Entre el 27 y 29 de marzo, más de 450 defensores de las personas con trastornos hemorrágicos de todo el país se reunieron en Washington, DC, para el evento anual de los Días de Washington de la Fundación Nacional de Hemofilia (National Hemophilia Foundation, NHF). Usando corbatas rojas, los asistentes estaban entusiasmados por reunirse con los legisladores y miembros del personal del Congreso para contar sus historias y abogar por mantener protecciones importantes para los pacientes en la Ley de Atención Médica Asequible (Affordable Care Act, ACA) y por un financiamiento significativo para los programas federales dirigidos a los trastornos hemorrágicos. Entre ellos estuvo Jennifer Banks de Connecticut, quien participó por sexta primavera seguida junto con su esposo, Raymond; su hijo, Devin, de 12 años de edad y su hija Alexis de 10 años. En el siguiente diario, Banks ofrece a los lectores un vistazo cargado de adrenalina sobre lo que significó abogar por los trastornos hemorrágicos en los Días de Washington de 2019.
5:45 AM
Estoy practicando mis temas de conversación ante el espejo de nuestra habitación del hotel Hyatt Regency. Estoy acostumbrada a levantarme temprano porque mi trabajo como Asesora de Administración de McKinsey & Company con frecuencia requiere que nos comuniquemos con personas de Asia. Por lo general, trabajo en casa usando pantalones de hacer yoga, no una falda ni una chaqueta ni la corbata roja que nos identifica como defensores de las personas con trastornos hemorrágicos. Aunque ya no me pongo nerviosa, deseo sentirme cómoda con mi mensaje.
7 AM
Despierto a los niños cantando “Let’s Get Ready to Rumble!”, solo que la cambio por “Let’s Get Ready for Advocacy!” Esta es una gran oportunidad no solo para que ellos aprendan cómo funciona el gobierno sino para que lo vean en acción. En nuestro primer evento de los Días de Washington, conocimos al Senador Chris Murphy, quien después mencionó a Devin en un discurso en el Senado en apoyo a la eliminación de las exclusiones por afecciones preexistentes y límites de cobertura de seguro anual y de por vida de la Ley de Atención Médica Asequible.
7:30 AM
Devin tiene hemofilia A grave, así que le administro infusiones de factor cada tantos días. Guardamos las dos botellas vacías; más tarde les pediremos a los asistentes legislativos que encontremos que adivinen cuánto cuesta una sola dosis. Respuesta correcta: $5,000.
8:30 AM
Tomamos el desayuno durante nuestro informe legislativo. Tanto el Director Ejecutivo (Chief Executive Officer, CEO) de la NHF, Val D. Bias, y el Representante Joseph Morelle de Nueva York enfatizaron que no nos deberíamos sentir intimidados por este ejercicio de democracia participativa. “Todos esos salones grandes... ustedes los compraron, ustedes son sus dueños”, Bias les dice a los cientos de defensores de la sala. La sesión termina con consejos de un empleado de la NHF. Mantengan las tarjetas de presentación a la mano, sugiere, y expliquen la hemofilia a quienes piensan que significa chorritos de sangre.
9:15 AM
Bajo la luz del sol. Anuncio que no voy a dirigir a nuestra delegación a nuestra primera cita, puesto que el año pasado hice que nos perdiéramos. Vemos cerezos que florecen en la distancia; la Senadora Lindsey Graham avanza: ¡Tan particular de Washington! Hay una larga fila para pasar por seguridad en el edificio Russell de oficinas del Senado, pero uso el tiempo en espera para revisar las estrategias con los otros miembros de nuestra delegación: Kenny Thach de Connecticut, Mike Dowling de Vermont y Sherenne Simon de la NHF.
10 AM
Aunque somos de Connecticut, nuestra primera parada es la oficina del Senador Patrick Leahy de Vermont, debido a que Mike va por su cuenta. Un asistente nos abre la puerta hacia una diminuta sala de conferencias que llama la “baticueva”. Mike, un hombre de 59 años de edad con hemofilia grave, comparte su perspectiva histórica. Debido a que el factor no estuvo disponible sino hasta los años 70, no pudo practicar deportes, usaba un casco de béisbol a dondequiera que fuera para proteger su cabeza y ahora sufre de artritis grave.
10:05 AM
Es una transición perfecta hacia la importancia de garantizar el acceso a tratamientos a los jóvenes como Devin y Kenny. Trato de conseguir financiamiento para tres programas federales claves: la Administración de Recursos y Servicios Médicos, que apoya a los Centros de Tratamiento de Hemofilia (HTCs); los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades, que salvaguardan el suministro de sangre y los Institutos Nacionales de Salud, que investigan sobre los inhibidores. También explico los problemas con los planes de seguro a corto plazo. Diseñados como cobertura entre trabajos, en principio los planes tenían previsto durar tres meses, pero luego se expandieron hasta tres años. Mientras más personas saludables se registren en estos planes en lugar de usar planes del mercado más integrales, mayores serán las primas de los planes de la ACA como los nuestros. De todas formas, no tenemos elección, ya que estos planes no ofrecen las protecciones de la ACA relacionadas con afecciones preexistentes y límites anuales y de por vida.
