Desde que comenzó formalmente en 2002, el Instituto Nacional de Liderazgo Juvenil de la Fundación Nacional contra la Hemofilia (National Hemophilia Foundation, NHF) ha visto pasar por sus filas a un impresionante cuadro de jóvenes comprometidos. Cada uno hizo un compromiso de tres años con el programa, que ofrece las oportunidades de liderazgo para “fomentar el crecimiento personal, efectuar cambios e influir positivamente en los demás” a los jóvenes de 18 a 24 años de edad con una enfermedad hemorrágica o que tienen un hermano que padece alguna.
Los participantes del NYLI no solo mejoran su participación con la NHF y las sedes locales, sino que también obtienen una variedad de habilidades de apoyo y liderazgo. ¿Qué impactos duraderos tiene el programa en quienes participan? Hablamos con cuatro exalumnos del NYLI para descubrir cómo las habilidades que aprendieron y las experiencias que tuvieron en el programa los ayudaron a convertirse en profesionales, activistas, defensores y líderes.
Leslie Ferber
Trabajo y voluntariado en la comunidad con enfermedades hemorrágicas
NYLI: de 2005 a 2008
Decidí volver a la escuela debido a NYLI. No se tiene que ser médico para hacer una diferencia en la salud de las personas.
Casi no pasa un día en que Leslie Ferber no piense en la comunidad con enfermedades hemorrágicas. En el trabajo, ella es gerente de relaciones comunitarias y educativas para una compañía farmacéutica que fabrica productos de reemplazo de factor. Luego del trabajo, se involucra con la Fundación contra la Hemofilia del Norte de California (Hemophilia Foundation of Northern California), donde es copresidente del programa para adolescentes BLeaders. Su experiencia en NYLI hace más de una década la inspiró a obtener una maestría en salud pública y mantenerse estrechamente comprometida con la comunidad con enfermedades hemorrágicas.
“Fue por NYLI que decidí volver a estudiar”, dice Ferber, de 30 años, portadora de hemofilia A, de Newark, California. “Siempre sentí que no se tiene que ser médico para hacer una diferencia en la salud de las personas”.
En su trabajo, ella facilita la programación educativa relacionada con los problemas psicosociales de las enfermedades hemorrágicas. “Soy una firme creyente de que existe una diferencia entre la educación para la salud y la promoción de la salud”, dice Ferber. “Estoy enfocada en la promoción de la salud, diciéndoles a las personas qué es lo mejor para ellas, pero también haciéndolo de forma divertida y atractiva”.
Ferber trabaja para que las experiencias de liderazgo para los adolescentes sean también divertidas y atractivas. Ayuda a llevar a cabo un retiro anual de fin de semana para adolescentes locales que es distinto al campamento de descanso de la sede donde muchos de los adolescentes son consejeros junior.
“Reconocemos que están trabajando durante el campamento de verano”, dice Ferber. “Queríamos un programa en el que pudieran seguir desarrollando sus propias habilidades de liderazgo. Les permite ser adolescentes y entrenar más sus habilidades actuales, en lugar de trabajar las 24 horas del día”.
El trabajo voluntario actual de Ferber es una extensión de lo que hizo con NYLI luego de unirse al programa en 2005. “Siempre estuvimos hablando de formas de involucrar más a los adolescentes”, dice Ferber. “Una de las cosas más memorables que hicimos fue un retiro para adolescentes. Trajimos a 50 jóvenes de todo el país a Texas por un fin de semana. Esos fueron algunos de los mejores momentos. Fuimos consejeros de campamento y fuimos mentores”.
Carson Ouellette
Expandiéndose y abriendo nuevos caminos
NYLI: de 2013 a 2016
Mi participación en NYLI me ayudó a conseguir mi primer trabajo. El personal me vio con buenos ojos porque estaba en la junta de la NHF.
Cuando Carson Ouellette se unió a NYLI durante la universidad, tomó cursos en la escuela para aprender más sobre el desarrollo sin fines de lucro. “Aprendí cómo funcionan las sedes locales, cómo una buena organización sin fines de lucro funciona bien”, dice Ouellette, de 25 años de edad, que vive en Moorhead, Minnesota, que limita con Fargo, Dakota del Norte.
