Cada año, la Fundación Nacional de Trastornos Hemorrágicos (NBDF, por sus siglas en inglés) celebra la Conferencia sobre Trastornos Hemorrágicos, un espacio donde las personas pueden aprender y establecer contacto. Durante la conferencia, la NBDF rinde homenaje a defensores, proveedores, voluntarios y filiales que efectuaron un aporte significativo a la comunidad de personas con trastornos hemorrágicos.
Los galardonados fueron homenajeados en la ceremonia de los Premios a la Excelencia 2026 que tuvo lugar en Orlando, Florida.
DEFENSOR DEL AÑO
Michael Tuberdyck (póstumo)
Tras ser diagnosticado con hepatitis C a causa de hemoderivados contaminados en la década de 1990, Tuberdyck pasó más de 30 años como ferviente defensor de la comunidad de personas con trastornos hemorrágicos. Formó parte del Comité de la Administración de Recursos y Servicios de la Salud (HRSA, por sus siglas en inglés) de la Región Noreste, ayudó a fundar el grupo de apoyo de la fundación Western New York BloodCare y dirigió reuniones de defensa que contribuyeron a obtener el respaldo de un congresista para la Ley HELP de Copagos (recurso en inglés) (ayuda para reducir los copagos de los pacientes). Tuberdyck falleció en septiembre de 2025.
VOLUNTARIA DE FILIAL DEL AÑO
Lisa Nick
Lisa Nick lleva años apoyando a las familias de Virginia Occidental que se enfrentan a la novedad de un diagnóstico de un trastorno hemorrágico, ofreciéndoles orientación y consejos para el cuidado de los pacientes a partir de su experiencia personal. Ella y su esposo crearon el evento de recaudación de fondos Spokes Men for Bleeders (recurso en inglés), que ahora recauda entre $15,000 y $20,000 al año para la filial de Virginia Occidental. Su constante defensa de la causa y su liderazgo en la recaudación de fondos la convierten en una presencia invaluable en su comunidad.
ASESORA EN GENÉTICA DEL AÑO
Kristin Paulyson Nuñez, M.S., CGC
Hace 26 años, Kristin Paulyson Nuñez trabaja para mejorar la información y los resultados para las mujeres con trastornos sanguíneos y hemorrágicos. Ha colaborado en los grupos de trabajo sobre el Estado de la ciencia de la NBDF y en el Plan Nacional de Investigación, y se desempeña como asesora médica de la Foundation for Women and Girls with Blood Disorders. Además, fue la impulsora de la creación de un grupo de trabajo de asesores genéticos dentro del Consejo Asesor Médico y Científico (MASAC, por sus siglas en inglés) de la NBDF.
PREMIO AL LOGRO DE LA VIDA
Mark Skinner, J.D.
Hace más de tres décadas, Mark Skinner es un destacado defensor, académico y líder en la comunidad de personas con trastornos hemorrágicos, y contribuye a dar forma a los sistemas de atención y las políticas en todo el mundo. Se desempeñó como presidente tanto de la Fundación Nacional de Hemofilia (ahora NBDF) como de la Federación Mundial de Hemofilia, y amplió el acceso global al tratamiento durante su mandato en ambas instituciones. En honor a su madre, él y su familia crearon la beca del Fondo Conmemorativo Susan Skinner para fomentar el liderazgo entre las mujeres de la comunidad mundial de personas con trastornos hemorrágicos. Obtenga más información sobre los logros de Mark Skinner (recurso en inglés).
PREMIO AL LIDERAZGO SOBRESALIENTE LORAS GOEDKEN
Dale Gibbs
Como padre de una persona con hemofilia, Dale Gibbs defiende los intereses de la comunidad de personas con trastornos hemorrágicos de Nebraska hace más de 37 años. Ha forjado relaciones duraderas con legisladores estatales, ha contribuido a impulsar la prohibición del ajustador de copagos acumulativos en Nebraska y ha capacitado a los departamentos de servicios médicos de emergencia (EMS, por sus siglas en inglés) en la atención de emergencia de los trastornos hemorrágicos. Su liderazgo y orientación han fortalecido tanto los servicios de la filial como los de todo el estado.
