Conozca a algunos de los dedicados defensores del estado que construyen alianzas sólidas para proteger y mejorar la vida de las personas con trastornos hemorrágicos.
Seguimiento de nuevas propuestas
En Idaho, la comunidad de personas que padecen trastornos hemorrágicos siempre ha podido contar con la legislatura estatal. La principal inquietud de la comunidad, que es el acceso al factor de coagulación y otros tratamientos, nunca ha sido un problema apremiante. Así que la Delegación de Idaho del Día de Promoción Estatal de la Fundación Nacional de Hemofilia (NHF, por sus siglas en inglés), que se realiza cada invierno, fue un asunto bastante relajado. Un pequeño contingente de voluntarios viajó a la legislatura en Boise, donde prepararon una mesa y ofrecieron almuerzos a los legisladores transeúntes. “Nuestra promoción se trató de eso únicamente”, dice Zach Walker, un defensor paciente voluntario de la Delegación de Idaho que vive en Meridian, Idaho, a las afueras de Boise. “Hasta este año”.
Este año, por primera vez, Walker, de 44 años de edad, y sus colegas concertaron citas con varios senadores y representantes estatales. Querían conocer a las personas responsables de tomar decisiones con respecto a la atención médica en Idaho, particularmente las que se refieren a Medicaid, el programa conjunto federal y estatal que ayuda a pagar la atención médica para personas de bajos ingresos y muchas personas con discapacidades. En esas reuniones, el equipo de Idaho se enteró de un proyecto de ley que la legislatura estatal estaba considerando autorizar una propuesta de exención de Medicaid (específicamente, una “Solicitud de Exención de Necesidades Médicas Complejas”) que trasladaría a algunas personas con enfermedades raras como la hemofilia del seguro comercial a Medicaid. El grupo de Walker luego se apresuró a determinar si la propuesta de ley ayudaría o perjudicaría a la comunidad de personas que padecen trastornos hemorrágicos.
Finalmente, no se aprobó el proyecto de ley de Idaho, pero le enseñó a Walker, un ingeniero civil que padece hemofilia B severa, una valiosa lección: la necesidad de una promoción por parte del estado activa y comprometida. “Debemos vigilar proyectos de ley similares en el futuro y determinar qué significan para nuestra comunidad”, dice Walker. “Si no nos hubiéramos acercado hasta allí y hablado con ellos, ni siquiera hubiéramos sabido qué es lo que estaba sucediendo”.
Teniendo en cuenta las recientes complicaciones que afronta cobertura de atención médica a nivel federal, la promoción nacional como los Washington Days anuales de NHF sigue siendo fundamental. Pero los defensores de los pacientes y los directores ejecutivos de las delegaciones en todo el país dicen que la acción local es igual de necesaria, si no más.
Apagando ‘pequeños incendios’
“Donde verdaderamente se verá el trabajo real del cambio en la atención médica en los próximos años es a nivel estatal, y es un lugar más fácil para trabajar en muchos aspectos”, dice el defensor voluntario Bob Graham, de 53 años de edad. “Se tiene una población más pequeña, un cuerpo legislativo más centrado, y la capacidad de las comunidades de pacientes como la nuestra para organizarse de manera más efectiva y eficiente”.
Graham, que tiene hemofilia A leve, vive en Varysburg, Nueva York, a unas cuatro horas de Albany, la capital del estado. Ha estado activo en la comunidad de personas que padecen trastornos hemorrágicos durante los últimos 30 años y se centró en la promoción legislativa durante más de una década. Como coordinador de políticas públicas de la Coalición de Personas con Trastornos Hemorrágicos del estado de Nueva York, gran parte de su trabajo se ha llevado a cabo en asociación con otros grupos de pacientes que comparten objetivos similares.
“Muchos de los problemas tienden a afectar más que solo a la comunidad de personas que padecen trastornos hemorrágicos”, dice Graham. Pasó cerca de seis años, por ejemplo, colaborando con otras 20 organizaciones de pacientes, incluida la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple, para reformar las políticas de tratamientos escalonados en Nueva York. El tratamiento escalonado, también conocido como “fallar primero”, permite a las compañías de seguros anular una prescripción médica a favor de otros medicamentos, a menudo más baratos, que los pacientes deben probar primero. Solo si ese medicamento no logra tratar una enfermedad con éxito, la compañía de seguros considerará autorizar medicamentos más costosos.
