Illustration of tug of war between advocates and people in suits

Tus esfuerzos de defensa cuentan

Un informe de los encargados de las políticas de los trastornos hemorrágicos
Author: Beth Howard

Cuando Cristelee y John Peake llevaron a su hijo, Seth, al evento anual de defensa de los Días de Washington de la Fundación Nacional de Hemofilia (National Hemophila Foundation, NHF) en marzo, parecía una excelente lección de civismo para el joven de 14 años, quien tiene hemofilia A grave con un inhibidor.

Pero darse a conocer en Capitol Hill se convirtió en algo más representativo para la familia, que vive en Northfield, Nuevo Hampshire. “Solo queríamos explicar que hay niños que sufren de esto, y que no pueden eliminar la Ley de Atención Médica Asequible (Affordable Care Act, ACA)”, dice Cristelee. “Fue bastante emocionante porque de verdad escucharon”. De hecho, después la Senadora Jeanne Shaheen de Nuevo Hampshire contó la historia de la familia como testimonio en el Senado.

Gracias a los esfuerzos de los Peake y de cientos de otras personas de la comunidad de trastornos hemorrágicos que participaron en los Días de Washington, los miembros del Congreso están considerando y proponiendo medidas que protegen provisiones importantes de la ACA. El vehículo legislativo clave para esta campaña es la Ley de Protección de las Afecciones Preexistentes y Atención Médica Asequible (Protecting Pre-Existing Conditions and Making Health Care More Affordable Act) de 2019. El proyecto de ley (oficialmente conocido como H.R. 1884) fue presentado en la Cámara el 26 de marzo por los dirigentes de tres comités con jurisdicción sobre los principales programas de atención médica (Energía y Comercio, Forma y Medios y Educación y Trabajo) y es respaldado por la NHF.

Rechazo de los planes médicos a corto plazo

Entre otras provisiones, este proyecto de ley revertiría la ampliación de los planes médicos a corto plazo, también conocidos como seguros “raquíticos” o de duración limitada. En principio, dichos planes tenían la intención de proporcionar tres meses de cobertura temporal a las personas que experimentaban una brecha en sus seguros médicos. Debido a los cambios en las reglas promulgados en agosto de 2018, los planes ahora se extienden hasta tres años.

Eso significa que los planes a corto plazo compiten con los planes médicos de la ACA al ofrecer cobertura de atención médica completa. Sin embargo, los planes raquíticos no están obligados a cumplir con las protecciones importantes al consumidor dentro de la ACA. Los planes raquíticos pueden denegar cobertura o cobrar primas más altas según la condición médica de una persona, excluir beneficios esenciales o imponer límites anuales sobre los beneficios.

“Las personas con hemofilia o trastornos hemorrágicos en realidad pueden transmitir el mensaje relacionado con los límites anuales y de por vida al Congreso, porque su atención es muy costosa”, dice Nathan Schaefer, Vicepresidente de Políticas Públicas de la NHF. “Muchos pacientes pueden alcanzar su límite anual en febrero porque el costo promedio de tratar a alguien con hemofilia grave en este momento ronda los $350,000 al año. Los límites anuales y de por vida no nos funcionan”.

“Los planes raquíticos de seguros ocasionan daños a nuestra comunidad de dos formas”, agrega Johanna Gray, Asesora de Políticas Federales para la NHF. “La primera es que debido a que no tienen que cumplir las protecciones de la ACA para los pacientes, como cobertura de afecciones preexistentes, eliminación de los límites de por vida y tener un desembolso máximo, estos planes son inadecuados para nuestra comunidad de pacientes”. Los planes raquíticos son menos costosos, así que los pacientes pueden afiliarse sin darse cuenta de que son insuficientes de maneras cruciales. Por ejemplo, dice Gray, muchos de estos planes no cubren medicamentos de receta.

Segundo, dice Gray, los planes dividen los fondos comunes de riesgo. “Las personas más jóvenes y más saludables pueden sentirse atraídas por un plan raquítico con una prima más baja”, comenta. “Es probable que piensen que no necesitan cobertura integral y entonces abandonan los fondos comunes de riesgo, lo cual incrementará las primas para todos y creará un mercado dual”. El nuevo proyecto de ley prevé evitar que eso ocurra y estabilizar el mercado de la atención médica.

Gray dice que este asunto en particular resonó entre los defensores de los Días de Washington. “Peleamos bastante por las protecciones de los pacientes en 2009 y 2010, cuando se estaba redactando la ACA, y estos planes podrían socavar todo el sistema”, explica. “Eso es atemorizante para las personas que sufren trastornos hemorrágicos y para sus familias”.

Antes de que se aprobara la ACA, John Peake tuvo que dejar trabajos a menudo porque la atención médica de Seth comenzó a chocar contra los límites de por vida de sus planes de atención médica. “Cuando buscaba un trabajo nuevo, si le ofrecían uno, yo tenía que llamar a la compañía de seguros y averiguar exactamente qué cubrirían y qué no”, dice Cristelee. “Ahora mi esposo puede quedarse en el mismo trabajo con el mismo seguro. Dormimos mejor sabiendo que tenemos un seguro que cubre todo lo que necesitamos”.

El nuevo proyecto de ley también proporciona un mayor acceso a asesores, personas u organizaciones de atención médica financiados con fondos federales que ayudan a los consumidores a explorar las complejidades de los seguros. De conformidad con la administración actual, la cantidad de asesores se ha reducido significativamente. Aun así, “sin asesores, las personas no se afilian”, dice Schaefer.

