Durante mucho tiempo, se pensó que los trastornos hemorrágicos se producían casi exclusivamente en los hombres. Gracias a una creciente concienciación de que también afectan a las mujeres, muchas de ellas ahora están recibiendo atención más especializada. En la 69.° Reunión Anual de la Fundación Nacional de Hemofilia (National Hemophilia Foundation, NHF) celebrada del 24 al 26 de agosto de 2017 en Chicago, un foro de salud de la mujer destacó muchas de las preguntas y preocupaciones más importantes planteadas por las mujeres en la comunidad de trastornos hemorrágicos. El grupo reunido discutió las necesidades actuales y revisó algunos de los progresos que se han realizado.
1. Una voz, un mensaje
Uno de los principales problemas que se plantearon fue la necesidad de una voz unificada y mensajes consistentes en las organizaciones de defensa del consumidor, afirma Brendan Hayes, Especialista en Relaciones Gubernamentales de la NHF. “Es maravilloso que haya una variedad de grupos que trabajan para ayudar a las mujeres con trastornos hemorrágicos, pero seremos más efectivos si nos unimos para decidir cuáles son nuestras necesidades más urgentes”, afirma Hayes. Las dudas sobre qué preguntar primero y los mensajes deben ser formularse de manera sólida y consistente al reunirse con proveedores, legisladores y pagadores.
Para ayudar a lograr ese objetivo, Kerry Funkhouser, Directora Ejecutiva de la Fundación para Mujeres y Niñas con Trastornos Hemorrágicos, habló sobre la primera Red de Acción de Aprendizaje sobre el Trastorno Hemorrágico de Mujeres y Niñas, creada para profesionales de la atención médica. “La red está diseñada para aprovechar el poder de la colaboración, difundir la implementación concreta de las mejores prácticas y vincular a los participantes con actividades y recursos de iniciativa nacional, todo con el objetivo de lograr mejoras audaces en la calidad de la atención que se les brinda a las mujeres con trastornos hemorrágicos”, afirma Funkhouser.
2. Aumentar la conciencia para un mejor diagnóstico
Los proveedores de atención médica desean saber y comprender sobre los trastornos hemorrágicos de las mujeres, afirma Chelsea Frimpong, Especialista en Educación de la NHF, “de modo que el diagnóstico y el tratamiento no tienen que implicar la larga y ardua travesía que todavía representa para algunas mujeres”.
En este sentido, la NHF ha incrementado sus esfuerzos para educar a los consumidores, especialmente para llegar a aquellos que es posible que estén sin diagnosticar o sospechen que tienen un problema hemorrágico. La NHF también ha colaborado durante los últimos dos años en seminarios web para proveedores de atención médica que trabajan fuera de la red del Centro de Tratamiento de hemofilia (Hemophilia Treatment Center, HTC).
3. Mantener a salvo a las mujeres embarazadas y sus bebés
El Hematólogo Robert F. Sidonio Jr., Director Médico, Director Clínico de hemostasia y trombosis para el Aflac Cancer and Blood Disorders Center of Children’s Healthcare de Atlanta, habló en el foro sobre las directrices revisadas del Consejo Asesor Médico y Científico de la NHF (Medical and Scientific Advisory Council, MASAC), publicado en septiembre, que se refiere al manejo perinatal y las preocupaciones de parto para las mujeres con trastornos hemorrágicos. “Todavía vemos mujeres y bebés con problemas hemorrágicos, especialmente de madres que no sabían que eran portadoras”, dice Sidonio.
Además, Sidonio informa que la Sociedad Internacional de Trombosis y Hemostasia revisará una propuesta que sugiere una nueva nomenclatura para los portadores de hemofilia. Se considerará usar el término “portadores de hemofilia sintomáticos” solo en referencia a portadores con niveles normales que tengan síntomas hemorrágicos y se referirá a los portadores con niveles de factor más bajos usando el mismo sistema para los hombres (hemofilia leve, moderada y grave).
• Obtenga más información sobre mujeres y los trastornos hemorrágicos: betteryouknow.org
• Victory for Women (Victoria para las mujeres): victoryforwomen.org
• Para acceder a la serie de seminarios web para proveedores de la NHF que se titula “Mejorar los resultados para los pacientes con la enfermedad de von Willebrand u otros trastornos hemorrágicos en escenarios de atención médica no hematológica”: hemophilia.org/Researchers-Healthcare-Providers/Health-Care-Provider-Education
• Para solicitar información adicional sobre temas relacionados con las mujeres con trastornos hemorrágicos o para una remisión a un centro de tratamiento cerca de usted, comuníquese con HANDI: 800.42.HANDI o [email protected]