“Me gustaría poder regresar en el tiempo y decirle a mi yo más joven que se tome más en serio mi hemofilia”, dice Sean Jeffrey, de 28 años, de Missoula, Montana. Como estudiante de escuela secundaria, cumplir con su tratamiento era algo incierto. “A veces no me ponía las inyecciones y después iba a jugar fútbol de tacleo en el receso”.
Jeffrey dice que no se tomó en serio el cumplimiento de su tratamiento hasta que cumplió 16. “Crecí más y mis articulaciones empezaron a empeorar”, dijo. “De verdad quería seguir haciendo deporte, así que empecé a ponerme las inyecciones de forma regular para no dejar de hacer todas esas cosas”.
Hacerse responsable de su propio cuidado es un logro importante para cualquier persona con un trastorno hemorrágico, pero puede ser desafiante cuando también lo afectan cambios físicos, psicológicos y sociales que llegan con el comienzo de la adultez.
Las investigaciones demuestran que muchos jóvenes adultos son propensos a tener dificultades al intentar cumplir con su tratamiento. Un estudio de 2016, realizado por los investigadores de Northern Regional Bleeding Disorder Center, en Michigan, reveló que el 17 % de los participantes del estudio, de entre 13 y 17 años, no se apegaban a sus planes de tratamiento indicados. Este número aumentó a 47 % en los participantes de entre 18 y 25 años.
“Vemos niños que han sido tratados por hemofilia durante toda su vida en centros de tratamiento, pero como adolescentes deben aprender a cuidarse ellos mismos. Con esta independencia los adolescentes pueden llegar a omitir una dosis”, dice Lisa Littner, Máster en Trabajo Social (Master of Social Work, MSW), Trabajadora Social Independiente Licenciada con Supervisión (Licensed Independent Social Worker with Supervision, LISW-S), gerente de subvenciones de hemofilia y antigua trabajadora social del centro de tratamiento en el Cincinnati Children’s Hospital. “Si no ven un mal resultado, suelen pensar ‘No necesito esto, está bien si no lo hago de vez en cuando’. Pero otras veces pueden tener hemorragias graves”. Omitir una dosis aumenta el riesgo de hemorragias y, a su vez, el daño prolongado a las articulaciones.
Marla Feinstein, analista principal de atención médica y pólizas de la Fundación Nacional contra la Hemofilia, dice que descuidar el tratamiento puede tener un impacto en su seguro. “Las compañías de seguro solicitan registros de las inyecciones porque saben las consecuencias que pueden sufrir a largo plazo los pacientes que no sigan su régimen”, dice Feinstein. “Las hemorragias que se producen cuando no sigue el tratamiento acarrean consecuencias más adelante”.
Cómo retomar el rumbo
Si se le dificulta cumplir con la rutina de tratamiento recomendada, ponga en práctica estos consejos:
• Hágase recordatorios
Ubique notas en toda la casa que le recuerden colocarse las inyecciones.
• Use la tecnología
Programe alarmas en su calendario o descargue una aplicación que lo ayude a controlar sus dosis y hemorragias.
• Busque un compañero de inyecciones
“¿Tiene a alguien a quien le pueda decir: ‘Oye, me apliqué mi factor hoy, y tú?’”, dice Sean Jeffrey de Missoula, Montana, quien tiene hemofilia.
• Infórmese
Aprenda por qué necesita apegarse al protocolo. “Sé que su equipo de tratamiento puede ser fastidioso y frustrante, en especial cuando le dicen que no puede hacer deportes, pero sepa que lo hacen por una razón; quieren lo mejor para su salud”, dice Jeffrey.
• Póngase en contacto con personas que pasan por lo mismo
Otras personas de la comunidad de trastornos hemorrágicos pueden darle consejos sobre cómo seguir su tratamiento. Por ejemplo, Jeffrey fue a campamentos para personas con trastornos hemorrágicos. “Creo que es lo más beneficioso que un niño con hemofilia puede hacer. Te haces más independiente, aprendes a cuidarte a ti mismo, conoces a otros niños que son como tú y te das cuenta de que no estás solo”, dice Jeffrey.
• Póngase en contacto con personas mayores
En reuniones o campamentos, hable con personas mayores que usted que tengan un trastorno hemorrágico. Escuchar por lo que han pasado puede abrirle los ojos.Encuentre más información acerca del cumplimiento en Pasos para la Vida "Continuar con el tratamiento."