En promedio, se tarda un alarmante período de 16 años a partir de la aparición de los síntomas hemorrágicos en diagnosticar en forma correcta un trastorno hemorrágico a las mujeres. Uno de los desafíos principales son los análisis de laboratorio.
"Los proveedores pueden no entender cómo proceder con los análisis y las pacientes no saben qué pedir", dice Chris Guelcher, Enfermera Registrada y Certificada por la Junta (Registered Nurse-Board Certified, RN-BC), Máster en Cirugía (Master of Surgery, MS), Enfermera de Atención Primaria Psiquiátrica y Certificada por la Junta (Psychiatric Primary Care Nurse Practitioner-Board Certified, PPCNP-BC), enfermera coordinadora de hemofilia del Sistema Nacional de Salud de Niños de Washington, DC.
Pero el cambio está en el horizonte. La Fundación Nacional de Hemofilia (National Hemophilia Foundation, NHF), en cooperación con los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (Disease Control and Prevention, CDC), acaba de lanzar “What Women and Girls Should Know About Getting Tested for Bleeding Symptoms: Your Guide to Lab Tests, Screening Tools and Health Exams” (Lo que las mujeres y las niñas deberían saber sobre los análisis de los síntomas hemorrágicos: Su guía para los análisis de laboratorio, herramientas de detección y exámenes de salud). El manual y un folleto similar para proveedores están disponibles para descargar en el sitio web Better You Know de la NHF.
"Los análisis de laboratorio son muy complejos e incluso los médicos que no se especializan en hematología no siempre saben los pormenores de los análisis especializados de coagulación. Así que no es sorprendente que las pacientes tengan dificultades para entender los análisis de laboratorio básicos que solicitamos y cómo interpretarlos", dice Robert Sidonio Jr., Médico (Doctor of Medicine, MD), Máster en Ciencias (Master of Sciences, MSc), director de operaciones clínicas de hemostasia y trombosis del Centro Oncológico y de Trastornos de la Sangre Aflac de la Universidad de Emory en Atlanta, quien ayudó en la creación de las nuevas guías. "Esperamos que este documento contribuya a que las pacientes puedan entender los análisis de laboratorio y, de ese modo, mejore la comunicación entre proveedores y la comunidad".
El manual ayuda a preparar a las mujeres para los análisis y a que entiendan los resultados, incluidos los factores que podrían dar los análisis. Un glosario de palabras ayuda a las mujeres a tener una conversación informada con sus proveedores. En el pasado, dice Guelcher, el acceso a la información variaba en gran medida en función del conocimiento del proveedor y de la persistencia de la mujer.
Parte del problema, dice Sidonio, es que no hay un solo análisis simple de diagnóstico. Los proveedores suelen tener que ensamblar diversos síntomas, múltiples resultados de laboratorio y el momento en que fueron hechos para confirmar el diagnóstico. El proceso puede ser frustrante y requerir paciencia y experiencia, pero la nueva publicación les da a las mujeres la información para atravesarlo.
"Este documento y la colaboración entre la NHF y los CDC intentan explicar los numerosos aspectos y los métodos de recopilación de datos que utilizamos cuando evaluamos a una adolescente o a una mujer con un trastorno hemorrágico", dice Sidonio. "Explica los términos que usamos y aporta algo de información sobre los análisis individuales que solemos pedir".
La nueva guía ayuda a las mujeres a entender qué hay detrás de los síntomas. "Es difícil separar si un síntoma hemorrágico podría relacionarse con una variación normal, como menstruaciones abundantes (frecuentes en las mujeres en general), o con una parte de la constelación de síntomas hemorrágicos de un trastorno hemorrágico subyacente", dice Sidonio. "Los hombres y los niños se suelen presentar con sangrado de nariz o con hemorragias causadas por procedimientos antes del diagnóstico de la enfermedad de von Willebrand, mientras que las mujeres y las niñas presentan menstruaciones abundantes como principal síntoma hemorrágico".
Los comentarios sobre el folleto fueron positivos, dice Guelcher. Hizo la reseña con mujeres en la Cumbre sobre Educación de los Inhibidores de la NHF. “Las mujeres estaban contentas de tener algo que pudieran retribuir para analizar con sus proveedores de atención médica”, dice.
Se anima a las mujeres con trastornos hemorrágicos a compartir la nueva guía con otras mujeres que saben o sospechan que tienen un trastorno hemorrágico.