EXPERTO DEL AÑO EN EXPERIENCIA VIVIDA
Paxton Mills
Mills comenzó a colaborar con la NBDF como miembro del Instituto Nacional de Liderazgo Juvenil (NYLI, por sus siglas en inglés), combinando el interés por la hematología con el deseo de mejorar la vida de las personas con trastornos hemorrágicos. Fue ponente en la Conferencia sobre Trastornos Hemorrágicos de la NBDF y en la Federación Mundial de Hemofilia, recibió la beca del Fondo Conmemorativo Susan Skinner y fue coautora de una investigación sobre la brecha diagnóstica en mujeres y niñas con trastornos hemorrágicos, todo ello antes de graduarse de la universidad. Sigue promoviendo el registro denominado Voces de la comunidad en la investigación de la NBDF y defendiendo a las poblaciones desatendidas de la comunidad.
HUMANITARIO DEL AÑO MARY M. GOOLEY
Bruce Evatt, M.D.
Como investigador y, posteriormente, director de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades, Evatt fue uno de los primeros en identificar al VIH como un virus de transmisión sanguínea durante la crisis que afectó a la comunidad de personas con hemofilia en la década de 1980. Su equipo desarrolló métodos de detección para las donaciones de sangre y demostró que el tratamiento térmico de los concentrados de factores derivados del plasma podía inactivar el VIH, lo que permitió obtener productos terapéuticos más seguros. Además, fue coautor de un estudio pionero publicado en 2007 (recurso en inglés) que demostró que las infusiones regulares de factor podían prevenir el daño articular en niños pequeños con hemofilia, lo que contribuyó a que la atención médica se orientara al tratamiento preventivo.
ENFERMERA DEL AÑO
Charmaine Biega, R.N., BSN
Hace más de 40 años, Biega atiende a pacientes y familias de la comunidad de personas con trastornos hemorrágicos en el Nationwide Children's Hospital, coordinando la atención integral y la educación. Formó parte de la Junta Directiva de FAMOHIO, del Consejo de Trastornos Hemorrágicos de Ohio y del Grupo de Trabajo Regional, y enseña personalmente a cientos de niños a administrarse sus propias infusiones. Es una defensora incansable, mentora y miembro no oficial de la familia para innumerables pacientes.
PREMIO A INVESTIGADORA DEL AÑO DR. MURRAY THELIN
[h2] Lynn Malec, M.D., MSc (póstumo)
Malec fue una destacada hematóloga especializada en adultos y niños, así como directora médica sénior del Centro Integral Versiti para Trastornos Hemorrágicos (recurso en inglés), y se destacó por traducir la investigación en mejoras significativas en la atención al paciente. Desarrolló y puso en marcha el programa de terapia génica de Versiti y fue coautora de publicaciones en revistas científicas de prestigio, entre ellas The New England Journal of Medicine y Blood. Además, realizó contribuciones duraderas al Plan Nacional de Investigación de la NBDF antes de su repentino fallecimiento en febrero de 2026 (recurso en inglés).
PREMIO JUVENIL RYAN WHITE
Isabelle Capsel
Capsel es una joven con hemofilia que participa regularmente como oradora en eventos de la Greater Ohio Bleeding Disorders Foundation, donde comparte su experiencia personal para educar a pacientes, familias y proveedores. Es mentora de niños en el campamento de aventura para adolescentes de su filial y participa en actividades de defensa de la causa durante los Días en el Capitolio de Ohio y los Días de Washington de la NBDF. Además, apareció en el documental Dismissed (recurso en inglés), que aborda los problemas que enfrentan las mujeres y las niñas con trastornos hemorrágicos.
