Para los niños con trastornos hemorrágicos, los cambios inesperados en los ritmos regulares y las rutinas de la vida diaria pueden ser desafiantes. Las visitas a la sala de emergencias (Emergency Room, ER) para tratar una hemorragia, faltar a la escuela u otras actividades, obtener una nueva enfermera o trabajador social en el Centro de Tratamiento de Hemofilia (Hemophilia Treatment Center, HTC) o incluso ajustarse a un cambio de último minuto en una cita programada para una infusión, pueden causar ansiedad y tensión no solo para el niño afectado, sino para toda la familia. Los padres y otros cuidadores hacen todo lo posible para minimizar tales interrupciones en las rutinas de los niños, pero inevitablemente habrá momentos en que su horario y hábitos acostumbrados se desvíen. Cuando esto suceda, puede seguir estos consejos para ayudar a que todo funcione sin problemas:
Mantenga una actitud positiva
Los niños moldean su comportamiento con respecto lo que ven e imitarán y repetirán las acciones y reacciones de sus padres. Si los padres están estresados y ansiosos por un evento no planificado, como un viaje a la sala de emergencias, existe una buena posibilidad de que el niño también lo esté. Brindarles calma y tranquilidad a sus hijos con respecto a que pueden manejar lo que sea con lo que estén lidiando, ayudará a que las cosas sean mucho más fáciles.
Apegarse a la rutina tanto como sea posible
La razón por la que las rutinas funcionan es porque los niños pequeños prosperan con la estructura y la consistencia. Entonces, cuando parte de la rutina de su familia tiene que cambiar a último minuto, es una buena estrategia mantener el resto de la rutina igual, ya que esto permitirá que su hijo se sienta cómodo. Tome como ejemplo las infusiones. Tal vez el momento de realizar una infusión tiene que cambiar o puede ser que otro miembro de la familia deba acompañar al niño. Si su hijo tiene las mismas responsabilidades que siempre ha tenido frente a la infusión, tales como obtener el factor de coagulación, recolectar suministros de infusión y ayudar a registrar la infusión, eso puede ayudarlo a sentirse más tranquilo y seguro.
Sea proactivo
Supongamos que la enfermera que atiende a su hijo ya no trabaja en el HTC. Tan pronto como se entere de la noticia, organice una reunión con la nueva enfermera y, si es posible, incluya también a la enfermera anterior. Esto no solo le brinda la oportunidad de compartir cualquier pregunta o inquietud antes de la primera cita, sino que también le permite a la nueva enfermera asistir a esa primera cita con una imagen mucho más completa del temperamento, los gustos y las preferencias de su hijo.
Mantenga una buena comunicación
Siempre que ocurra algo inesperado o que esté fuera de los planes, asegúrese de involucrar a su hijo en las decisiones sobre el cuidado que se le va a brindar. Los niños se sienten mejor cuando son parte de la conversación. Después del suceso, puede hablar con su hijo sobre lo que salió bien o lo que podría haber ido mejor. También es bueno plantear problemas hipotéticos (como por ejemplo, "¿qué sucedería si se tuerce el tobillo en la práctica de baloncesto?»), y luego hablar sobre las mejores soluciones para los diferentes escenarios.
Pida ayuda a su HTC
Comuníquese con las enfermeras y los trabajadores sociales de su HTC para obtener orientación y sugerencias. Pueden trabajar con usted y su hijo para ayudarlos a desarrollar estrategias apropiadas para su edad que le permitan manejar los momentos inesperados e impredecibles de la vida.