James Munn, RN-BC, BS, BSN, MS, es coordinador de enfermería del Programa de Hemofilia y Trastornos de Coagulación en Michigan Medicine en Ann Arbor, donde ha trabajado desde 1996. Además de atender a pacientes pediátricos y adultos en la clínica, Munn se ha desempeñado como Presidente, Vicepresidente y Representante Regional del Grupo de Trabajo de Enfermería de la Fundación Nacional de Hemofilia (National Hemophilia Foundation’s, NHF) y como representante de los EE. UU., Vicepresidente y Presidente de la Federación Mundial del Comité de Enfermeros de Hemofilia. Es miembro de junta de Socios en la Educación de Trastornos Hemorrágicos (Partners in Bleeding Disorders Education), que brinda educación integral y una amplia base para proveedores de diversas disciplinas en toda la red de HTC de Norteamérica. Munn también cofundó la Beca de Adultos para la Integración de Mentores Responsables (Adult Fellowship for Integrating Responsible Mentors, AFFIRM) con el trabajador social retirado Edward Kuebler, Máster en Trabajo Social (Master of Social Work, MSW). AFFIRM es un programa internacional de dos años para mejorar las habilidades de defensa y liderazgo de los participantes y poder mejorar la atención, los programas y el tratamiento en sus comunidades.
Inspiración
Inicialmente estaba pensando en estudiar medicina. Pero me casé, tuve hijos de inmediato y me di cuenta de que eso no iba a suceder.
Mientras estudiaba, comencé a trabajar en la unidad de cuidados intensivos neonatales como almacenista. Me di cuenta de que lo que estaba sucediendo en el hospital no es lo que ves en la televisión. Los médicos no son los que sujetan las manos de los pacientes y se sientan con ellos durante la noche cuando acaban de operar a un niño. Me di cuenta de que el personal de enfermería, especialmente en el entorno de cuidados intensivos neonatales, básicamente dirige el programa. Así que pensé, “¿sabes qué? Creo que esto es algo que puedo hacer”. No porque quisiera dirigir el programa, sino porque mi expectativa era más práctica.
Así que fui a la escuela de enfermería mientras tenía hijos pequeños, estaba recién casado y terminé obteniendo mi licenciatura en enfermería de la Universidad de Michigan y he estado trabajando allí desde entonces.
Ingreso al HTC
A finales de 1995, mi hija menor se estaba preparando para comenzar el jardín infantil y yo había estado trabajando todos los fines de semana haciendo turnos rotativos de día y de noche. Sentí que realmente necesitaba intentar encontrar un trabajo que fuera de lunes a viernes, lo cual fue algo difícil de hacer porque solo había sido enfermero en la institución desde 1989.
Vi un rol para un enfermero en la clínica de hemofilia. Es extraño porque la hermana de mi esposa y su esposo se conocieron en el campo de hemofilia. Y solía trabajar en el piso con la enfermera que era la coordinadora del personal de enfermería del centro de tratamiento de hemofilia. A principios de los 80, era solo un trabajo de medio tiempo y ella completó sus 40 horas trabajando en nuestro piso. La recuerdo como una enfermera muy cuidadosa. Tenía un acercamiento a los pacientes que me sorprendía. Fue gracioso porque dijo: "bueno, tal vez tengas suerte uno de estos días y puedas ser un enfermero de hemofilia". En un avance rápido, casi 11 años después, para mi sorpresa eso estaba disponible en el tablero. Así que lo tomé y terminé siendo contratado para el cargo y comencé en enero de 1996.
Lo que ha cambiado
Cuando comencé, no era raro que nuestros pacientes pediátricos ya tuvieran problemas en las articulaciones. Esta situación ya no se está presentando. Y ahora tenemos un concentrado sin factor y otros más en investigación que, debido al mecanismo de acción de esos medicamentos, creo que va a revolucionar no solo la atención a pacientes con hemofilia sino también con otros trastornos hemorrágicos.
Ha sido increíble porque durante el período más largo, básicamente lo único que cambió fue la forma en que se construyó la molécula o una línea celular de fabricación diferente. El recombinante pasó de la primera a la segunda generación y luego a la tercera. Y hemos extendido los productos de vida media. Pero esas cosas fueron solo cambios en el mismo campo.
Ahora estamos arando un campo completamente nuevo con las terapias sin factor y la terapia génica es realmente buena. Nuestra institución está haciendo mucho de eso ahora. Es algo que estaremos vigilando muy de cerca y con suerte lo llevaremos al mercado el próximo año, al menos para algunos de los pacientes con hemofilia A.
Lo que no ha cambiado
A las familias que vienen ahora, especialmente las que tienen un diagnóstico de hemofilia grave, les damos la mejor bienvenida. Sentimos que la hemofilia no es una maldición. No es una enfermedad. Es algo que sucede, solo por la forma en que los genes mutan. Estas nuevas familias están completamente asombradas. Pero lo que tenemos para ofrecerles ahora, y lo que pueden ver, es muy diferente. Y con las nuevas terapias, podemos iniciar inmediatamente el tratamiento de los pacientes con los productos sin tener que esperar a que desarrollen un posible sangrado. El objetivo es prevenir las hemorragias por completo. Me siento muy feliz de compartir con las nuevas familias lo que tenemos para ofrecerles y simplemente explicarles las cosas, hacer que se sientan cómodos.
Un futuro brillante
Me siento bendecido de tener la oportunidad de conocer personas todo el tiempo que hacen más por mí de lo que sé que puedo hacer por ellos. Así me siento con todos mis pacientes y sus familias. Los veo subir a niveles que no sé si podría lograr si yo tuviera hemofilia o un trastorno hemorrágico. Es simplemente increíble. Les digo a mis pacientes que se están preparando para la escuela secundaria: “espero que cuando se gradúen, cuando les pidan escribir 100 cosas sobre ustedes, que la hemofilia sea la 98, 99, 100 o ni siquiera esté en la lista. Puesto que participará en muchas otras cosas y se integrará, en lugar de lo que sucedía anteriormente, donde había mucho aislamiento social y los compañeros temían ser amigos de alguien que pudiera tener un trastorno hemorrágico”.
Me alegra poder hacer esto por unos años más porque ver el cuidado y los cambios que se han producido en el corto tiempo que he estado haciendo esto ha sido transformador. Tengo colegas que han estado haciendo esto por mucho, mucho más tiempo. Uno de ellos desde hace más de 40 años. Y siento que formo parte de un grupo que, si tengo una pregunta, puedo llegar a ellos a través de una llamada o un mensaje de correo electrónico. Y eso es lo que amo tanto, especialmente de nuestra comunidad de enfermería de hemofilia.