FILÁNTROPA DEL AÑO
Alex Borstein
Borstein (recurso en inglés), actriz y comediante ganadora de un Emmy, es experta por experiencia propia en hemofilia leve y una defensora de larga data de la NBDF. A lo largo de más de diez años consecutivos de donaciones, ha aportado más de $350,000, incluida una donación de $100,000 en la Gala de Corbatas Rojas de 2019. Ha aprovechado su plataforma pública —incluida una aparición en Celebrity Wheel of Fortune— para concientizar y recaudar fondos para la comunidad de personas con trastornos hemorrágicos. Borstein también se comprometió a realizar una donación testamentaria a la NBDF a través de su planificación sucesoria.
MÉDICO DEL AÑO
Nathan Connell, M.D., MPH, FACP
Connell es jefe de medicina del Brigham and Women's Faulkner Hospital y director asociado del Centro de Hemofilia de Boston en Brigham and Women’s, además de profesor adjunto de medicina de la Facultad de Medicina de Harvard. Fue copresidente de las Directrices de 2021 sobre el diagnóstico y el tratamiento de la enfermedad de Von Willebrand (recurso en inglés), en las que se tradujeron los resultados de la investigación mundial en recomendaciones prácticas para la atención de los pacientes. Su liderazgo en el ámbito clínico y de investigación ha fortalecido los sistemas de atención para las poblaciones desatendidas en todo el mundo.
FISIOTERAPEUTA DEL AÑO
Bruno Steiner, P.T., DPT, LMT, RMSK
Steiner es un mentor, profesor e investigador reconocido por defender el uso de la ecografía musculoesquelética en el punto de atención en los centros de tratamiento de la hemofilia. Como presidente del Grupo de Interés Especial en Imágenes de la Asociación Estadounidense de Fisioterapia, ha impulsado el acceso a diagnósticos accesibles y de alta calidad, al tiempo que ha dedicado décadas a la práctica directa con pacientes que tenían dificultades para encontrar alivio en otros lugares. Su investigación y su labor como mentor han influido en médicos tanto en los Estados Unidos como a nivel internacional.
TRABAJADORA SOCIAL DEL AÑO
Anita Graham, MSW, ACSW
Hace más de veinte años, Graham se desempeña como coordinadora de programas y trabajadora social en el área de hematología y oncología pediátrica del Centro de Tratamiento de la Hemofilia de West Virginia University. Dirige el Campamento Winaca HemoVon (recurso en inglés) —un campamento residencial de cinco días para niños con cáncer o trastornos hemorrágicos— hace casi dos décadas, e incluso creó un fondo patrimonial para garantizar su futuro. Su labor ha proporcionado una conexión y un apoyo fundamentales para la comunidad de personas con trastornos hemorrágicos de Virginia Occidental.
PREMIO ZIGGY DOUGLAS A LA INNOVACIÓN EN PROGRAMAS JUVENILES
Western Pennsylvania Bleeding Disorders Foundation
El Retiro de Jóvenes de Western Pennsylvania Bleeding Disorders Foundation (recurso en inglés) combina educación, desarrollo de liderazgo y vínculos sociales para adolescentes con trastornos hemorrágicos y sus hermanos. A través de actividades prácticas que abarcan la toma de decisiones financieras, la educación médica y la resolución de problemas, el retiro fomenta habilidades esenciales para la vida y crea vínculos duraderos entre los participantes.
PREMIO A LA INNOVACIÓN EN CAMPAMENTO VAL BIAS Y TODD SMITH
Fundación Arizona Bleeding Disorders
Este premio reconoce a una filial que desarrolló un programa innovador para campamentos durante el último verano. En el Campamento H.O.N.O.R. de la fundación Arizona Bleeding Disorders (recurso en inglés), los niños aprenden a administrarse las infusiones por su cuenta, adquieren habilidades para la vida y aprenden sobre la defensa de la causa, al tiempo que desarrollan un fuerte sentido de comunidad. Los campistas regresan a casa con mayor confianza, independencia y una mejor comprensión de su trastorno hemorrágico.