Stephanie Shropshire recibió una llamada de la escuela que todos los padres temen. Era la enfermera sustituta que le decía que su hijo se había golpeado la cabeza con un poste de metal en el patio de recreo. Como Shropshire había informado a la escuela sobre la enfermedad de von Willebrand de Lev a principios de año, la enfermera sabía que probablemente necesitaba ir al hospital de inmediato. Shropshire pudo recogerlo y llevarlo para que le hicieran infusiones de factor y estudios de diagnóstico por imagen.
Lev, de 3 años, es el más pequeño de los hijos de Shropshire. Los tres tienen un trastorno hemorrágico, por lo que se asegura de que la enfermera de la escuela, los maestros y otros miembros del personal sepan todo lo que necesitan saber y de que sus hijos reciban el apoyo necesario en la escuela.
En este artículo, Shropshire y Delores Johnson-Huber, que tiene dos hijos con trastornos hemorrágicos, comparten sus mejores consejos para los padres cuyos hijos están por regresar a la escuela.
Reunirse con la escuela para explicar el trastorno hemorrágico.
Es posible que los funcionarios escolares no tengan experiencia con trastornos hemorrágicos o no sepan qué hacer a menos que se lo digas.
“Reúnase con la enfermera de la escuela antes de que comiencen las clases. Asegúrese de que todo esté resuelto antes de que suceda algo”, dice Shropshire.
Lo ideal es que la enfermera informe a los maestros, pero Shropshire da un paso más y se reúne con ellos ella misma. Cuando su hija, Sammi, de 6 años, comenzó la escuela, Shropshire trajo un documento de su centro de tratamiento de hemofilia que describía la EvW tipo 1 grave de su hija.
“Especialmente cuando son más pequeños, el maestro de aula necesita saber cuál es el diagnóstico del niño”, explica. “Soy maestra y sé que muchos padres son cautelosos a la hora de decirles a los maestros cuál es el diagnóstico del niño. Con nosotros, somos muy del tipo: ‘Estos son los problemas que suele tener y esto es lo que debemos hacer cuando los tiene’”.
Parte de la educación consiste en ayudar a las personas de la escuela a comprender qué es una emergencia y qué no lo es.
“Hicimos una presentación en PowerPoint para el coordinador del programa de primera infancia”, dice Shropshire. “Los niños se caen todo el tiempo y eso no significa que mamá necesite una llamada telefónica porque se cayó y se raspó la pierna”.
En la escuela anterior de su familia, Johnson-Huber recibía llamadas tras el más mínimo incidente que involucrara a su hijo mayor, Ethan, que ahora tiene 17 años y padece hemofilia A grave. “Si se golpeaba la rodilla al tropezar con un cordón de zapatos, me llamaban para que fuera a buscarlo. Tuve que ponerme firme. ‘Estoy en el trabajo. No me llames a menos que esté sangrando, punto’. No se va a morir por un corte de papel o por tropezar con un cordón de zapatos”, dice.
“Por otro lado, había días en los que sucedía algo que requería atención inmediata y se convertía en una hemorragia mayor, pero nadie llamaba”, continúa. “La ropa llegaba a casa manchada de sangre. Era simplemente una comunicación básica por la que tuve que luchar”.
En colaboración con su centro de tratamiento de hemofilia, Johnson-Huber hace arreglos para que los trabajadores sociales ofrezcan información a los maestros y otras personas que puedan interactuar con su hijo durante la jornada escolar.
De manera similar, Shropshire se puso en contacto con su enfermera de HTC, quien capacitó a la enfermera de la escuela sobre la enfermedad de von Willebrand, incluidas las hemorragias nasales y cómo tratarlas.
Establezca un plan 504 si se necesitan adaptaciones.
Un plan 504, que se enmarca en la Sección 504 de la Ley de Rehabilitación, protege a las personas de la discriminación debido a una discapacidad, incluidos los trastornos hemorrágicos. Si bien un programa de educación individualizado (individualized education program, IEP) incluye instrucción de educación especial, un plan 504 no cambia lo que se les enseña a los niños en la escuela, sino que proporciona adaptaciones para ayudarlos con el aprendizaje.