“Pero no había límites en cuanto a la cantidad de medicamentos que primero debían fallar”, dice Graham. “Mientras tanto, uno no recibe el tratamiento adecuado”. En 2016, la legislatura del estado de Nueva York aprobó una ley que limita el uso de tratamiento escalonado. Esa ley, producto de los esfuerzos de promoción estatal de una coalición que incluía a Graham, entró en vigencia el año pasado. “Eso fue un gran logro”, dice Graham. “Pero siempre hay algo más, siempre hay muchos pequeños incendios por todos lados”.
Una nueva generación
Al otro lado del país, Madonna McGuire Smith se desempeña como directora ejecutiva de la Fundación de Hemofilia de Oregon, en Corvallis, a unos 45 minutos al sur de la capital del estado, Salem. Cuando Smith comenzó en 2013, hizo de la promoción estatal un prioridad. Su delegación celebró su primer Día del Estado en 2015.
“En ese momento, nadie en Salem había oído hablar de nosotros”, dice ella. “Ahora los legisladores saben quiénes somos. Me llaman para preguntar qué está pasando, para organizar reuniones y para saber si apoyamos un proyecto de ley. Cuanto más activos nos volvemos, más nos quieren de su lado”.
El año pasado, la delegación de Oregon centró mucha atención en lo que Smith llama el cambio a mitad de año, en el cual las compañías de seguros, a menudo con poca o ninguna advertencia, cambian su cobertura de medicamentos. Esto es lo que puede suceder: un paciente se inscribe en una póliza de seguro de salud que requiere solo un copago de $10 por medicamentos recetados. Luego, la compañía de seguro le informa al paciente que sus medicamentos ahora requieren un pago de coaseguro del 25% al 50%, lo que podría costarles cientos de dólares o más.
“Queremos que los pacientes puedan inscribirse durante un año y que no tengan cambios durante ese año, sin cambios a mitad de año”, dice Smith, de 55 años de edad, que tiene tres adolescentes que padecen la enfermedad de von Willebrand y un niño de 10 años con hemofilia A aguda. “De lo contrario, ¿cómo puede uno planificar financieramente? Sin mencionar que los pacientes no pueden cambiar sus pólizas, excepto durante el período de inscripción abierta”.
Hasta ahora, la delegación de Oregón sigue buscando una victoria legislativa en temas como el cambio a mitad de año, pero el éxito se presenta de muchas formas. En unos pocos años, dice Smith, los defensores han formado valiosas relaciones con legisladores estatales que probablemente darán frutos a futuro. Y especialmente destaca el sólido marco de defensores adolescentes de la delegación.
“Hace cuatro años, comenzamos nuestro programa de promoción para adolescentes, y avanza a pasos agigantados”, dice Smith. Cada año, aproximadamente 15 defensores adolescentes pasan el fin de semana anterior al Día del Estado preparándose para capacitar a adultos y familias sobre la mejor manera de comunicarse con los senadores y representantes estatales. Los adolescentes también se reúnen con legisladores.
“Realmente se han convertido en la defensa de Oregon, y a los funcionarios electos les encanta hablar con ellos”, dice Smith. “Estos niños llegan bien educados y saben cómo contar sus historias, saben lo que dice la legislación. Están muy preparados para ese lunes por la mañana cuando llegamos al Capitolio”.
Éxito en Ohio
La narración es una parte fundamental de ser un defensor, dice Randi Clites, director asociado de la Fundación de Hemofilia del Norte de Ohio y coordinador de promoción del Consejo de Trastornos Hemorrágicos de Ohio. Transmite los desafíos diarios de la vida de padecer un trastorno hemorrágico a los legisladores que toman decisiones que impactan las vidas de las personas. “Todos tienen una historia que compartir”, dice Clites.
Este año, Clites y sus colegas de Ohio presentaron un programa de embajadores de promoción estatal. La comunidad de personas con trastornos hemorrágicos de Ohio está organizada en cinco regiones, y se seleccionaron a dos embajadores de cada región para formar parte de los comités estatales y para testificar ante los comités legislativos estatales.
Como en otros estados, la promoción en Ohio implica identificar a los legisladores clave y conocerlos. “Somos muy estratégicos para encontrar defensores de nuestros problemas”, dice Clites, de 42 años de edad, cuyo hijo de 16 años de edad, Colton, padece hemofilia A aguda. “Luego establecemos relaciones con ellos y les damos información que respalda lo que pensamos es importante para nuestra comunidad”.
Es una estrategia que funcionó. En 2017, los legisladores propusieron cambios a un programa especial de necesidades médicas que ayuda a las familias de Ohio con sus gastos de atención médica. Los cambios habrían trasladado ese programa del Departamento de Salud al Departamento de Medicaid, que se centró exclusivamente en la administración de costos. Clites organizó una campaña que dirigió cartas y llamadas a los legisladores junto a una red comunitaria de familias, y proporcionó testimonios escritos tanto a la casa como al senado de Ohio.
