Del 26 al 28 de febrero, defensores de las personas con trastornos hemorrágicos de todo el país se reunirán en Washington D. C. para asistir al evento de apoyo Días de Washington de la Fundación Nacional de Hemofilia (National Hemophilia Foundation, NHF). La reunión anual es una oportunidad para que casi 500 personas de todas las edades afectadas por trastornos hemorrágicos transmitan a funcionarios electos y personal del Congreso las formas en que la legislación y el financiamiento afectan sus vidas.
En los últimos años, este ejército de defensores vestidos con corbata roja ha presionado para que se protejan disposiciones clave de la Ley de Atención Médica Asequible y ha presentado argumentos para que se continúen financiando programas federales que respaldan el tratamiento y la investigación de los trastornos hemorrágicos. Además del seguro médico, el acceso a la atención médica adecuada es una eterna preocupación. Este año los defensores presionarán a los legisladores para que apoyen un nuevo proyecto de ley que garantiza que las personas con trastornos hemorrágicos con Medicare accedan a centros de enfermería especializada (Skilled Nursing Facility, SNF). Las personas con trastornos hemorrágicos que reciben servicios de Medicare no obtienen atención de los SNF debido a las normas de facturación actuales. La Ley de Acceso a SNF en Casos de Hemofilia que se propone modifica estas normas.
Los Días de Washington están cargados de energía y emoción. Afortunadamente una defensa eficaz no depende de memorizar muchos datos y cifras sobre la política de atención médica. Lo que llega a lo más hondo de los legisladores son las historias personales de los miembros de la comunidad: compartir los problemas cotidianos de vivir con un trastorno hemorrágico y transmitir el modo en que las decisiones que se toman en Washington afectan directamente la vida de las personas. Además de educar a los representantes del Congreso y ver desde adentro el proceso legislativo, los participantes de los Días de Washington perfeccionan sus habilidades fundamentales de apoyo para llevárselas consigo a casa.
Por supuesto, no todos pueden viajar a la capital del país para participar en los Días de Washington. Sin embargo, existen muchas otras maneras de tener un rol importante en la defensa de los trastornos hemorrágicos a nivel nacional, estatal y local. A continuación, se exponen algunas cosas que puede hacer:
Infórmese
Comuníquese con su sucursal de la NHF para averiguar cómo mantenerse informado sobre temas fundamentales en su estado y su comunidad. Regístrese para recibir correos electrónicos sobre apoyo a nivel nacional en el sitio web de la NHF (asegúrese de marcar la casilla de la lista de correos electrónicos de apoyo). Asimismo, siga a su sucursal y a la NHF en redes sociales como Facebook, Instagram y Twitter.
Participe en eventos de apoyo del estado
Muchas decisiones sobre políticas de atención médica se toman a nivel estatal. En la actualidad, la mayor parte de las sucursales organizan un día en el congreso estatal, en el cual los defensores se reúnen con los legisladores para contarles cómo es vivir con un trastorno hemorrágico, crear relaciones estratégicas y apoyar o rechazar legislación pendiente. Y, puesto que los legisladores estatales suelen tener más tiempo para reunirse con los electores y conocerlos, estas visitas a la legislatura pueden ser muy enriquecedoras.
Asista a un taller de capacitación sobre habilidades de apoyo
Diversas sucursales ofrecen capacitación para presentarles a los defensores más nuevos los pormenores del proceso legislativo y cómo comunicarse con los legisladores eficazmente. Estas capacitaciones suelen coincidir con algún día de apoyo estatal, así que consulte en su sucursal cuándo se realizará el próximo evento.
Comience a planificar los Días de Washington 2021
Si le interesa participar en los Días de Washington el próximo año, consulte en su sucursal cómo puede solicitar financiamiento total o parcial para asistir. La mayoría de las sucursales ofrecen becas limitadas para personas que desean asistir, pero que necesitan apoyo para viajar.