Hitos en la defensa de los trastornos hemorrágicos

Desde la creación de la Fundación Nacional de Hemofilia (National Hemophilia Foundation, NHF) pasando por la defensa de la Ley de Atención Médica Asequible, recuerde momentos claves en la historia del activismo en favor de los trastornos hemorrágicos

La comunidad en favor de los trastornos hemorrágicos tiene una larga historia de activismo. A través de la movilización y el aprovechamiento del poder de sus voces en conjunto, la comunidad ha logrado avances significativos en la mejora de la atención médica, garantizando fondos para servicios y educación y salvaguardando la sangre y productos sanguíneos. Las victorias del futuro se logran sobre la base de los esfuerzos previos que aquí se describen.

1948

Bob y Betty Jane Henry fundan en la ciudad de Nueva York la Hemophilia Foundation, Inc. (La organización cambió su nombre a National Hemophilia Foundation [Fundación Nacional de Hemofilia] en 1956).

1949

Se establece la primera división de la NHF: la división del medio oeste de la Fundación Nacional de Hemofilia (ahora Bleeding Disorders Alliance [Alianza para los Transtornos Hemorrágicos de Illinois]) o BDAI.

1953

En Rochester, Nueva York, se establece una división de la NHF para Mary M. Gooley, Técnica Médica, Dorothy Watts White, Enfermera Registrada (Registered Nurse, RN) y Dorthea Golemb, una madre de la localidad cuyo hijo es hemofílico.

1959

La junta de la división de Rochester le pide a Mary M. Gooley establecer un programa local para el tratamiento de la hemofilia, una de las primeras clínicas de atención integral de la nación. Mary M. Gooley ocupa la presidencia del centro desde 1959 hasta su jubilación en 1986, cuando la clínica toma un nuevo nombre: Hemophilia Center [Centro para la Hemofilia] Mary M. Gooley.

1963

Frank Schnabel, un empresario con hemofilia A grave, funda en Montreal la Federación Mundial de Hemofilia.

1973

La Ley sobre la Hemofilia de 1973 reúne fondos para el establecimiento de una red nacional de centros integrales para el tratamiento de la hemofilia (Hemophilia Treatment Centers, HTCs) con financiamiento federal.

1982

Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (Centers for Disease Control and Prevention, CDC) informan los primeros casos de VIH/SIDA en personas hemofílicas.

1985

A Ryan White, de catorce años de edad, de Indiana, quien tiene hemofilia grave y se contagió con el virus del VIH/SIDA de un factor de coagulación contaminado, se le pide no volver a la escuela intermedia.

Mediados de los años 80

Los CDC fundan programas comunitarios para limitar la propagación de la infección del VIH.

1986-1987

A Ricky, Robert y Randy Ray, de Florida y hermanos con hemofilia, se les diagnostica VIH y se les prohíbe asistir a la escuela.

Los hermanos Ray ganan un caso en un tribunal federal que les permite volver a la escuela. Aproximadamente una semana antes de comenzar las clases, un pirómano incendia su casa.

1988

Ryan White, quien ahora tiene 16 años, testifica ante la Comisión Presidencial sobre SIDA.

1989

El Comité de los Diez Mil (Committee of Ten Thousand, COTT) se establece como una organización educativa, de defensa y apoyo para las personas con hemofilia, VIH/SIDA y hepatitis C.

Se celebra el primer Día Mundial de la Hemofilia. Se escoge el 17 de abril en honor a Frank Schnabel, fundador de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH).

Se funda la Red de Extensión Femenina de la NHF (Women's Outreach Network of the NHF, WONN).

1990

El 8 de abril muere Ryan White a los 18 años de edad. En agosto, el Congreso promulga la Ley Ryan White sobre Recursos Integrales de Emergencia para el SIDA (Comprehensive AIDS Resources Emergency, CARE), destinada a la mejora de la calidad y disponibilidad de la atención médica para personas y familias de escasos recursos afectadas por el virus del VIH/SIDA.

1991

Se funda la Red de Defensa Masculina (Men’s Advocacy Network, MANN) de la NHF.

La NHF pone en marcha la Red para la Difusión de Información sobre Hemofilia y SIDA/VIH (Hemophilia and AIDS/HIV Network for the Dissemination of Information, HANDI).

1992

Ricky Ray, uno de los tres hermanos infectados con el virus del VIH/SIDA, muere a los 15 años de edad.

1995

Después de años de defensa por parte de los miembros de la comunidad, la NHF, Federación de Hemofilia de América (FHA), el COTT y otras organizaciones, se introduce en el Congreso la Ley Ricky Ray de Fondos de Ayuda para la Hemofilia de 1995. Para el término del 104.º Congreso en octubre de 1996 no se logra la promulgación.

Un informe del Instituto de Medicina del Comité para el Estudio de la Transmisión del VIH a través de la Sangre y Productos Sanguíneos recomienda varias medidas para mejorar la seguridad sanguínea de la nación. Representantes de la NHF, el COTT y la Asociación de Pares de Hemofilia/VIH testifican ante el comité.

1998

La reintroducción de la Ley Ricky Ray de Fondos de Ayuda para la Hemofilia se aprueba en el Congreso y es firmada por el presidente Bill Clinton. La ley ofrece compensación a las personas con hemofilia (y a sus familias) que recibieron tratamientos con productos de factor contaminados con el virus del VIH entre 1982 y 1987.

Los miembros de la comunidad de trastornos hemorrágicos que se infectaron con el virus del VIH a través de factor de coagulación contaminado reciben una compensación mediante un acuerdo con las compañías encargadas de su fabricación.

2008

Entra en vigor la Ley de No Discriminación de la Información Genética (Genetic Information Nondiscrimination Act, GINA). La ley protege a los estadounidenses contra la discriminación con base en su información genética en relación con el seguro de salud y el empleo.

2010

Se promulga la Ley de Atención Médica Asequible (Affordable Care Act). Entre otros beneficios, la ACA prohíbe a los planes de seguro imponer límites financieros anuales o de por vida sobre los gastos para cubrir beneficios médicos esenciales. Además, evita que las compañías aseguradoras nieguen cobertura o realicen cargos adicionales a las personas que tienen una afección preexistente.

2017

La NHF se une a una coalición de organizaciones a favor de los trastornos hemorrágicos para combatir los intentos de derogación de la ACA. El esfuerzo no tuvo éxito.

2018

Un juez del Tribunal del Distrito de Columbia determina que la ACA es inconstitucional. La NHF se une a más de 35 organizaciones para la defensa de pacientes con el fin de publicar una declaración que critica la decisión y afirma la importancia de la ACA. Se apela el caso y queda pendiente ante el Tribunal de Apelaciones de los EE. UU. para el Quinto Circuito.

2019

Luego de un esfuerzo prolongado de parte de la NHF y otros grupos para combatir los programas acumuladores de copagos, los Centros para Servicios de Medicare y Medicaid dan fin a una política que permite que los planes de salud implementen programas acumuladores de copagos en escenarios limitados.

La NHF se une a otros 16 grupos de pacientes que representan a millones de estadounidense con afecciones preexistentes para presentar un informe amicus curiae (“amigo del tribunal”) en el Tribunal de Apelaciones de los EE. UU. para el caso del Quinto Circuito respecto a la constitucionalidad de la ACA. El informe insta al tribunal a revertir la decisión del Tribunal del Distrito que invalida la ACA.