Una nueva era para la investigación del cuidado de la hemofilia

El Registro mundial de trastornos hemorrágicos de la Federación Mundial de Hemofilia (World Federation of Hemophilia, WFH) mejorará la comprensión de la hemofilia en todo el mundo.
Author: Donna Coffin, WFH Director, Research & Public Policy

Después de una aplicación experimental exitosa, la Federación Mundial de Hemofilia (WFH) se complace en anunciar el lanzamiento del Registro Mundial de Trastornos Hemorrágicos (World Bleeding Disorders Registry, WBDR). Durante los próximos meses, se invitará a los Centros de Tratamiento de Hemofilia (Hemophilia Treatment Centers, HTCs) seleccionados de todo el mundo a participar en este registro de pacientes.

El WBDR es un sistema de entrada de datos basado en la web que proporciona una plataforma para que una red de HTC recolecte datos uniformes y estandarizados sobre las personas con hemofilia. También se utilizará para orientar la práctica clínica. Este registro proporcionará a la comunidad de trastornos hemorrágicos una fuente de datos agrupados para comparar tratamientos y resultados clínicos y para responder preguntas de investigación epidemiológica. También proporcionará a los médicos un mecanismo para rastrear datos individuales y longitudinales de los pacientes, con el fin de ayudar en la gestión clínica.

Combinado con los datos agregados notificados a través de la Encuesta Global Anual de la WFH, los datos a nivel de pacientes introducidos en el WBDR elevarán las prácticas de tratamiento, los resultados de los pacientes y las iniciativas de promoción a nivel mundial.

La importancia de los datos
“La recopilación de datos es un primer paso esencial que conduce a una mejor atención para las personas con hemofilia”, dice Glenn Pierce, MD, PhD, presidente del Comité Directivo de WFH WBDR y la Junta Directiva de la WFH. “Los datos nos proporcionarán una idea del estado actual del tratamiento en todo el mundo, que a su vez respaldará nuestros esfuerzos para lograr nuestra visión de un ‘Tratamiento para todos’”.

La participación de los HTC de todos los países, incluido los EE. UU., seguirá siendo un componente fundamental del WBDR. Debido a que la hemofilia es poco común, la colaboración internacional entre países y la agrupación de datos de pacientes a nivel mundial es la única manera de lograr un tamaño de muestra suficiente para permitir una investigación epidemiológica y clínica compleja. Como una organización global con acceso a una red de 134 Organizaciones Miembros Nacionales (National Member Organizations, NMOs) y relaciones con más de 1,000 HTC, la WFH está en una posición única para desarrollar dicho registro.

Proceso de implementación estratégica
Después del éxito de la aplicación experimental, el WBDR está avanzando hacia la implementación a gran escala.

“Estamos planificando la participación de al menos 200 HTC de más de 50 países y al menos 10,000 pacientes durante los primeros cinco años”, afirma Pierce. “Nuestro objetivo es que el WBDR sea representado por pacientes de todo el mundo y de todos los niveles de acceso a la atención médica”. La WFH está trabajando con sus gerentes regionales, NMO, HTC y pacientes para identificar los centros a los que se invitará a unirse al WBDR, que se implementará en fases durante los próximos tres años.

Si su HTC o su comunidad están interesados en participar en el WBDR, contáctenos en [email protected].


La WFH agradece a sus patrocinadores por financiar el desarrollo de la aplicación experimental del WBDR: Bayer, Grifols, Shire y el Centro de Hemofilia del Occidente de Pennsylvania.