Como muchas mujeres jóvenes con trastorno hemorrágico, Carey Palmer, de Atlanta, entró a la pubertad con preocupaciones que la mayoría de las niñas de su edad no enfrentan. Diagnosticada con enfermedad de von Willebrand (von Willebrand Disease, VWD) a la edad de 9 años, Palmer sabía que uno de los síntomas comunes de la VWD es el sangrado menstrual abundante. Y después de su primer período a los 12 años de edad, luchó para encontrar un tratamiento óptimo.
Hasta el año pasado, Palmer veía a un ginecólogo no afiliado a su Centro de Tratamiento para la Hemofilia (Hemophilia Treatment Center, HTC) para ayudarla a controlar su sangrado, un proceso que demostró ser frustrante. "Era muy difícil mantener ambas consultas informadas cuando no se comunicaban entre ellos", dice Palmer, ahora de 18 años. Hace un año, transfirió su atención ginecológica al Centro integral de trastornos hemorrágicos en la Universidad de Emory y Children's Healthcare of Atlanta (CHOA), un HTC que incluye servicios especializados para mujeres y adolescentes femeninas con trastornos hemorrágicos. (Palmer había sido diagnosticada con VWD en CHOA y anteriormente había recibido su atención hematológica, pero no su atención ginecológica, allí).
Para mujeres y niñas como Palmer, los modelos clínicos integrales que combinan de forma más fluida la atención médica reproductiva y hematológica de las mujeres son un avance bienvenido. En todo el país estas clínicas varían en términos de servicios ofrecidos, pero muchas tienen una variedad de personal adicional especialmente equipado para manejar los trastornos hemorrágicos de las mujeres, incluidos ginecólogos o especialistas en medicina adolescente, genetistas, trabajadores sociales, psiquiatras o psicólogos y enfermeras practicantes.
"Cuando se reúne todo eso, este modelo clínico hace un excelente trabajo al tratar de abordar todas las necesidades y problemas emergentes que tienen las mujeres jóvenes y las niñas", dice Robert Sidonio Jr., Doctor en Medicina (Medicinae Doctor, MD), Máster en ciencias (Magister Scientiae, MSc), Pediatra Hematólogo Oncólogo y Director Clínico del programa de hemostasia y trombosis en el Aflac Cancer and Blood Disorders Center de Children's Healthcare of Atlanta. Sidonio es un defensor líder de la atención mejorada para mujeres con trastornos hemorrágicos.
En este modelo, cuando las niñas tienen su primer período (y previéndolo), tienen acceso a ginecólogos especialmente capacitados o especialistas en medicina adolescente. Algunos centros atienden a pacientes de hasta 10 años que tienen trastornos hemorrágicos.
Efectos secundarios emocionales
Dotadas de profesionales de salud mental, las clínicas con servicios designados para pacientes femeninos no solo se preocupan por la salud física de las adolescentes. También se abordan los efectos secundarios emocionales de ser una mujer con un trastorno hemorrágico. En Young Women's Hematology Clinic en Dublin, Ohio, por ejemplo, a las pacientes las evalúa primero un equipo exclusivamente femenino para hacerlas sentir cómodas.
"Nuestros médicos pueden comunicarse entre sí en minutos y discutir su plan de tratamiento", dice Linda Casto, Trabajadora Social independiente, licenciada con supervisión (Licensed Independent Social Workers with Supervision, LISW-S), Coordinadora del programa y Trabajadora Social del equipo de trombosis y hemostasia en Nationwide Children's Hospital en Columbus, Ohio, la cual maneja el personal y supervisa la clínica cercana de Dublin. Al igual que la mayoría de las clínicas especializadas para mujeres dentro de los HTC, la Young Women’s Clinic opera en un horario limitado, atendiendo a los pacientes dos días al mes. (La clínica CHOA atiende a mujeres y niñas como parte de su nuevo modelo de atención integral un día al mes, y las pacientes se pueden ver con el hematólogo sin el ginecólogo semanalmente). La fundación sin fines de lucro Fundación para Mujeres y Niñas con Trastornos Hemorrágicos (Foundation for Women & Girls with Blood Disorders) mantiene un directorio nacional en línea de HTC que ofrece servicios dedicados para mujeres y niñas (vea "Encontrar atención especializada", a continuación).
