tendrán necesidades únicas.
“No existe un abordaje único para el manejo del dolor. El documento realmente refleja eso”, dice Nancy Durben, una fisioterapeuta en el Centro de Hemostasis y Trombosis de la Oregon Health & Science University y autora principal de la comunicación del MASAC. “Está hecho para ser flexible y personalizable. Lo escribimos de una manera que esperamos que brinde a los fisioterapeutas más opciones para tratar a los pacientes que tienen trastornos hemorrágicos”.
El documento comienza con recomendaciones para hacer una evaluación adecuada, y sugiere que los fisioterapeutas usen una combinación de medidas informadas por el paciente y por el médico de la calidad de vida relacionada con la salud y herramientas de evaluación funcionales para desarrollar un plan de atención personalizado.
Abordaje interdisciplinario
El documento resalta que, si bien la fisioterapia tiene un papel fundamental, no es el único componente en el manejo del dolor crónico. Es esencial un abordaje interdisciplinario que involucre a proveedores médicos, fisioterapeutas, psicólogos, asistentes sociales y farmacéuticos.
“El dolor crónico es multifacético y requiere un esfuerzo de equipo”, expresa Durben. “Las personas se benefician más cuando combinan la fisioterapia con administración médica, apoyo psicológico y educación del paciente”.
El apoyo psicológico, por ejemplo, trata los problemas de salud mental del dolor crónico, como la depresión y la ansiedad, que son comunes entre las personas con trastornos hemorrágicos. Si bien los proveedores médicos son los que recetan medicamentos para el dolor, los farmacéuticos también pueden asociarse con el equipo de atención de la salud para ofrecer orientación, de modo que las personas reciban los tratamientos más seguros y eficaces mientras a la vez se minimizan los riesgos.
“Nuestra meta es crear un plan de tratamiento integral que aborde cada aspecto de la experiencia del dolor del paciente”, comenta Buckner. “Se trata de ofrecer una atención integral que se adapte a las necesidades de los pacientes a lo largo del tiempo, garantizando que tengan el apoyo y los recursos para manejar el dolor”.
Cinco elementos de la fisioterapia para el dolor crónico
Al manejar el dolor crónico en personas con trastornos hemorrágicos, los fisioterapeutas deben considerar el trastorno y las metas de participación específicas de cada persona, de acuerdo con las nuevas recomendaciones del Consejo Asesor Médico y Científico de la Fundación Nacional de Trastornos Hemorrágicos. Las recomendaciones sobre tratamientos se dividen en cinco categorías:
- Educación. Todos los que tienen un trastorno hemorrágico deben recibir educación sobre el dolor, la anatomía musculoesquelética, la salud de las articulaciones, la seguridad en los ejercicios y la prevención y el tratamiento de los episodios de hemorragias.
- Terapia acuática. Las intervenciones acuáticas deben ofrecerse como parte de un plan de atención de fisioterapia, para así aprovechar las propiedades del agua de reducir el dolor y mejorar la función.
- Ejercicio terapéutico. Los programas incluyen el fortalecimiento y los estiramientos. El ejercicio aeróbico debe adaptarse a las necesidades de las personas. También se recomienda que los programas del manejo del dolor incluyan servicios de salud mental que reduzcan el efecto del dolor y complementen el ejercicio terapéutico.
- Terapia manual. Las intervenciones manuales, incluidas las movilizaciones de las articulaciones y el trabajo con los tejidos blandos, debe ser parte de un programa de tratamiento individualizado.
- Otros métodos terapéuticos. Se debe ofrecer la estimulación nerviosa eléctrica transcutánea, la crioterapia y la terapia con calor, aunque existen pruebas limitadas de su eficacia, así que se recomienda un cuidadoso seguimiento. Otros métodos como la aplicación de agujas en seco, la acupresión, la aplicación de ventosas, la restricción del flujo sanguíneo y la movilización de los tejidos blandos asistida por instrumentos se deben usar solo en coordinación con un hematólogo, debido al riesgo potencial de hemorragia.
Estrategias de afrontamiento de parte de un psicólogo de salud
El dolor crónico y la salud mental están íntimamente relacionados, comenta Matthew Kivel, doctor en Psicología, psicólogo en Oregon Health & Science University.
“El dolor es una sensación física, y sabemos que el dolor crónico prevalece especialmente entre personas con trastornos hemorrágicos”, expresa. “El componente de salud mental es como el control de volumen del dolor. El dolor se puede sentir más o menos intenso según los factores psicológicos y emocionales que está teniendo con el dolor”.
Kivel dice que la ansiedad y la depresión son dos afecciones mentales comunes que pueden aumentar la experiencia del dolor. También pueden empeorar el dolor al hacer que sea más difícil tomar medidas para aliviarlo.
“Es cíclico. A mayor estrés psicológico, más se puede intensificar su dolor”, comenta. “Y cuando uno está deprimido, ansioso, es más difícil hacer las cosas que un fisioterapeuta puede recomendar para el dolor”.
Debido a eso, las recomendaciones de fisioterapia recientemente publicadas del Consejo Asesor Médico y Científico de la Fundación Nacional de Trastornos Hemorrágicos sugieren apoyo psicosocial. Kivel dice que trabajar con un psicólogo de salud o un proveedor de salud mental con experiencia en el tratamiento del dolor crónico puede ayudar a que las personas adquieran estrategias de afrontamiento. Estas son esas dos estrategias:
- Programación gradual de las actividades. Esto implica trabajar de cerca con su fisioterapeuta para determinar un rango de actividad seguro y, dentro de eso, exigirse un poquito más de lo que pensaba que podría llegar. Por ejemplo, si el fisioterapeuta le dice que es seguro caminar entre 10 y 15 minutos y su meta es 10, exíjase para caminar un minuto extra.
- Distracción sensorial. Con esta técnica, se enfocará en algo más allá de su dolor. “El cerebro solo puede retener cierta información sensorial a la vez”, cuenta Kivel. “Si se enfoca en algo aparte del dolor, puede ser que eso lo distraiga”. Por ejemplo, si tiene dolor al caminar, enfóquese en las vistas y los sonidos a su alrededor, o intente mascar goma y enfocarse en su sabor y textura.
Seguir adelante con esperanza
Para Guerrero, la combinación de fisioterapia y proveedores atentos ha sido fundamental.
“En mi caso, el dolor es de por vida”, dice. “Pero el equipo realmente me ha ayudado a vivir mejor con eso, para poder tener una calidad de vida alta”.
Las recomendaciones del MASAC son un paso importante hacia la mejora del manejo del dolor crónico para todas las personas con trastornos hemorrágicos A medida que la comunidad sigue abogando por mejores prácticas para el manejo del dolor, existe la esperanza de que personas como Guerrero tendrán los recursos y la atención que necesitan para llevar vidas activas y gratificantes.
Para obtener más información sobre cómo limitar y controlar el dolor, visite Steps for Living.