Si usted tiene un hijo con un trastorno hemorrágico, los años de la adolescencia pueden ser difíciles. Es una época en la que los adolescentes buscan naturalmente separarse de sus padres y asumir más responsabilidad. Pero después de años de estar tan involucrado en el manejo del trastorno hemorrágico de su hijo, puede ser difícil dar un paso atrás y darle la libertad e independencia que los adolescentes necesitan a medida que crecen hacia la edad adulta.
¿Cómo puede ayudar a los adolescentes con trastornos hemorrágicos a ser más independientes y capacitarlos para que se hagan cargo de su salud? Aquí tiene algunas sugerencias:
1. Entregue todas las responsabilidades del tratamiento
Lo ideal es que un adolescente ya haya dado uno de los pasos más importantes hacia la independencia, que es aprender a inyectarse a sí mismo. Pero además de ese importante hito, los adolescentes deben manejar muchos de los otros aspectos de su tratamiento, incluyendo conocer los detalles de sus medicamentos, ser responsables de su propio registro de tratamiento y, finalmente, asumir la tarea de pedir sus medicamentos.
2. Manténgase positivo
Ya sea que se trate de ayudar a su hijo a hacer la transición para manejar su horario de citas médicas, reconocer los signos de sangrado o hacer frente a una emergencia médica, su actitud puede hacer toda la diferencia.
“Hágale saber a su hijo que usted está seguro de que puede asumir estas nuevas responsabilidades, y que usted está ahí para asesorarlo o ayudarlo de cualquier manera que pueda necesitar”, dice la Dra. Mary Alvord, una psicóloga clínica infantil en un consultorio privado en Rockville y Chevy Chase, Maryland.
“Lo importante no es solo lo que usted dice”, sugiere Alvord, “sino aún más, lo que hace”. “Usted puede demostrar que algo es desafiante pero también expresar en voz alta sobre cómo abordará el tema”.
“Este enfoque puede contrarrestar esos pensamientos negativos a los que los adolescentes pueden ser susceptibles, y proporcionar el poderoso mensaje a su adolescente de que puede intentarlo, y puede lograrlo, con ayuda” dice Alvord, autora de Conquistar los pensamientos negativos para adolescentes.
3. Enséñele al adolescente a abogar por sí mismo
Anime a su hijo a que empiece a desempeñar un papel más activo en su propia atención médica hablando y haciendo preguntas a los miembros del equipo del centro de tratamiento de la hemofilia (hemophilia treatment center, HTC) o a su médico de atención primaria. Una vez que los niños están en edad de asistir a la escuela secundaria, deben poder hacer sus propias citas con el médico y pedir sus propios suministros de factor y de infusión.
Mientras más personas puedan abogar por sí mismas y aprender a comunicar lo que necesitan, más se sentirán en control de su atención médica, dice Alvord. “También sabemos que ser proactivos y pedir ayuda son fortalezas que influyen en la resiliencia”.
Según un estudio reciente, los adolescentes que tienen una afección médica pueden estar mejor preparados para pasar de la atención pediátrica a la atención de adultos mientras se hacen cargo de su propia atención médica que los adolescentes que no tienen un problema médico. Cuando los psicólogos de la Universidad de Georgia estudiaron a 494 pacientes adolescentes mayores y adultos jóvenes, encontraron que los que tenían una afección crónica eran más autosuficientes para completar las tareas relacionadas con la salud y dependían menos de los aportes de sus padres.
4. Inscríbase en un campamento
Una semana en un campamento para pasar la noche es cuando muchos adolescentes con trastornos hemorrágicos aprenden a desempeñar un papel más importante en el control de su propia salud. No solo se sienten más cómodos y seguros con inyectarse a sí mismos, sino que también ganan independencia al estar fuera de casa durante varios días. Muchos de los niños que participan activamente en el campamento pasan de ser campistas a consejeros, lo que les enseña responsabilidad y habilidades de liderazgo. Hay más de 50 campamentos de verano en 37 estados para jóvenes con trastornos hemorrágicos, y el costo por lo general lo cubre su delegación local. No es demasiado pronto para empezar a planear para el próximo verano. Encuentre un campamento cerca de usted poniéndose en contacto con su delegación local o HTC, o busque en el localizador de campamentos en la web de la NHF.
5. Anime a su adolescente a conectarse con otros adultos jóvenes
Los adolescentes necesitan modelos de conducta y mentores, y hablar con otros adolescentes y adultos jóvenes que tienen trastornos hemorrágicos puede ayudarles a sentirse mucho más cómodos acerca de su papel cambiante.
Usted puede ayudar a su hijo a conectarse con adultos jóvenes en su área comunicándose con su delegación local de la NHF para descubrir qué programas están disponibles. La participación en estos eventos puede ayudar a los adolescentes a aprender a hablar de manera mucho más abierta y adecuada sobre su trastorno con sus amigos, y también es más probable que actúen de manera responsable y se apropien de su atención médica.