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Marque una diferencia para la comunidad de personas con trastornos hemorrágicos

La comunidad de personas con trastornos hemorrágicos necesita que todos se involucren. ¿Necesita un poco de ayuda para comenzar? Pruebe estos consejos.
Author: Beth Howard

¿Siente la inspiración de marcar una diferencia en los asuntos que afectan a la comunidad de personas con trastornos hemorrágicos? Existen varias maneras de ayudar en los niveles nacional, estatal y local. Y no sienta miedo por atreverse. Usted puede, dice Johanna Gray, Asesora de Políticas Federales para la Fundación Nacional de Hemofilia (National Hemophilia Foundation, NHF).

“Los miembros de nuestra comunidad son defensores increíblemente efectivos, lo mejor de lo mejor”, dice Gray. “Las capacidades que usted usa para abogar ante su médico, su compañía de seguro o la escuela de su hijo sobre las adaptaciones necesarias son las capacidades que usará para testificar en las audiencias, hablar con los funcionarios electos y su personal, enviar correos electrónicos y participar en eventos de concienciación”.

Las oportunidades para abogar pueden quitarle solo unos cuantos minutos de su tiempo, o llevarlo de viaje a usted y a su familia a Washington, DC, a la capital de su estado o a las oficinas locales de sus representantes electos. A continuación, le decimos cómo puede hablar y hacer que su voz se escuche.

 

1. Contacte a la NHF.

Suscríbase para recibir correos electrónicos de defensa en el sitio web de la NHF. Asegúrese de marcar la casilla de la lista de correos electrónicos de defensa. Además, siga a la NHF en Facebook y Twitter.

“Si sucede algo que afecta a las personas con trastornos hemorrágicos a nivel federal, le enviaremos alertas de acción informándole qué ocurre y por qué el hecho es significativo y le proporcionaremos temas de discusión importantes para que pueda llamar o escribir, de manera oportuna, un correo electrónico a su representante o senador en el Congreso”, dice Nathan Schaefer, Vicepresidente de Políticas Públicas de la NHF. “También encontrará alertas en las redes sociales”.

 

2. Regístrese para asistir a los Días de Washington.

El evento de dos días que se realiza cada marzo es una oportunidad para las personas afectadas por los trastornos hemorrágicos para que aboguen por los asuntos importantes. “Es muy emocionante, y una gran manera para que los niños aprendan mucho sobre el gobierno”, die Schaefer. Conozca más aquí.

 

3. Únase a su división de la NHF.

 

Las divisiones locales ofrecen muchas formas para involucrarse. “Muchos de los problemas de los seguros de salud ocurren en las legislaturas estatales y en los gobiernos de los estados”, dice Schaefer. Las divisiones locales también se reúnen con los senadores y representantes del Congreso de los EE. UU. cuando están en sus distritos locales.

Pregunte en su división sobre cómo participar en las siguientes cuatro oportunidades.

 

4. Visite la capital de su estado.

“Muchos de los problemas de atención médica se deciden a nivel estatal”, explica Schaefer. “Reunirse con sus representantes electos y contarles su historia puede causar una impresión valiosa. Por lo general, esto es un compromiso de un solo día”.

 

5. Testifique en audiencias.

Las opiniones de los miembros de la comunidad son claves en los asuntos tales como cobertura de medicamentos de receta y seguro de salud. “Las divisiones locales ayudan a identificar a las personas y familias cuyas historias reflejan los problemas, y las ayudan a tomar las medidas adecuadas para registrarse para testificar y preparar sus testimonios y materiales escritos”, dice Gray. “En realidad es muy valioso hacer esto a través de su división local. Allí lo ayudarán a conectar su historia personal con el tema de la audiencia. Hace poco, trabajamos con una familia de Pennsylvania que tenía varios hijos con trastornos hemorrágicos. Cada uno tenía necesidades ligeramente diferentes. Fue una historia poderosa la que presentaron en la audiencia del gobierno estatal”.

 

6. ​Reúnase con los funcionarios electos.

“Pasar media hora o un tiempo aproximado con su representante cuando tienen horarios laborales cerca de casa es otra excelente manera de educarlos sobre asuntos importantes”, dice Schaefer. “Reunirse con su personal es igual de importante; con frecuencia, ellos son quienes informan a los funcionarios electos sobre las novedades en los temas”.

 

7. Participe en eventos para la recaudación de fondos y crear conciencia.

“La conciencia comunitaria es otra forma poderosa en la que puede abogar”, dice Gray.