Todos los sábados de invierno durante los últimos seis años, Will, de 13 años, y su padre, Matt Findley, han ido a esquiar juntos cerca de su casa en Anchorage, Alaska, como parte de un programa de esquí adaptativo.
Lo que suena como diversión cotidiana para otros alumnos de sexto grado es notable, considerando aquello por lo que Will ha pasado. A Will le diagnosticaron hemofilia severa tipo A (sin antecedentes familiares) después de su prueba del talón de recién nacido. A los 3 meses de edad, tuvo una hemorragia cerebral espontánea que no se detectó durante dos días. Durante la cirugía, hubo que extraer una cuarta parte de su cerebro. Los médicos no estaban seguros de si Will podría caminar o hablar. Pero con una fisioterapia intensa, Will aprendió a caminar y, a los 3 años, comenzó a hablar.
Will tiene un retraso en el desarrollo y un trastorno convulsivo, un trastorno del espectro autista y un trastorno por déficit de atención con hiperactividad (Attention Deficit Hyperactivity Disorder, ADHD).
Los niños con trastornos hemorrágicos que también tienen una discapacidad neuroconductual o del desarrollo, como el ADHD o el trastorno del espectro autista, presentan numerosos desafíos que pueden ser abrumadores para las familias. “Por ejemplo, para los niños con autismo puede ser difícil explicar las cosas”, dice Susan Zappa, enfermera titulada y certificada (Registered Nurse Board Certified, RN-BC), enfermera pediátrica certificada (Certified Pediatric Nurse, CPN), jubilada del centro de tratamiento de hemofilia en el Cook Children’s Medical Center de Fort Worth, Texas. “Uno trata de descubrir qué los hace sentir cómodos, qué los hace estar más tranquilos, cómo se puede hacer de esto una rutina”.
Mientras aprender a esquiar le tomó a Will cuatro años de lecciones de invierno, ahora esquía por su cuenta en la colina, divirtiéndose junto a su padre, al igual que otros niños.
“No está del todo bien, pero está más allá de las expectativas”, dice Findley. “Es más importante concentrarse en las cosas buenas que está haciendo ahora e intentar darle el mejor espacio que podamos para que tenga éxito y dejar que Will sea Will”.
Cuatro maneras de ayudar a su familia a prosperar
Manejar un trastorno hemorrágico y otra afección grave requiere trabajo. Estos son algunos consejos para seguir adelante sin agotarse.
1. Usted conoce mejor a su hijo.
Puede haber presión para hacer ciertas cosas, como enseñarle a su hijo a ponerse la infusión. Pero la madre de Will Findley, Marjorie Allard, les recuerda a los padres: “ustedes saben mejor que nadie qué puede hacer su hijo y qué no”. Cuando Will era más pequeño, Allard tuvo que luchar para mantenerlo en un nivel de profilaxis más alto de lo que algunos médicos creían que necesitaba. Les indicó a los médicos que Will había tenido una segunda hemorragia cerebral espontánea cuando era un bebé, a pesar de que estaba en tratamiento profiláctico. Además, sus retrasos en el desarrollo le impidieron informar caídas o lesiones de manera adecuada.
2. No piense demasiado en el futuro.
No puede asumir que su hijo progresará de la misma manera que un niño neurotípico, dice Allard. En cambio, ella y su esposo animan a otros padres a enfocarse en el día a día, sin hacer hincapié en “¿será que mi hijo se gradúa de la escuela secundaria?” ¿Podrá ponerse las infusiones por su cuenta cuando sea adulto?
3. Acepte ayuda cuando se la ofrezcan, pero también búsquela.
Allard y su esposo, Matt Findley, acudieron a consejería matrimonial para hablar sobre los problemas y obtener consejos sobre la comunicación. También hicieron consejería familiar para aprender mejores habilidades de crianza. La madre de Allard se mudó de California a Alaska cuando Will tenía un año para ayudar. Siempre se requiere más ayuda de la que uno se puede imaginar, dice Allard, así que no tenga miedo de pedirla a familiares y amigos.
4. Involúcrese.
Su centro de tratamiento de hemofilia y la sucursal local de la Fundación Nacional de Hemofilia (National Hemophilia Foundation, NHF) son buenos comienzos de recursos y grupos de apoyo, dice la enfermera Susan Zappa, RN-BC, CPN. “La escuela también es un buen recurso para las familias que tienen un diagnóstico de ADHD, autismo, etc.”, dice ella. La familia de Findley y Allard está involucrada tanto en grupos de trastornos hemorrágicos como en organizaciones de necesidades especiales. De hecho, Findley es presidente de la NHF Alaska chapter (sucursal local de la NHF en Alaska). La segunda hija de la pareja, Elizabeth, de 8 años, es portadora de hemofilia. Lo importante es no aislar a su familia. Busque padres y familias en situaciones similares para que pueda hablar sobre los problemas.