Para muchas mujeres y niñas con trastornos hemorrágicos, recibir un diagnóstico puede llevar años (recurso en inglés), lo que las hace sufrir sin necesidad con síntomas debilitantes. El sangrado menstrual muy abundante suele ignorarse, tanto dentro como fuera de la comunidad médica, y suele considerarse “solo una parte de ser mujer”.
Los diagnósticos tardíos pueden ocurrir por diferentes motivos, explica Magdalena Lewandowska, M.D., hematóloga de adultos y directora médica adjunta en Indiana Hemophilia & Thrombosis Center (recurso en inglés).
Uno de los motivos es que las mujeres y las niñas no reconocen que sus síntomas son poco comunes, en especial, cuando varias de sus familiares experimentaron lo mismo.
“Lo que se considera normal dentro de las familias puede proporcionar a las mujeres que menstrúan un punto de vista diferente”, señala Lewandowska. “Si la mamá, todas las hermanas y la abuela tuvieron períodos que duraban 10 días con sangrado menstrual muy abundante, uno puede sentir que es algo normal”.
Además, muchos proveedores de atención médica no conocen acerca de los trastornos hemorrágicos y es posible que no hagan las preguntas correctas sobre el sangrado menstrual, afirma Lewandowska.
“El sangrado menstrual es fisiológico”, afirma. “Creo que tenemos oportunidades de mejorar nuestro conocimiento sobre lo que es normal y sobre lo que no lo es”.
Una clínica creada a partir de las deficiencias en la atención de trastornos hemorrágicos
En todo el país, un creciente número de centros de tratamiento de hemofilia (hemophilia treatment centers, HTC) están trabajando para mejorar el conocimiento al desarrollar clínicas especializadas para mujeres y niñas con trastornos hemorrágicos. Estas clínicas tienen como objetivo combinar la hematología, la ginecología y otras disciplinas a fin de reducir los obstáculos para llegar a un diagnóstico, coordinar el tratamiento y apoyar a las personas en las diferentes etapas de su vida.
“Hay muchas adolescentes que están dando sus primeros pasos en el camino de la menstruación (recurso en inglés) y estamos viendo demoras en el diagnóstico”, indica Lewandowska. “Si podemos crear una clínica en donde las mujeres puedan acercarse para realizar una evaluación de un posible trastorno hemorrágico en el contexto de un sangrado menstrual muy abundante y, al mismo tiempo, recibir tratamiento para ello, nos permite centralizar todo en un solo lugar”.
En 2016, Indiana Hemophilia & Thrombosis Center lanzó una clínica para adolescentes bajo el liderazgo de la hematóloga pediatra Sweta Gupta, M.D. En 2020, el HTC abrió una clínica similar para mujeres adultas, lo que dio lugar a una iniciativa coordinada llamada Go+ Clinic.
“Cuando las mujeres cumplen 18 años”, sugiere Lewandowska, “sus trastornos hemorrágicos y su sangrado menstrual abundante no desaparecen por arte de magia”.
Cuando piensa sobre GO+ Clinic y a quienes ha beneficiado, Lewandowska recuerda a una joven con la enfermedad de von Willebrand y que, debido a sus sangrados menstruales graves, debía acudir a la sala de emergencia repetidamente y tenía niveles de hemoglobina peligrosamente bajos. Al no acceder a atención oportuna de un ginecólogo, la atención de las mujeres se fragmenta, lo que destaca la necesidad de un enfoque más coordinado.
“Lo que creamos es muy especial”, afirma. “Nuestro centro es una clínica para todas las etapas de la vida”.
En vez de enfocarnos solo en una etapa de la vida, las clínicas especializadas como estas están diseñadas para ayudar a las mujeres a enfrentarse a las cambiantes necesidades de salud con el tiempo, lo que incluye más que sangrado menstrual muy abundante.
“Por ejemplo, hay muy poca información sobre la menopausia para las mujeres con trastornos hemorrágicos o de la sangre”, señala. “Por lo tanto, para los diagnósticos en los que una persona puede tener mayor riesgo de coagulación o riesgo cardiovascular, estamos evaluando los pros y contras de las terapias individuales y a la vez evitando ignorar los síntomas”.
Tratamiento del paciente en su totalidad, no solo de la hemorragia
La gran fortaleza de las clínicas multidisciplinarias no es solo contar con muchos especialistas. Es la colaboración entre ellos.
“A veces, la parte más importante es la conversación que tenemos entre todos”, afirma Lewandowska. “Hay situaciones en donde nos sentamos todos en la misma sala con el paciente… para asegurarnos de que todos sientan comodidad con el plan (recurso en inglés).”
Esa colaboración permite que los hematólogos y los ginecólogos consideren los riesgos y los beneficios de las diferentes opciones de tratamiento. La atención puede incluir la combinación de terapias para controlar el sangrado y, a la vez, abordar las inquietudes ginecológicas. Es posible que también se necesite orientación antes de un procedimiento o para tratar los síntomas durante la menopausia (recurso en inglés).
Las clínicas para mujeres y niñas también reconocen que la atención implica más que solo una cita. Los coordinadores de enfermería ayudan a llevar un seguimiento, a conectase con los pacientes con recursos educativos y a proporcionar apoyo continuo. La clínica puede funcionar como un puente hasta que el paciente defina la atención con un ginecólogo local o puede ofrecer conocimiento adicional cuando los tratamientos previos no han sido exitosos.
“Intentamos mantener una actitud lo más profesional y colaborativa posible”, afirma Lewandowska, “y, a la larga, mejorar los resultados de los pacientes”.
El objetivo: atención especializada dentro y fuera de las clínicas especializadas
La atención especializada puede ser de gran ayuda tanto para las mujeres que nunca han realizado una evaluación por sus períodos excesivamente abundantes, para aquellas cuyos síntomas siguen sin tratarse como para las que se enfrentan a decisiones de salud reproductiva, indica Lewandowska. Recibir un diagnóstico correcto permite que los equipos de cuidado desarrollen planes de tratamiento individualizado que preparen para cirugías, procedimientos y necesidades médicas que surjan en el futuro.
Para las personas que no tienen acceso a una clínica especializada para mujeres y niñas, Lewandowska las anima a que tomen una participación activa en su atención. Si sus síntomas no se tienen en cuenta con seriedad o si la atención que recibe no satisface sus necesidades, lo adecuado es buscar otra opinión. Las organizaciones de defensa de los pacientes, como la Fundación Nacional de Trastornos Hemorrágicos (recurso en inglés), pueden ayudarle a encontrar información y recursos confiables.
“Hay una gran cantidad de personas que se sienten dejadas de lado y rechazadas por la comunidad médica, y hay una gran diferencia entre incluir a mujeres y niñas y trabajar activamente para su inclusión”, indica Lewandowska.
“En los últimos 15 a 20 años, hemos avanzado mucho, y aún hay mucho por mejorar. Deberíamos acercarnos y tratar de involucrar a nuestros pacientes para volver a generar esa confianza”.