Las infusiones representan una parte importante y desafiante de la vida cuando se tiene un hijo que padece de un trastorno hemorrágico. No obstante, existen formas en que los padres y cuidadores pueden hacer que las infusiones sean menos estresantes. Al seguir el ABC que se muestra más adelante puede ayudar a aliviar el dolor y la ansiedad del procedimiento.
A de Activo
En lo referente a los tratamientos para trastornos hemorrágicos en niños, permita que ellos se involucren en su propio cuidado y en la administración de sus infusiones. La edad y personalidad del niño determinarán el nivel de participación adecuado. Sin embargo, cualquier tipo de participación puede ayudar que los niños se sientan más fortalecidos y menos estresados.
Los niños en edad preescolar pueden ayudar a establecer sus infusiones tendiendo el tapete y reuniendo los suministros. Los niños más grandes pueden encargarse de tareas más complejas, como preparar el factor e introducirlo en la jeringa, bajo la supervisión de un adulto. También pueden inyectar el factor una vez que se ha tenido acceso a la vena.
Además, los padres pueden ayudar a los niños a sentirse más involucrados a través de la comunicación abierta. La mejor estrategia es simplemente informarles lo que va a suceder y explicarles por qué las infusiones son buenas para ellos. Permitan que sus hijos hablen sobre sus inquietudes. Sea un buen oyente y reflexione sobre lo que dicen. Pero acuérdese de ser un instructor solidario, recuérdeles que pueden hacer esto y aquello, y que están en el mismo equipo.
B de Bocanada de aire
Si usted administrará el tratamiento de infusión, tómese un momento para respirar profundamente antes de comenzar a reunir los suministros. Relaje su mente y el ambiente usando una música suave o técnicas de meditación. Tenga el mejor estado de ánimo para mantenerse positivo, íntegro y enfocado. Recuerde: Usted sirve de ejemplo a su hijo sobre la manera de abordar las infusiones.
De igual forma, comience a enseñarles a los niños pequeños prácticas de respiración pausada y de estiramiento para que encuentren su propio espacio de tranquilidad. Permítale a su hijo acariciar su peluche favorito o ver una película entretenida.
La distracción puede aliviar la tensión y hacer que la mente olvide las señales de dolor. Los padres pueden hablarles a sus hijos durante el procedimiento, inspirándoles la confianza de que harán un excelente trabajo en cada etapa. Otras formas de evitar que la atención se centre en la aguja es viendo la caricatura favorita en la tableta o escuchando una canción en el teléfono inteligente.
C de Comunidad
La comunidad de apoyo para el trastorno hemorrágico ofrece recursos útiles para padres e hijos. Muchos de los centros para el tratamiento de la hemofilia (Hemophilia Treatment Centers, HTC) cuentan con especialistas en la vida infantil y trabajadores sociales que pueden ayudar a los padres y sus hijos a prepararse para las infusiones. La Fundación Nacional para la Hemofilia (National Hemophilia Foundation, NHF) cuenta con videos sobre las infusiones así como con consejos para realizarlas en su sitio web “Steps for Living” (Pasos para la vida). Los eventos organizados por capítulos son otro buen lugar para buscar consejos prácticos de otras madres y otros padres con una mayor experiencia y práctica.
El campamento para trastornos hemorrágicos dirigido a niños de 7 años y mayores,brinda un ambiente de apoyo para aprender a realizar la autoinfusión. Los campistas jóvenes observan a los asesores mayores del campamento realizando las infusiones, y el personal de enfermería de los HTC les enseñan a realizarlas.
Reconocer y hacer frente a las realidades de la infusión ayuda a los padres y a los niños a seguir adelante. Con la práctica, encontrará los trucos y consejos que funcionan para usted.