En un mundo perfecto, todos conocerán y entenderán el trastorno hemorrágico de su hijo y lo apoyarán.
En el mundo real, desafortunadamente, ese no siempre es el caso. Tal vez hay un tío que con frecuencia es brusco con su hijo. Quizás hay un amigo o familiar que le da consejos no deseados sobre como ser padre. Eso está fuera de lugar y puede ser peligroso. O tal vez es un vecino que trata a su hijo con lástima y le dice a su propio hijo que debería sentir lástima por los suyos por su trastorno hemorrágico.
Lidiar con estas personas difíciles y que no ayudan en nada puede poner a prueba su paciencia y causar problemas en sus relaciones. ¿Cuál es la mejor forma de enfrentarlo? Tome en cuenta lo siguiente:
1. No asuma que su familia sabe lo que pasa
“A veces damos por hecho que los miembros de la familia siempre sabrán lo que deben o no deben hacer si un niño tiene un trastorno hemorrágico, pero ese no es siempre el caso,” dice Cathy Tiggs, MSSA, LISW, trabajadora social pediátrica y para adultos en el Centro Médico de Hospitales Universitarios de Cleveland.
Así que, si un miembro de su familia es imprudente o hace algo que podría herir a un niño con trastorno hemorrágico, la solución es educarlo de la misma forma en la que le hablaría a alguien que conoce a su hijo por primera vez.
“Puede que sea mejor no abordar el problema justo después de ver que su familiar juega brusco con su hijo, ya que es posible que el adulto esté más abierto a conversar en otro momento o lugar,” dice Lisa Littner, MSW, LISW-S, directora de subsidios para hemofilia y antigua trabajadora social del centro de tratamiento de hemofilia en el Hospital de Niños de Cincinnati. “Es mejor esperar a hablar, bien sea por teléfono o en persona, en un momento donde piense que él o ella será más receptivo(a) durante la conversación”.
El equipo de tratamiento de la hemofilia de su hijo también puede ser un recurso. “Muchas coordinadoras de enfermería están más que felices de hacer tiempo para hablar con los miembros de su familia para responder preguntas,” dice Littner.
2. Empiece con un espíritu positivo
No importa si está hablando con alguien que no está siendo seguro o que trata con mucho cuidado a su hijo y le tiene lástima, empezar haciendo énfasis en algo positivo siempre es lo mejor. “Así que, si su cuñado está siendo muy brusco, podría empezar diciendo que se siente agradecida porque le gusta jugar con su hijo y que sabe que el(la) niño(a) también disfruta jugar con él,” aconseja Littner. A partir de ahí puede explicarle por qué ser brusco puede ser peligroso y dar algunos ejemplos de otras actividades que su hijo podría hacer con su tío.
En caso de que un vecino se sienta apenado por su hijo y lo trate con lástima, podría empezar diciéndole que aprecia su consideración y cuidado, dice Littner. “Luego podría recordarle que a pesar de que su hijo sufre un trastorno hemorrágico, eso no lo define y que vive una vida normal,” añade.
3. Use “Yo” en vez de “Usted”
Cuando hable con sus amigos y familiares, usar “yo” en vez de “usted” en sus oraciones puede hacer que la conversación sea más positiva y no cause un sentimiento de culpa. “Empezar una oración con ‘yo siento’ o ‘yo necesito/quiero’ puede ayudar a que dos personas en una conversación se sientan relacionadas, lo que en definitiva llevará a una perspectiva compartida,” dice Littner.
Por ejemplo, si un amigo cercano o familiar tiene el hábito de compartir información incorrecta sobre trastornos hemorrágicos en las redes sociales, podría decir “comprendo que quieras que más personas entiendan el trastorno de mi hijo, pero no toda la información que compartes es la misma que el centro de tratamiento de hemofilia nos ha dado acerca de su diagnóstico y tratamiento. ¿Te molestaría si te envío información?”
4. Acepte los sentimientos de la otra persona
Si las personas le dan consejos que no solicitó, escúchelos y agradézcales, a pesar de que no está de acuerdo con lo que dicen. “Podría decir ‘veo por qué piensas eso o la razón por la que lo recomiendas’”, añade Littner. También puede recordarle de forma amable que está trabajando con el equipo médico de su hijo para brindarle el mejor cuidado para su trastorno hemorrágico y que preferiría apegarse a las recomendaciones del equipo.
No importa con quien esté hablando, si asume que esa persona tiene buenas intenciones, esto puede ayudarlo a manejar mejor la situación. “Intente recordar que todos quieren lo mejor para su hijo. Quieren que crezca y prospere y que sea lo más normal que pueda ser,” dice Tiggs.