10:30 AM
Vamos a la oficina del Senador Richard Blumenthal de Connecticut, donde las asistentes Alison Council e Eve Granatosky se interesan en los HTCs. Kenny explica que la mayoría de los médicos no saben cómo tratar a las personas con trastornos poco comunes y describe la cita desastrosa que tuvo con un dentista. En un HTC, dice, la atención integral está disponible de parte de médicos especialmente capacitados. Explico cómo nuestro HTC ayudó cuando Devin se golpeó la cabeza en la clase de gimnasia, llamando por anticipado a la Sala de Emergencias (Emergency Room, ER) y guiando al personal en toda la atención que prestaron. Y luego hago mi solicitud: apoyo para los tres programas federales más HR 1010, un proyecto de ley que derogaría la regulación de los planes expandidos a corto plazo.
10:55 AM
Una parada rápida en la tienda de regalos del sótano. Después de los Días de Washington cada año, los niños hacen presentaciones en la escuela y les dan a sus compañeros pequeños presentes relacionados con la defensa. Salimos con las manos vacías, excepto Alexis, que compra un bolígrafo de astronauta con el que se puede escribir al revés.
11:20 AM
Después de una caminata por los corredores subterráneos, vamos a parar a la cafetería del edificio Dirksen de oficinas del Senado. Entre bocados de ensalada, me comunico con mi hermana Kimberly Hamstead, quien también está en el Hill, abogando ante los legisladores de Delaware junto con su hijo, Cole. Ella comenzó a venir a los Días de Washington antes que nosotros y ayudó a inspirarnos para que nos involucráramos.
12:40 PM
Una vez afuera, pasamos por la hermosa plaza frente al Capitolio hacia el centro de visitantes. ¡Ser parte de la acción me pone la piel de gallina! Dentro de la tienda de regalos, Alexis consigue el regalo perfecto para sus compañeros: lápices brillantes con la figura del Capitolio.
1:45 PM
Mientras esperamos en la oficina del Representante Jim Himes, tomo algunas cajas de pasas Newman’s Own de Connecticut. Las meto en mi cartera mientras el asistente Nick Larsen nos abre la puerta para pasar. Aprecio su forma de interactuar directamente con Devin, quien explica la suerte que tiene de tener acceso a tratamientos efectivos que le permiten practicar deportes. Después de mi solicitud, Nick nos insta a mantenernos en contacto y nos pide que le avisemos cómo puede ayudar.
2:10 PM
Un interno nos guía por el laberinto de pasillos hacia el tren que pasa por debajo del Capitolio. (En la revisión de seguridad del camino, me confiscan las pasas, mi gel antibacterial para las manos y el aerosol para el cabello). Tomamos un receso y miramos las fotos de los Días de Washington anteriores, y vemos cómo crecen los niños cada año.
3:30 PM
Estamos en la oficina del Senador Murphy, donde hay un mapa de Connecticut con pines en el que los visitantes pueden marcar de dónde provienen. Confirmamos que nuestro pin de Weston aún está en su sitio desde nuestra última visita, luego nos dirigimos a una sala de conferencias con dos asistentes. A estas alturas, puedo introducir nuestras solicitudes durante la conversación de forma bastante natural. Con el paso de los años, he comenzado a considerar estos encuentros no como reuniones formales, sino como conversaciones con personas que desean entender nuestros problemas. Esperábamos tomarnos una fotografía con el Senador Murphy, pero está ocupado con muchas reuniones.
4:45 PM
De regreso al hotel para nuestra revisión posterior a la cita con el personal de la NHF.
6:30 PM
La cena estatal de defensa es una de mis actividades favoritas de los Días de Washington. Esta noche, el centro de atención es el programa del Instituto de Liderazgo Juvenil de la NHF (NHF’s Youth Leadership Institute, NYLI) al cual espero que Devin se una cuando tenga la edad suficiente. Durante la cena, hablo con mi hermana, quien está emocionada por encontrarse con el Senador Bernie Sanders.
8:30 PM
Ray lleva a los niños a la piscina del hotel mientras yo me desplomo del cansancio. Fue un día largo, pero gratificante. Y aún hay más en la agenda de mañana: capacitación de defensa, luego una visita guiada por el FBI y baloncesto de March Madness. En general, el día transcurrió exactamente como esperábamos: conversaciones positivas y apoyo para nuestras solicitudes, además de mucha diversión.
–As told to Rebecca Clay