Se estima que hasta el 1% de las mujeres en los EE. UU. (aproximadamente 1,6 millones) pueden tener un trastorno hemorrágico. Sin embargo, muchas mujeres sufren síntomas sin siquiera saber que la causa de dichos síntomas puede ser el trastorno hemorrágico. Históricamente, las mujeres y las chicas han tenido problemas para obtener diagnósticos precisos y oportunos de sus afecciones y recibir el tratamiento adecuado, lo que las pone en riesgo de procedimientos médicos innecesarios, sangrado abundante por cirugía, procedimientos dentales o hemorragia excesiva durante sus períodos, así como complicaciones durante el embarazo y el parto.
Afortunadamente, cada vez hay más recursos disponibles para chicas y mujeres, incluso para proveedores de atención médica, con el fin de que puedan aprender sobre los trastornos hemorrágicos y tener un mejor control de su salud. A continuación, hay algunos sitios web que te pueden ayudar a encontrar información y continuar aprendiendo.
Better You Know
El primer paso para recibir tratamiento por un trastorno hemorrágico es saber que se tiene uno. La Fundación Nacional de Hemofilia (National Hemophilia Foundation, NHF) creó el sitio web Better You Know para que las mujeres (y los hombres) con síntomas de sangrado que no hayan sido diagnosticadas, puedan determinar si están en riesgo de sufrir un trastorno hemorrágico. Después de una breve encuesta en línea, el sitio proporciona a aquellos que se considera que están en riesgo, los pasos a seguir. Better You Know también contiene información educativa esencial, que incluye cómo las mujeres deben prepararse para las visitas a un proveedor de atención médica, qué preguntas hacer en una cita y una guía detallada para mujeres sobre pruebas de laboratorio, herramientas de detección y exámenes de salud.
Pasos para vivir: Trastornos hemorrágicos de las mujeres
El recurso en línea de la Fundación Nacional de Hemofilia (NHF) para aprender sobre los trastornos hemorrágicos a lo largo de las etapas de la vida, Steps for Living incluye una sección dedicada a las mujeres. Una buena introducción, incluye signos comunes de trastornos hemorrágicos en las mujeres, incluido lo que las mujeres deben buscar que podrían indicar que los períodos anormales se deben a un trastorno hemorrágico.
Victory for Women
Lanzado en 2016, el sitio web Victory for Women es parte de la iniciativa Victory for Women de la NHF, que crea conciencia sobre los trastornos hemorrágicos de las mujeres y brinda apoyo para que las mujeres manejen mejor su salud y mejoren su calidad de vida. El sitio web es un lugar donde las mujeres y las chicas pueden compartir sus historias, conectarse y aprender unas de otras, y ayudan a construir la comunidad de mujeres con trastornos hemorrágicos.
Retiros y conferencias de mujeres
Cada año, cientos de mujeres y chicas afectadas por trastornos hemorrágicos se reúnen en retiros y conferencias en todo el país. Estos eventos son oportunidades invaluables para que las mujeres aprendan de los expertos y compartan información entre ellas, todo en un ambiente de apoyo y diversión. Un evento para considerar asistir es la Conferencia Nacional para Mujeres con Hemofilia, un evento anual que realiza la Fundación de Hemofilia de Michigan. Pero también verifica si su sede regional organiza un retiro de mujeres o un evento similar. Si no es así, ¿por qué no ofrece su ayuda para organizar uno?
Fundación para Mujeres y Chicas con Trastornos de la Sangre: Directorio de Clínicas y Servicios
La Fundación para Mujeres y Chicas con Trastornos Hemorrágicos administra un directorio en línea de centros de atención médica que ofrecen servicios especializados para mujeres y chicas adolescentes con trastornos hemorrágicos. Los servicios ofrecidos en estos lugares varían, pero todos cuentan con personal especialmente equipado para controlar los trastornos hemorrágicos de las mujeres.