Para controlar el trastorno hemorrágico de un niño, las familias dependen de hábitos y rutinas útiles. Tal vez uno de los padres es constantemente mejor para encontrar una vena para infusiones, mientras que el otro es el que busca consuelo en momentos de sangrado doloroso. Sin embargo, los cambios en la dinámica familiar debido a la separación o el divorcio, o las nuevas parejas que se mudan juntas, pueden desestabilizar los sistemas sólidos que brindan consuelo tanto a los padres como a los niños. Si no se abordan, estos cambios tienen el potencial de interrumpir el cumplimiento de los planes de tratamiento y, por lo tanto, la salud general del niño.
Si su familia enfrenta cambios significativos, lo siguiente puede ayudarlo a sobrellevarlo:
Sea lo más sincero posible con los niños
Los niños se ven afectados por el estado de ánimo de sus padres más de lo que podemos pensar. Se dan cuenta e internalizan el estrés y la ansiedad, así como las emociones positivas. Si usted y su pareja se están separando, o si han estado saliendo felizmente con alguien y están considerando mudarse juntos, tratar de ocultar estas partes de su vida a sus hijos puede distraerlos de la rutina habitual de atención. Estos problemas son complicados y la cantidad de detalles que comparta dependerá de la madurez de un niño. Pero, en general, hablar con su hijo(a) sobre las emociones de una nueva situación y demostrarle que, como padre, está haciendo todo lo posible para enfrentarlo, puede hacer que su hijo(a) se sienta más seguro(a).
Reúnase con el trabajador social de su Centro de Tratamiento de Hemofilia (Hemophilia Treatment Center, HTC)
Independientemente de la dificultad a la que se enfrente, conectarse con un trabajador social de HTC es un buen lugar para comenzar a recibir asistencia porque comprende la vida de las familias que manejan los trastornos hemorrágicos. Como asesor neutral, el trabajador social puede ofrecer sugerencias valiosas e imparciales si, por ejemplo, los padres recién separados tienen dificultades para equilibrar el cuidado de sí mismos y de sus hijos. Y si el asesoramiento regular adicional sería beneficioso, el trabajador social puede derivarlo a usted o a su hijo(a) a un terapeuta externo.
Únase a un grupo de apoyo
Hablar con otros padres que están en una posición similar puede aportar una perspectiva valiosa sobre su propia situación. Muchas divisiones de HTC y de la Fundación Nacional de la Hemofilia albergan grupos de apoyo para padres. Si su hijo(a) tiene dificultades para adaptarse, los eventos de las divisiones son una buena manera de que todos se sientan conectados con una comunidad de apoyo más amplia.
Desarrolle un plan
A medida que cambia la vida, es clave organizarse para que el cuidado de su hijo(a) sea constante. Si su hijo(a) divide el tiempo entre dos hogares después de un divorcio, los padres deben reconocer y respetar que puede haber algunas diferencias en la forma en que abordan el cuidado de un niño. Su enfermera y trabajador social de HTC pueden ayudarlo a desarrollar un plan de mutuo acuerdo para preguntas tales como cómo tratar las hemorragias y cuándo llamar al HTC o ir al hospital.
Del mismo modo, una nueva pareja que se une a su familia puede querer ayudarlo con la atención, pero también puede verse abrumada por toda la información nueva. Además de asistir a los programas educativos de HTC y divisiones para aprender más sobre los trastornos hemorrágicos, este compañero puede incorporarse a un plan de crianza que incluye tareas como llevar a un niño a las citas y pedir suministros para el tratamiento. Se debe alentar a los niños a contribuir a este plan familiar para controlar su condición.