Matt Olovich tenía alrededor de 11 años de edad cuando asistió a un campamento para trastornos hemorrágicos en su estado natal de Indiana. Ahora, a los 20 años de edad, lo recuerda como un momento formativo en el control de su hemofilia A grave. “En el campamento básicamente te ayudaban a ponerte tu propia infusión”, dice. “Cuando vi eso, pensé: ‘bueno, eso parece algo que quiero empezar a hacer’”.
Así que, con el apoyo de sus padres, Matt aprendió a aplicarse infusiones por sí solo, lo que le ha permitido participar en deportes, especialmente béisbol, a un alto nivel. Lo reclutaron para jugar en el equipo de béisbol de Franklin College en Franklin, Indiana, en donde estudia el segundo año.
Es difícil conjuntar el control de su hemofilia con todas sus actividades como estudiante y atleta universitario, admite, pero no fue un cambio tan grande. Después de todo, Matt y sus padres se han estado entrenando para esto toda su vida.
Matt tenía 7 meses de edad cuando le diagnosticaron hemofilia A grave. Su padre, Ken, quien es farmacéutico, sembró las semillas del autocontrol desde el principio. “No queríamos que fuera sólo un pasajero en todo este proceso”, dice Ken.
Ken y su esposa, Julie, siempre le explicaban a Matt lo que estaba ocurriendo y por qué era importante. Gradualmente lo dejaron participar más en su atención médica. “Mis padres programaban las citas, y luego yo iba solo a esas citas”, dice Matt.
Todo iba de acuerdo con los planes hasta que Matt enfrentó un reto inesperado justo antes de cumplir 17 años: un desgarre en el ligamento cruciforme anterior que le impidió jugar béisbol y requirió cirugía y meses de recuperación.
Aunque fue difícil, la experiencia le dio a Matt la oportunidad de practicar cómo manejar su propia atención. “Tuvimos que estar realmente atentos al factor y en contacto con el centro de tratamiento”, dice. Ken añade que Matt también aprendió la importancia de rotar los puntos de inyección para no utilizar una vena en exceso.
La enfermera profesional Brittany Savage es una de las personas que ayudan a la familia Olovich en esta fase de transición. Es la enfermera profesional de transición de trastornos hemorrágicos en el Centro de Hemofilia y Trombosis de Indiana (por sus siglas en inglés, IHTC) en Indianapolis. El programa de Empoderamiento del Desarrollo y Crecimiento a través de la Educación (por sus siglas en inglés, EDGE) del IHTC, que Savage ayuda a administrar, ofrece asistencia a las familias para la transición de atención pediátrica a adulta. Savage trabaja con pacientes desde los 13 años de edad.
Actualmente Matt se aplica infusiones cada dos días, y a veces con más frecuencia cuando tiene un juego. Acude a proveedores de servicios de salud para adultos. Aún no ordena su propio factor, porque ha sido más fácil contar con una dotación en el hogar familiar, a menos de una hora del campus. “Ya que no está demasiado lejos y considerando el costo de este medicamento, simplemente pedimos que lo entreguen en nuestra casa y luego él viene y toma lo que necesita”, dice Ken. “Depende de él decirnos cuánto tiene disponible y cuándo necesita más”.
Aumentando la independencia: Cómo ayudar a su adolescente
Si es el padre de un menor en fase de transición, querrá conocer los desafíos que le esperan y cómo ayudarle a su adolescente a dominar las habilidades que necesitará. Usted también puede enfrentar algunas dificultades en este proceso.
Trabajo en colaboración
• Mantenga la supervisión.
Conforme les asigne más responsabilidades a sus hijos, verifique que las cumplan (por ejemplo, revise las bitácoras de infusión y la dotación de factor). “Aún están creciendo, y aún están aprendiendo cosas”, dice la enfermera profesional Brittany Savage del Centro de Hemofilia y Trombosis de Indiana.
• Déjelos practicar sus habilidades de comunicación.
Aproveche todas las oportunidades para involucrar a sus hijos en la comunicación referente a su atención. Savage recomienda hacer las llamadas telefónicas médicas usando el altavoz para que sus hijos puedan escuchar cómo se desarrolla la conversación. Con el tiempo, pueden practicar cómo hablar y sentirse más cómodos.
• Hable sobre los hitos de la transición con mucha anticipación.
“Tratamos de tener conversaciones con dos o tres años de anticipación”, dice Ken Olovich. Por ejemplo, el siguiente hito importante para Matt será obtener su propio seguro de salud. “Apenas estamos iniciando esas conversaciones, de ‘¿cómo es eso?’”, dice Ken.
• Use factores de motivación personal.
Savage recomienda identificar la motivación de sus hijos para cuidar de sí mismos: “¿Qué es lo que ganan, y por qué les debe importar?”. Quizá tengan el objetivo de trabajar en cierto sector y quieren estar sanos para hacerlo. Tal vez no quieren perder tiempo de estar con sus amigos. Tal vez quieren mantener sus articulaciones saludables para participar en deportes.
• Haga que los amigos de confianza de su hijo lo conozcan a usted.
Cuando Matt explicó su situación médica a sus amigos de la universidad, Ken y Julie Olovich los recibieron tanto como les fue posible. Invitaron a sus amigos a su casa, y los llevaron a cenar cuando visitaban a Matt. “Quiero asegurarme de que estas personas se sientan cómodas para tomar el teléfono y llamarme”, dice Ken.
• Apóyese en su centro de tratamiento para hemofilia.
“Vean si pueden visitar el centro para adultos y conocer al médico de adultos antes de la transferencia”, dice Savage. Pregunte lo que esperan de su hijo durante la transición, y luego trabaje en desarrollar esas habilidades y conocimientos. “Todos somos un equipo, y los padres y adolescentes no están solos al trabajar en esto”, dice Savage.
Sólo para padres
• Sentirá emociones encontradas.
Al enfocarse en que su hijo adquiera nuevas habilidades, es fácil olvidar que esta también es una transición para usted. “Los padres están aprendiendo a hacer la transición del rol de cuidadores principales a un rol de apoyo”, dice Savage.
• Su hijo cometerá errores.
Darle independencia significa darle a su hijo espacio para aprender y desarrollarse. “Si los padres recuerdan cuando su hijo recibió el diagnóstico original, ellos también tardaron cierto tiempo en aprender algunas de estas cosas”, dice Savage.
• Las reglas de privacidad cambian al cumplir 18 años.
“Una vez que un adolescente cumple los 18 años se convierte en un adulto legal en Estados Unidos, y su información médica es confidencial y está protegida de las demás personas, incluyendo a sus padres”, explica Savage. “Los adultos jóvenes pueden decidir quienes pueden recibir su información médica, si es que quieren que alguien la reciba. Esto puede ser un shock para algunos padres”.
Más información: Sitio de internet de Pasos para la Vida de la NHF: stepsforliving.hemophilia.org
» Got Transition, un programa de la Alianza Nacional para la Promoción de la Salud del Adolescente: gottransition.org