Financiamiento para los HTCs

Otra prioridad legislativa importante para la NHF es continuar el financiamiento federal para la red nacional de Centros de Tratamiento de Hemofilia (Hemophilia Treatment Centers, HTCs). La Oficina de Atención Infantil y Materna de la Administración de Recursos y Servicios de la Salud proporciona fondos a los 140 HTCs, que atienden a más de 70,000 pacientes.

Los HTCs ofrecen atención integrada de un equipo multidisciplinario que incluye hematólogos, enfermeros, fisioterapeutas y trabajadores sociales que cuentan con capacitación especializada para el tratamiento de trastornos hemorrágicos. Una encuesta que se realizó en 2018 a 4,800 pacientes de los HTCs descubrió que se sienten extremadamente satisfechos con la atención que reciben en estos centros.

“La comunidad de personas con trastornos hemorrágicos realmente depende de la experiencia de los proveedores médicos de los HTCs”, dice Schaefer. “Los datos de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (Centers for Disease Control and Prevention, CDC) muestran que las tasas de morbilidad y mortalidad de los pacientes que acceden a la atención en un HTC son 40 % mejores que aquellos que no se atienden en un HTCs”. Debido a que los HTCs son financiados por la Administración de Recursos y Servicios de la Salud (Health Resources and Services Administration, HRSA), son elegibles para participar en el Programa de Descuentos en Medicamentos 340B, que permite que se puedan comprar medicamentos con descuento y destinar el dinero ahorrado a atención integral. La NHF solicita que la HRSA mantenga los niveles actuales de financiamiento de $4.9 millones para los HTCs y que los HTCs sigan participando en el programa 340B.

Además, la División de Trastornos Hemorrágicos de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades financia las actividades de supervisión y prevención de los HTCs y apoya los programas de difusión y educación que ofrecen las organizaciones para los trastornos hemorrágicos. En los últimos años, los CDC se han enfocado en los desafíos de los inhibidores. La NHF recomienda que continúen los niveles de financiamiento: $5 millones para los HTCs y $3.5 millones para las actividades relacionadas con los trastornos hemorrágicos.

“Por lo general, abogamos por mantener el financiamiento”, dice Gray. “Parte de lo que hacemos en los Días de Washington es comunicar la importancia de estos programas. Para una comunidad de pacientes con enfermedades poco comunes es bastante extraordinario contar con estos programas federales. Es algo que tenemos que proteger”.

Afirma Cristelee Peake. “Todos necesitan aprender a hacerse valer por sí mismos y abogar un poco mejor”, dice. “Me contenta mucho tener la oportunidad de ver eso en acción. Y puedo decirte que Seth y yo estaremos ahora muy involucrados en eso. Sentimos que estamos haciendo nuestro mejor esfuerzo por cambiar las cosas”.

A nivel estatal

Junto con las iniciativas federales, la NHF y sus divisiones supervisan la actividad legislativa y abogan por las personas con trastornos hemorrágicos a nivel estatal.

Un asunto importante que se ha convertido en una prioridad a nivel estatal es avanzar con las facturas de terapia escalonada. “El principio detrás de estas medidas es que, si usted necesita obtener un producto para un tratamiento, primero debe probar estos otros productos y luego demostrar que no han funcionado para su afección”, dice Nathan Schaefer, Vicepresidente de Políticas Públicas de la NHF.

Las restricciones de Medicaid presentan una preocupación similar. Unos 14 estados han implementado Listas de Medicamentos Preferidos (Preferred Drug Lists, PDL), en las que es probable que los pacientes tengan que demostrar que un medicamento preferido no funciona antes de permitirles usar medicamentos que sí funcionen.

Una complicación es que los estados difieren en qué constituye el “no funcionamiento” de un tratamiento. “Algunos especifican una autorización clínica de parte de un proveedor médico”, dice Schaefer, “y en otros, el medicamento le debe haber fallado al paciente dos veces y luego, si esas dos veces no funcionan, entonces puede obtener un producto no preferido”. Eso puede ser desastroso para un paciente con un trastorno hemorrágico.

De acuerdo con Schaefer, un buen avance en la legislación de la terapia escalonada garantiza que haya un proceso claro descrito para los pacientes con acceso a cualquier producto que su proveedor médico estime necesario para ellos. “Deseamos que las decisiones sobre qué productos usan y en dónde los pacientes acceden a su atención sean decisiones entre un paciente y un proveedor médico, no entre un paciente y un plan de seguro o una oficina de Medicaid”, dice.

Estos problemas presentan oportunidades futuras para que los pacientes se reúnan con los legisladores y den sus testimonios sobre sus preocupaciones respecto a la atención médica. Los esfuerzos pueden marcar una diferencia. Schaefer recuerda a la madre de un niño con hemofilia grave que testificó sobre su condición ante un comité legislativo estatal de Connecticut el otoño pasado. Después, Schaefer dice, el estado implementó una PDL, pero todos los medicamentos para la hemofilia se colocaron en la lista de medicamentos preferidos. Otros esfuerzos estatales de defensa han ayudado a retrasar objetivos similares.

“Nuestros defensores han permanecido involucrados durante los últimos años a través de los desafíos en las políticas que hemos enfrentado”, dice Johanna Gray, Asesora de Políticas Federales. “Siempre me motiva su fortaleza y pasión”.