Kolbie Clarke, de 17 años, tiene hemofilia A leve y factor von Willebrand bajo, y cuando comenzó a tener problemas en las articulaciones jugando al fútbol hace cinco años, no se sorprendió. Su padre y su tío tienen hemofilia severa, y Kolbie los vio lidiar con repetidas hemorragias de rodilla y tobillo.
Hasta hace poco, la comunidad médica no esperaba problemas articulares como el de Kolbie. Ahora eso está cambiando.
Un investigador líder en esta área es el Dr. Robert Sidonio Jr., director de operaciones clínicas de hemostasia y trombosis en el Aflac Cancer and Blood Disorders Center of Children's Healthcare of Atlanta. Sidonio asistió a reuniones de grupos de defensa de pacientes donde los portadores compartieron historias de hemorragias articulares. “Realmente no se sabía que los portadores tuvieran un riesgo significativo de hemorragias articulares”, dice.
Desde entonces, su investigación ha descubierto evidencia que indica sangrado articular previo en portadores de hemofilia, particularmente aquellos con niveles inferiores al 60 %.
Para las mujeres con trastornos hemorrágicos, buscar atención en un centro de tratamiento de hemofilia (hemophilia treatment center, HTC) es el primer paso para progresar.
Los datos recopilados por los HTC pueblan los registros de grupos como los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades y la Red Estadounidense de Trombosis y Hemostasia. “Si no se convierte en una parte activa de esos conjuntos de datos, entonces es realmente difícil para nosotros hacer alguna investigación”, señala Sidonio.
Insta a todos los portadores, incluso aquellos sin un diagnóstico confirmado de trastorno hemorrágico, a que consideren ser evaluados en un HTC. Es posible que muchos portadores tengan hemofilia leve según sus niveles de factor de coagulación.
Cómo reconocer problemas articulares
Las hemorragias articulares son más probables en las rodillas y los tobillos en hombres y mujeres con hemofilia, dice Sidonio, y algunas veces en los codos. “Por lo general, comienza con una sensación de hormigueo, como alfileres”, explica. “Luego se convierte en calor”.
La articulación también puede verse diferente, ya que la hinchazón oculta los contornos típicos de los huesos. A menudo, disminuirá el rango de movimiento y habrá dolor.
Para ayudar a diferenciar entre una distensión o un esguince y una hemorragia articular, Sidonio anima a las personas a tomar fotografías y hablar sobre los problemas de las articulaciones con sus médicos, quienes pueden sugerir una radiografía o una ecografía musculoesquelética en el lugar de atención. Estas pruebas pueden revelar mucho, especialmente si se realizan dentro de las 12 a 24 horas posteriores a la lesión, dice.
Lo que puede hacer
Sidonio recomienda que documente los problemas de las articulaciones con un diario de sangrado para registrar detalles como la fecha, la duración y lo que lo hace sentir mejor. Puede realizar un seguimiento en papel, descargar una aplicación de sangrado o utilizar la función de notas de su teléfono, como lo hace Kolbie Clarke.
Si tiene lesiones articulares persistentes, su HTC puede ayudar. La mayoría tiene un fisioterapeuta dedicado y algunos tienen un cirujano ortopédico que los visita durante todo el año. También puede solicitar que se siga el rango de movimiento de su articulación.
Información como esta ayuda a la comunidad médica a ampliar su conocimiento sobre las mujeres y los problemas articulares. Sidonio dice: “Eso es lo que realmente marca la diferencia”.
También se anima a las mujeres con trastornos hemorrágicos a unirse al registro de la Fundación Nacional de Hemofilia, Community Voices in Research (CVR). CVR conecta las experiencias de las personas con trastornos hemorrágicos con los investigadores que investigan la mejora de los tratamientos y la atención.