Durante sus períodos, no es poco común que las mujeres o niñas con trastornos hemorrágicos se cambien las toallas o tampones cada una o dos horas. Esto puede afectar la escuela, el trabajo o las actividades sociales y ser una fuente de bochorno y vergüenza.
Situaciones aparentemente sencillas, como pedirle al maestro permiso para ir al baño a cambiarse las toallas sanitarias, particularmente si se trata de un maestro hombre, puede ser emocionalmente difícil para una mujer joven, señala Casto, quien ayuda a las niñas a idear estrategias para manejar este tipo de circunstancias. "Se trata realmente de alentarlas a comunicarse acerca de un tema difícil para los administradores y maestros de escuela, ayudándolas a ser más asertivas por su propia salud y bienestar", señala.
Otro obstáculo emocional frecuente que muchas niñas deben enfrentar es comenzar las píldoras anticonceptivas como intervención hormonal en sus años de preadolescente o adolescente. Dicha terapia hormonal a menudo se receta a mujeres jóvenes para reducir el sangrado menstrual abundante. Y para las niñas que aún no son sexualmente activas, que se les receten píldoras anticonceptivas para controlar un trastorno hemorrágico puede ser confuso y angustiante.
"Estas pacientes requieren asesoramiento en profundidad a temprana edad sobre el manejo hormonal de sus trastornos hemorrágicos, ya que las hormonas se utilizan con más frecuencia para el control de la natalidad en las mujeres y puede haber un estigma social asociado a su consumo al ser tan joven", señala Shaveta Malik, MD, Ginecoobstetra y Codirectora de la S.H.E. Clinic (Expertos especializados en hematología), una clínica especializada que diagnostica y trata a mujeres y niñas como parte del Hemophilia Center of Western New York, un HTC en Buffalo, Nueva York.
Además, cada mujer y cada niña es diferente y, por lo tanto, no existe un tratamiento único que se adapte a todas. En el caso de Carey Palmer, por ejemplo, su primer ginecólogo le recetó píldoras anticonceptivas para ayudar a controlar su sangrado menstrual abundante. No ayudaron, dice Palmer, y peor aún, afectaron su bienestar emocional. Su nuevo ginecólogo en la clínica CHOA HTC la cambió a un dispositivo intrauterino (DIU) en su lugar. "Estar en una clínica integral me ayudó a entender el propósito de la anticoncepción a esa edad tan joven con mi trastorno hemorrágico", dice Palmer. "Cambiarme al DIU fue una decisión fantástica porque detuvo mi período".
Las mujeres con sangrado menstrual intenso también pueden experimentar niveles bajos de hierro, lo cual simula síntomas depresivos. Casto dice que en las clínicas de trastornos hemorrágicos de mujeres, el personal especialmente capacitado tiene más experiencia con esos problemas y, por lo tanto, puede evaluar adecuadamente el cuadro completo de la salud de una mujer.
Salvaguardar la salud reproductiva
En mujeres con trastornos hemorrágicos, el manejo adecuado de la menstruación y la atención ginecológica no se trata solo de abordar la molestia y la incomodidad. Si no se diagnostica o no se trata, un trastorno hemorrágico puede poner en riesgo la salud reproductiva de una mujer joven. Y cuando una mujer considera tener hijos, educarla sobre qué esperar es clave. El personal de las clínicas especializadas cubre posibles complicaciones durante el embarazo, el trabajo de parto y el parto, teniendo en cuenta los síntomas del trastorno hemorrágico de una mujer y su estado general de salud.