Comience por pedirle a la escuela que evalúe a su hijo(a) para un plan 504. Las escuelas suelen tener un proceso establecido para crear estos planes. La suya puede incluso tener un equipo dedicado, que incluye al director, la enfermera, los maestros y un psicólogo. El equipo 504 analizará las necesidades médicas de su estudiante y determinará qué adaptaciones ayudarán a eliminar cualquier barrera para el aprendizaje.
La hija de Shropshire, por ejemplo, tiene un plan 504 para ayudar a reducir el dolor causado por sentarse en el suelo.
“Notamos que cuando estaba en la alfombra de la escuela, comenzaba a portarse mal y se hizo bastante evidente que cada vez que corría por el aula era porque no quería sentarse”, dice Shropshire. “Así que, conseguimos algunas modificaciones a través de nuestro centro de tratamiento de hemofilia que decían que si no se sentía cómoda sentada con las piernas cruzadas, entonces la dejáramos sentada en posición de sirena. Es tan simple como eso”.
El plan también puede incluir permisos para visitar la enfermería.
“Estas son las adaptaciones de Sammi: obtiene un asiento preferencial si lo necesita. Si tiene una hemorragia nasal o un corte, va directamente a la enfermera”, dice Shropshire. “La enfermera la evalúa y dice: ‘Puedo lidiar con esto por mi cuenta. Simplemente le avisaremos a mamá’. Y el 99 % de las veces, ese es el caso”.
Un plan 504 requiere una reevaluación periódica. Una vez al año es una buena frecuencia para las escuelas, pero se puede hacer con mayor frecuencia si es necesario.
Hay centros de tratamiento de hemofilia disponibles para ayudar con la redacción de los planes 504, algo que Johnson-Huber dice que aprovecha.
Proporcione equipos especializados.
En primer lugar, en la lista de equipos se encuentra una pulsera de identificación médica, que brinda al personal de la escuela y al personal de emergencias información vital sobre el trastorno hemorrágico de su hijo(a) y cómo tratarlo.
A continuación, se incluye el equipo de protección personal para el patio de juegos. Johnson-Huber enviaba a Ethan a la escuela con rodilleras, coderas, muñequeras y un casco para cuando jugaba en canchas duras y pisos de concreto, de modo que pudiera unirse a los otros estudiantes en el recreo.
Si la actividad era demasiado riesgosa y no podía participar, dice Johnson-Huber, “podría ser un anotador o podría ayudar al maestro a organizar todo, cualquier forma de participar”.
En la escuela anterior de Ethan, logró que las pelotas quemadas fueran reemplazadas por pelotas Gator Skin, que están diseñadas como alternativas a las pelotas de goma tradicionales que no causan lesiones en la piel, pero tuvo que comprarlas. “Lo hice simplemente porque quería que él se sintiera incluido”, dice.
Abogue por su hijo(a).
Johnson-Huber, que dice que pasó muchos años en un distrito escolar que “realmente le falló” a su hijo Ethan, recomienda no tener miedo de involucrarse con la escuela para garantizar un tratamiento equitativo para su hijo(a) con un trastorno hemorrágico.
“Luche por sus IEP y sus 504”, dice. “Acuda a sus trabajadores sociales. Asegúrese de que sus hijos sean defendidos. Siga su instinto. No se rinda”.
Para obtener apoyo, Johnson-Huber se apoya en otras madres en su sede de la Fundación Nacional de Trastornos Hemorrágicos. “Realmente nos hemos apoyado entre nosotras y hablamos sobre diferentes problemas”, dice. “Estamos tratando de reunirnos como un pequeño grupo e ir y defender nuestras propias ideas en estas escuelas, porque a veces es difícil”.
Además de su centro de tratamiento de hemofilia, su estado puede tener un grupo de defensa de pacientes que lo ayude, como el Parent Education & Advocacy Leadership (PEAL) Center en Pensilvania, donde viven Shropshire y Johnson-Huber.
Shropshire reconoce que los trastornos hemorrágicos son una afección de por vida y puede ser estresante defender a un niño en la escuela. “Pero al final”, dice, “sé que si hago todas estas cosas con anticipación, mi hijo estará bien atendido pase lo que pase. No tengo de qué preocuparme”.