“Pregunte a un trabajador social” es una columna regular en la que aparecen preguntas de la comunidad y respuestas de miembros del Grupo de Trabajo Social de la Fundación Nacional de Trastornos Hemorrágicos (National Bleeding Disorders Foundation, NBDF). Si tiene preguntas para nuestros trabajadores sociales, envíelas a [email protected].
Estimada Jessica:
Ahora que tengo poco más de 60 años, me pregunto mucho qué puedo hacer para asegurarme de envejecer bien con hemofilia. ¿Cuáles son las cosas más importantes que debería hacer?
Gracias a terapias nuevas y avances en el tratamiento de la hemofilia, las personas de la comunidad de trastornos hemorrágicos están viviendo más tiempo que nunca. Si bien esto es un gran avance, también plantea nuevos desafíos propios del envejecimiento.
En la atención médica, la palabra “transición” suele hacer referencia al cambio de una etapa de cuidado a otra, por ejemplo, de pediatría a servicios para adultos. Pero las transiciones tienen lugar durante toda la vida y, a menudo, están vinculadas con eventos importantes. Sin embargo, envejecer es diferente: ocurre de manera gradual y, generalmente, requiere una planificación más reactiva que proactiva.
Prepararse para el envejecimiento y planificar el futuro implica considerar de manera proactiva su salud, sus finanzas, sus condiciones de vida y sus deseos personales para garantizar su tranquilidad y su calidad de vida en años posteriores. Esto es lo que debe tener en cuenta:
Proteja sus articulaciones
La salud de las articulaciones es un aspecto importante de la hemofilia y los adultos mayores. A medida que las personas con hemofilia envejecen, conservar la salud de las articulaciones se torna aún más importante. Ya sea por hemorragias espontáneas o una lesión, el sangrado en las articulaciones puede causar daños, limitar el rango de movimiento y aumentar la tendencia al dolor crónico. A medida que envejecemos, hay un “desgaste” natural del cartílago de nuestras articulaciones. Esto pone a los adultos mayores con hemofilia en un riesgo aún mayor de tener problemas articulares, dolor y la posibilidad de intervenciones más invasivas.
Por estos motivos, es importante que, a medida que las personas con hemofilia envejecen, sigan asistiendo a una clínica integral y tengan evaluaciones de rutina de su rango de movimiento y de la salud articular. Esto también incluye el seguimiento de cualquier recomendación de fisioterapia ambulatoria, estudio por imágenes y otras remisiones que solicite el hematólogo.
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Manejo del dolor
Controlar el dolor es otra pieza clave de una vejez saludable. Las personas con hemofilia no son ajenas al dolor, ya sea por hemorragias o dolor articular. Es importante que el dolor se convierta en un tema principal en sus conversaciones con sus hematólogos y que usted comprenda la diferencia entre el dolor crónico y el dolor agudo.
Controlar y comprender los síntomas y cambios del dolor puede ser abrumador, especialmente porque puede haber otros diagnósticos o problemas que deban abordarse. Tener un diario o catalogar los síntomas puede ayudar a organizar los pensamientos, evitar que olvide información de salud importante y ser una forma eficaz de procesar y controlar el estrés y la ansiedad relacionados con el dolor y la sensación de agobio.
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Documentos legales importantes
Para las personas con problemas crónicos de salud, tener listos los documentos legales adecuados es especialmente importante para garantizar que sus decisiones de salud, financieras y personales se respeten y se lleven a cabo según sus deseos.
Los documentos legales clave incluyen:
- Un apoderado para atenciónmédica (o poder notarial médico), que designa a alguien para que tome decisiones médicas en su nombre si usted no puede hacerlo.
- Un testamento en vida o una directiva anticipada, que establece preferencias específicas para el tratamiento médico y el cuidado al final de la vida.
- Un poder legal para la atención médica, que le otorga a una persona en quien usted confía la autoridad para manejar sus cuestiones financieras.
- Un testamento garantiza que los bienes se distribuyan según los deseos de la persona y puede ayudar a evitar complicaciones legales para los familiares sobrevivientes.
Problemas con el seguro
A medida que las personas envejecen, sus necesidades de seguro y opciones de cobertura a menudo cambian, por lo que es importante revisar y ajustar periódicamente los planes en función de ello. Esto incluye comprender transiciones como volverse elegible para Medicare, considerar un seguro complementario o cobertura de atención a largo plazo y garantizar que los medicamentos recetados y los proveedores sigan cubiertos por los planes nuevos.
Las personas con enfermedades crónicas, como hemofilia y otros trastornos hemorrágicos, deben prestar mucha atención a la cobertura de tratamientos continuos, medicamentos y atención especializada. Prepararse para estos cambios con antelación ayuda a evitar brechas en la cobertura, reduce los costos de bolsillo y garantiza el acceso continuo a servicios de atención médica esenciales.
Para las personas que dependen de medicamentos costosos (como los agentes de reemplazo de factor y de derivación), prepararse para los cambios en el seguro con el envejecimiento es especialmente importante para evitar interrupciones en el tratamiento y cargas financieras inesperadas. A medida que las personas hacen la transición a Medicare o ajustan sus planes de seguro existentes, la cobertura de medicamentos específicos puede cambiar significativamente.
Es posible que algunos planes no cubran determinados medicamentos especializados, que requieran autorizaciones previas o que cambien medicamentos a niveles de mayor costo, lo que aumentaría drásticamente los gastos de bolsillo. Esto es particularmente preocupante para las personas con enfermedades crónicas o poco frecuentes que no pueden pausar o cambiar su terapia de manera segura. Comprender las opciones de cobertura, incluidos Medicare, los planes complementarios, los programas de asistencia del fabricante y los recursos estatales o sin fines de lucro, permite a las personas mantener un acceso constante a medicamentos que sustentan la vida. La planificación proactiva del seguro ayuda a proteger tanto la salud como la estabilidad financiera a medida que las necesidades evolucionan con la edad.
Prepararse para el envejecimiento y sus desafíos es un paso esencial para mantener la independencia, la dignidad y la paz mental a lo largo de la vida. Si bien el envejecimiento puede acarrear incertidumbres, la planificación proactiva y el compromiso continuo con el cuidado de su salud pueden ayudar a reducir el estrés que conlleva esta transición.
El envejecimiento es un camino y, si bien tener hemofilia agrega aún más complejidad, no lo hace imposible.
— Jessica Wulf, LMSW
Wulf es trabajadora social en Western New York BloodCare en Buffalo y miembro del Grupo de Trabajo Social.