Hay mucho que considerar. Por ejemplo, las mujeres que desean quedar embarazadas deben suspender la terapia hormonal que, para muchas, alivia el sangrado menstrual abundante. Pero detener la terapia puede causar un empeoramiento de los períodos, anemia, desmayos y visitas a la sala de emergencias por sangrado agudo y abundante, dice Malik. En algunas pacientes con un trastorno hemorrágico grave, la descontinuación de la anticoncepción no siempre es posible, incluso si desean quedar embarazadas. "Estas pacientes con frecuencia necesitan varios medicamentos para controlar sus síntomas de sangrado, y el hecho de no usar anticonceptivos puede llevar a posibles complicaciones que resultan del sangrado abundante", señala Malik. Las mujeres necesitan esa información para tomar decisiones informadas. "Las conversaciones sobre salud sexual y reproductiva en pacientes con trastornos hemorrágicos son complejas y, a menudo, requieren una toma de decisiones compartida entre el paciente y un equipo de profesionales de atención médica de diferentes áreas de la medicina", comenta Malik.
Investigación avanzada
En términos de mejorar el panorama general de la atención médica para las mujeres con trastornos hemorrágicos, la inclusión de ginecólogos en clínicas integrales brinda una comprensión muy necesaria de la terapia hormonal de la que carecen los hematólogos, dice Sidonio de Emory. "No teníamos estos recursos antes, y era realmente difícil ver a estas mujeres y niñas que saltaban de una sala de emergencias a otra y entre diferentes proveedores ginecológicos", señala.
Las clínicas exclusivas para mujeres también están ayudando a promover el tratamiento y el manejo de los trastornos hemorrágicos en mujeres y niñas, particularmente cuando se trata del uso de la terapia hormonal, dice Sidonio. "Somos muchos los que trabajamos juntos para demostrar y publicar datos que muestran que algunas de estas estrategias hormonales sí funcionan, pero también para ofrecer estrategias adicionales, otras estrategias hemostáticas y el factor de reemplazo", señala.
Hasta la fecha, la investigación sobre cómo tratar mejor a las mujeres y las niñas con trastornos hemorrágicos no ha recibido fondos suficientes, dice Sidonio. Independientemente de dónde sean tratadas, Sidonio alienta a las mujeres y las niñas a inscribirse en estudios nacionales de vigilancia, como el estudio Community Counts de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades y el ATHNdataset de American Thrombosis and Hemostasis Network. "En lo sucesivo, tendremos el poder de analizar esta población", comenta. "Una vez que tengamos eso cuantificado en un modelo nacional, podemos asegurarnos de que estamos satisfaciendo las necesidades de estas mujeres y niñas".
En cuanto a Carey Palmer, quien se graduó de la escuela secundaria esta primavera, está contenta de haberse mudado a la clínica de mujeres y niñas en CHOA. "Ahora que me tratan allí, todo es mucho más fácil y eficiente", señala.
Encontrar atención especializada
La Fundación para Mujeres y Niñas con Trastornos Hemorrágicos (Foundation for Women & Girls with Blood Disorders, FWGBD) mantiene un directorio en línea de los servicios dedicados a la atención de mujeres y niñas con trastornos hemorrágicos y anemia falciforme. En el directorio se puede buscar por ciudad y estado (vea el enlace al final). Además de ocho clínicas en los Estados Unidos que reúnen la hematología y la ginecología, unos 120 Centro de Tratamiento para la Hemofilia (HTC) en todo el país brindan acceso a cierto nivel de atención especializada.
Muchos HTC a menudo contratan y coordinan la atención con ginecólogos especialmente capacitados fuera del HTC y pueden remitir a las mujeres y niñas con trastornos hemorrágicos, señala Robert Sidonio, MD, MSc, un pediatra hematólogo/oncólogo.
En su sitio web, la FWGBD también ofrece recursos extensos para ayudar a los proveedores a manejar los trastornos hemorrágicos en mujeres y niñas, que incluyen seminarios web, pautas de tratamiento y una biblioteca de los últimos artículos relacionados con la salud ginecológica y obstétrica. Si no tiene acceso a atención especializada cerca de donde vive, su proveedor de atención médica puede contactar a la FWGBD o a la NHF para obtener más información, dice Shaveta Malik, MD, Ginecoobstetra de Buffalo, Nueva York. Sidonio agrega que muchos centros que no son HTC, están también interesados en proporcionar atención multidisciplinaria y que las pacientes deberían buscar a sus capítulos locales de la NHF e indagar con sus respectivos hematólogos pediatras sobre lo que ofrecen.
Visite el directorio en línea: fwgbd.org/clinics