Si tiene un hijo con un trastorno hemorrágico, la relación que forme su familia con un enfermero o enfermera del centro de tratamiento de hemofilia (por sus siglas en inglés, "HTC") es de la mayor importancia.
"Se convierten en tu salvavidas, especialmente si has estado con ellos desde los primeros años de vida de tu hijo", dice Becca Robbins. La madre de dos hijos con hemofilia ha tenido tres enfermeros en los últimos 10 años. "Te ven en tu peor momento, entienden tu frustración, y te ofrecen su compasión y sabiduría. La combinación perfecta de lo que necesitan los padres".
Cuando un enfermero de HTC se aleja, ya sea por jubilación, ascenso, permiso de maternidad o una variedad de motivos distintos, puede ser difícil para las familias que dependen de ese enfermero. Seguir estos pasos puede hacer que la transición a un enfermero nuevo sea menos abrumador para todos los involucrados.
1. Confíe en el nuevo enfermero.
Si bien su enfermero será diferente, su preparación probablemente será similar a la de su enfermero anterior. Partners in Bleeding Disorders Education ofrece capacitación amplia e integral para ayudar al tratamiento de los trastornos hemorrágicos y de la coagulación en la red de HTC en Estados Unidos, sin costo para los enfermeros. "Todos los enfermeros que cursan nuestro programa aprenden cómo debe funcionar un HTC y cuál es su papel, lo que debe brindarle al paciente la tranquilidad de que su nuevo enfermero ha sido capacitado y entrenado de manera similar al anterior", dijo Natalie Duncan, MPH, coordinadora de programas del Centro de Hemofilia y Trombosis de Indiana.
2. Prepárese con anticipación
Tan pronto como se le asigne un nuevo enfermero, organice una reunión, e intente que el enfermero anterior también asista. "Es una gran oportunidad de pasar la estafeta", dice Duncan. Lleve una lista con sus preguntas e inquietudes. Sea tan honesto como sea posible sobre todo lo que necesita saber para que pueda salir de la primera reunión con confianza.
3. Sea honesto sobre sus inquietudes.
"Sienta la tristeza de decir adiós, pero reconozca por qué está asustado en realidad", dice Michelle Witkop, DNP, FNP-BC, jefa de investigación de la Fundación Nacional de Hemofilia. "En ocasiones las personas se sienten abandonadas, y no es verdad. Una transición no es una deserción. Pero se puede sentir así". Hable con su enfermero anterior. "Cuando dejé mi trabajo como proveedor de HTC después de 16 años hubo muchas lágrimas en los dos lados", dice Witkop. "Pero le dije al enfermero que ocupó el puesto que ahora él era el guardián de esos pacientes. Tenía que escucharlos, validar sus inquietudes y protegerlos a ellos y a sus intereses".
4. Déjese llevar.
Su nuevo enfermero puede hacer las cosas de manera distinta que el anterior. Eso no es algo malo. "También puede ser una oportunidad de crecimiento para usted", dice Witkop. "Trate de ser positivo. Preséntese, invierta tiempo en compartir su historia y esté consciente de que la nueva persona no siempre recordará todos los detalles. Tendrá que escucharlo varias veces para asimilarlo. No es ningún problema".
5. Esté consciente de que las cosas llevan tiempo.
Becca Robbins también ha tenido buenas experiencias con sus enfermeros de HTC. "Simplemente aguante", dice. "Como con todas las relaciones nuevas, se necesita tiempo. Llegará a querer al nuevo enfermero exactamente igual".