“No solo salvamos el programa de su traslado”, dice Clites, “obtuvimos un aumento en el presupuesto del programa de $7.5 millones a $10.5 millones”.
Proteger la comunidad
En Carolina del Sur, los defensores actualmente se centran en dos cuestiones relacionadas: acceso a la atención y estándares de cuidado.
“Si usted es una persona que vive en Carolina del Sur y se ve afectada por la hemofilia o la enfermedad de von Willebrand, debiera existir un estándar general de los servicios requeridos a los que tiene acceso”, dice Sue Martin, directora ejecutiva de Hemofilia de Carolina del Sur. “Estamos trabajando en ello con nuestros legisladores estatales”.
Tal acceso, dice Martin, debe incluir el tratamiento en Centros de Tratamiento de Hemofilia (HTC, por sus siglas en inglés) financiados con fondos federales, planes de seguro que incluyen HTC en la red y farmacias especializadas que puedan satisfacer las necesidades de aquellas personas con trastornos hemorrágicos.
Al igual que sus colegas de todo el país, Martin enfatiza la importancia de las relaciones y la narración. “Lo más importante es poder sentarse a la mesa y explicar la singularidad de los trastornos hemorrágicos y lo que se ve desde la perspectiva del paciente”, dice Martin, de 60 años de edad, que tiene tres hijos que padecen hemofilia B moderada y dos nietos que padecen la enfermedad de von Willebrand.
Los esfuerzos de promoción en Carolina del Sur han llevado a un programa de red de seguridad que ayuda a las personas sin seguro, y los defensores están presionando a los legisladores para restablecer un programa de asistencia de primas para aquellos que no pueden pagar los pagos mensuales de seguro de salud.
“El estado ha sido muy bueno con nosotros en cuanto a esos programas, y estamos trabajando para asegurarnos de que se queden”, dice Martin. Este año, los defensores hicieron su octavo viaje a la capital del estado, Columbia, para el Día del Estado de la delegación de Carolina del Sur. “Ellos saben quiénes somos en la legislatura”, dice Martin. “Conocen nuestra comunidad”.
Coalición de Promoción Basada en el Estado de NHF
Ahora en su sexto año, el programa de la Coalición de Promoción Basada en el Estado (SBAC, por sus siglas en inglés) de NHF apoya a 17 delegaciones y coaliciones de NHF. Cuando comenzó en 2012, cinco beneficiarios originales (California, Florida, Nueva York, Ohio y Texas) recibieron fondos y asistencia para responder a las dificultades que afectan a la comunidad de personas que padecen trastornos hemorrágicos, en particular el acceso a la atención.
En 2015, se unieron cinco estados adicionales al programa: Colorado, Louisiana, Michigan, Missouri y Oregon. Estas delegaciones se asociaron con la NHF para elaborar planes estratégicos, celebraron días de promoción estatal en sus edificios del Capitolio y sentaron las bases para programas sostenibles de promoción durante todo el año. En 2017, se unieron a la coalición los dos delegaciones de Pennsylvania, Hemofilia del Sur de Carolina y la Asociación de Hemofilia de Nueva Inglaterra.
“El equipo tenía la firme convicción de encontrar maneras creativas de incorporar más delegaciones mientras mantiene relaciones con los participantes actuales”, dice Nathan Schaefer, director sénior de políticas de NHF. “Creamos un nuevo componente para el programa: subvenciones avanzadas más competitivas para delegaciones que desean ampliar sus programas. El desarrollo de capacidades sigue siendo el núcleo de lo que hacemos, y estamos entusiasmados de presentar tres delegaciones más en 2018: Nebraska, Oklahoma y Wisconsin”. Además del apoyo financiero, los beneficiarios reciben orientación estratégica del equipo nacional de políticas de NHF, oportunidades de establecer contactos, capacitación comunitaria en promoción y análisis de políticas.
En los últimos seis años, el aumento de la participación de las delegaciones de la NHF en la formulación de políticas estatales ha llevado a importantes avances. En 2017, 30 delegaciones de la NHF organizaron un día de promoción estatal y 22 delegaciones aseguraron una proclamación/resolución estatal que declara a marzo como el Mes de Concientización de los Trastornos Hemorrágicos. El programa SBAC continuará creciendo y ayudará a las delegaciones a abogar por la salud y el bienestar de la comunidad de personas que padecen trastornos hemorrágicos.
Obtenga más información sobre las iniciativas de Incidencia y cobertura de atención médica de la NHF en el sitio web de la NHF.