En 1987, cuando nació el primer hijo de Laureen Kelley, ella estaba conmocionada. Horas después de dar a luz a su hijo, un médico entró a su habitación del hospital y le dijo que el bebé sangró tanto cuando lo circuncidaron que los médicos tuvieron que suturar la herida. En la familia Kelley no había antecedentes de hemofilia, pero a su hijo le diagnosticaron trastorno hemorrágico poco después de este incidente.
Recientemente casada, hacía poco que se había graduado de la facultad y comenzaba su carrera profesional como economista; Kelley no tenía idea de cuál sería la consecuencia que tendría el trastorno hemorrágico en la vida de su familia. Se sentía abrumada.
En una reunión de un grupo de apoyo para padres, un enfermero le sugirió a Kelley que escriba sus sentimientos como una manera de manejarlos. Eso fue lo que hizo. También comenzó a grabar todo lo que estaba aprendiendo sobre la crianza de un hijo con un trastorno hemorrágico. Al hablar con otros padres, Kelley pronto se dio cuenta de que los padres tenían muchos consejos prácticos y sabiduría; sin embargo, no había ningún lugar central en el cual poder compartir todo ese conocimiento arduamente obtenido. Así fue como surgió una idea: “Estaba ávida de información y quería sumergirme en un libro, como un libro del Dr. Spock sobre la crianza de un hijo, solo para hemofilia”, escribió Kelley.
Entonces se puso a trabajar. En la época previa a Internet, ella publicó un aviso en una revista sobre el cuidado de la salud en el hogar, donde pedía a los padres que compartan sus historias, y finalmente recibió 125 respuestas. Las elaboró en un libro, en el cual trabajaba por la noche luego de un día entero de trabajo y después de acostar a su hijo.
En 1991, se publicó Raising a Child with Hemophilia: A Practical Guide for Parents (La crianza de un niño con hemofilia: Una guía práctica para padres). La primera edición se imprimió y distribuyó de manera gratuita por parte de Armour Pharmaceutical. El primero de este tipo, el libro rápidamente se convirtió en la “biblia” para una generación de familias.
A través de las ediciones posteriores, Kelley expandió y actualizó el libro para que refleje los nuevos avances en la comunidad de trastornos hemorrágicos. En un lenguaje fácil de entender, Raising a Child with Hemophilia abarca diferentes temas, tales como el tratamiento médico, la transmisión genética, el desarrollo del niño, cuestiones de los consumidores, la escuela y los deportes. La quinta edición, publicada a fines de 2016, incluye historias y asesoramiento obtenido de entrevistas con más de 180 familias.
Al igual que cuando se publicó por primera vez, Raising a Child with Hemophilia se ofrece de manera gratuita para las familias, pero esta vez, gracias a un subsidio de la empresa bioterapéutica CSL Behring. Luego de la publicación de la edición del 25.° aniversario, Paul Perreault, CEO y director general de CSL Behring, escribió: “En esta quinta edición, Raising a Child with Hemophilia es más relevante que nunca, especialmente en el entorno complejo de la atención médica de hoy. A través de su libro, Laurie ha iniciado un nuevo género: Los padres de niños con hemofilia ahora tienen una voz, están preparados y están activamente comprometidos con temas importantes con los cuidadores, los formuladores de políticas y las partes interesadas. Su libro sigue siendo una referencia única y maravillosa para los pacientes con hemofilia y sus familias”.
Sin duda, Raising a Child with Hemophilia va a ser un recurso invaluable y muy preciado para las futuras generaciones de familias.
Para pedir Raising a Child with Hemophilia, visite kelleycom.com/books.html