Del 7 al 9 de marzo de 2018, cientos de personas de todo el país se reunieron en Washington, DC, para los Días de Washington de la Fundación Nacional de Hemofilia (National Hemophilia Foundation, NHF). El evento de defensa que dura tres días reúne a las personas afectadas por los trastornos hemorrágicos cara a cara con sus representantes en el Congreso para que aboguen por el apoyo federal en asuntos críticos. Es un foro impactante que deja una impresión duradera tanto en los legisladores como en los defensores.
Para Jacey Gonzalez de 19 años y estudiante de la Universidad de Nevada, Reno, los Días de Washington son una confusión feliz. “Es la mejor experiencia de su vida, pero después tendrá que recordarlo todo porque pasan muchas cosas en tan poco tiempo”, afirma.
Antes de invadir Capitol Hill, todos los defensores voluntarios reciben capacitación sobre cómo comunicarse con claridad sobre los trastornos hemorrágicos y los expertos en políticas detallan los mensajes esenciales del evento y “les piden” que los transmitan a los legisladores. En el mismo Hill, se llevan a cabo numerosas reuniones con representantes, senadores y miembros del personal, una oportunidad para que los defensores cuenten sus historias y personalicen los problemas.
“Los Días de Washington son un paso importante para cualquiera que desee involucrarse más con la comunidad de trastornos hemorrágicos”, afirma Gonzalez, quien padece la enfermedad de von Willebrand y la deficiencia de almacenamiento del pool plaquetario, un trastorno de la función plaquetaria. El evento de 2015 la presentó al Instituto Nacional del Liderazgo para la Juventud (National Youth Leadership Institute, NYLI) de la NHF, un programa de tres años para jóvenes adultos de entre 18 y 24 años que ofrece capacitación en liderazgo y oportunidades para facilitar talleres y programas educativos. Gonzalez se encuentra ahora en su último año del programa y durante los últimos dos años ha participado en la especialidad del NYLI centrada en la defensa (los otros dos temas del NYLI son divulgación y desarrollo sin fines de lucro).
El poder en los números
Matthew Delaney de 20 años de edad y estudiante de tercer año en la Universidad Estatal de Nueva York en New Paltz, describe los Días de Washington como una experiencia “transformadora”. “Todos tienen su propia historia que aportar. Pero necesitamos que todos vengan y hagan oír su voz. Porque cuantas más voces tengamos, más poder tendremos”, afirma.”
Delaney, que padece la enfermedad de von Willebrand y la trombastenia de Glanzmann, un trastorno de la agregación plaquetaria, también está en su tercer año en el programa del NYLI y es miembro de la sección de defensa. Tanto él como Gonzalez opinan que eventos como los Días de Washington generan confianza personal y conexiones con la comunidad.
“Asistir a los Días de Washington e involucrarse y rodearse de un grupo de miembros de la comunidad de apoyo realmente permite llegar a ese punto en el que confía en ser una persona independiente con un trastorno hemorrágico”, afirma Gonzalez.
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Más allá de los Días de Washington: El papel fundamental de la defensa del estado
Si bien los Días de Washington pueden ser el principal evento del calendario nacional de defensa de los trastornos hemorrágicos, no todos pueden realizar el viaje a Washington, DC. Además, involucrarse más cerca de casa puede tener un impacto aún mayor. “De hecho, gran parte de la política de atención médica se implementa a nivel estatal”, afirma Brendan Hayes, especialista en relaciones gubernamentales de la NHF que administra la sección de defensa del NYLI.
Jacey Gonzalez, miembro de sección de defensa del NYLI y participante en los Días de Nevada en el capitolio estatal en Carson City, afirma que los días de la legislatura estatal “por lo general, son un ambiente más relajado”. Gonzalez afirma que las conversaciones más largas con representantes pueden sentar las bases para un diálogo continuo.
En Albany, Nueva York, el miembro del NYLI Matthew Delaney señala que es más fácil establecer relaciones con los legisladores estatales en comparación con los miembros del Congreso y que la formulación de políticas es a menudo mucho más rápida que en Washington.
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