Ouellette luego usó su conocimiento para fundar un nuevo capítulo de NHF: Alianza de Trastornos Hemorrágicos de Dakota del Norte (Bleeding Disorder Alliance of North Dakota). Actualmente es el presidente de la sede. “Obtuvimos nuestro estado impositivo del Servicio de Rentas Internas (Internal Revenue Service, IRS) en 2016”, dice Ouellette, que tiene hemofilia A grave. “El año pasado, solicitamos con éxito una subvención de la NHF, trayendo a un director ejecutivo a tiempo completo, dejando de ser una organización administrada por voluntarios”.
Ouellette sintió que existía la necesidad de una organización sin fines de lucro para las enfermedades hemorrágicas en el área de Fargo. “Existe la Fundación contra la Hemofilia de Minnesota y las Dakotas, pero predominantemente cubren las Ciudades Gemelas”, dice Ouellette. “Es un viaje mínimo de 3½ horas para que cualquiera pueda llegar allí desde aquí”.
Su objetivo es que la organización sin fines de lucro se convierta en una presencia en todo el estado, no solo en el este de Dakota del Norte. Cuando no está ofreciendo su tiempo como voluntario en la sede, Ouellette trabaja como director de extensión del oeste de Minnesota para la Senadora estadounidense Tina Smith. “Soy sus ojos y oídos mientras está en Washington, DC, o en las Ciudades Gemelas”, dice. “Y planifico eventos cuando ella viene a mi región”.
Ouellette comenzó su carrera política en 2014 como pasante del otro senador de Minnesota, Amy Klobuchar. Después de eso trabajó para el ex-Senador de Minnesota Al Franken. “Mi participación en NYLI me ayudó a conseguir mi primer trabajo con el Senador Franken”, dice Ouellette. “El personal admiró el hecho de que yo era el representante juvenil en la junta de la NHF. Ser parte de la junta requiere organización, estudiar los materiales por adelantado y poder hablar con personas con carreras de alto nivel y no dejarse intimidar por ellas”.
Las oficinas públicas pueden estar en el futuro de Ouellette. “No estoy seguro de hacia dónde va mi camino”, dice. “Realmente disfruto de ser parte del personal, pero estoy aprendiendo mucho sobre lo que se necesita para ser un funcionario electo, así que diría que todavía es una posibilidad”.
Patrick Cordova
Encontrando el equilibrio correcto
NYLI: de 2012 a 2015
Al crecer con la hemofilia A en Albuquerque, Nuevo México, Patrick Cordova se involucró con la sede estatal de NHF y se unió a NYLI estando a mitad de sus estudios universitarios. Se mudó a Chicago para asistir a la escuela de leyes y ahora es abogado en la Ciudad de los Vientos, pero tiene fuertes lazos con su estado natal.
“Me gustaría seguir involucrado con Sangre de Oro por mi conexión e historia”, dice Córdova, de 26 años de edad. “Siento que podría tener un mayor impacto en Nuevo México. Es una comunidad mucho más pequeña con recursos más pequeños”.
A pesar de que ha estado menos comprometido con la comunidad con enfermedades hemorrágicas desde que comenzó la escuela de leyes, Cordova viajó a Nueva Delhi con la NHF el verano pasado para participar en un programa de asociación de capacitación juvenil entre la NHF y la Federación contra la Hemofilia de India. “Al ir a la India, definitivamente me mantendré involucrado y haciendo lo que puedo”, dice Córdova.
Como asociado de litigación en una gran firma de abogados, trabaja en casos comerciales complejos para empresas privadas y también participa activamente en el trabajo pro bono para organizaciones sin fines de lucro. “Es mi forma de retribuir”, dice.
Cordova dice que está contento de que su experiencia NYLI le haya enseñado cómo operan las organizaciones sin fines de lucro, porque espera que las lecciones que aprendió le sirvan en el futuro. De cara al futuro, espera involucrarse más profundamente con la NHF, posiblemente en una forma distinta a la anterior.
“Muchos ejecutivos trabajan con organizaciones sin fines de lucro o forman parte de las juntas directivas de organizaciones sin fines de lucro”, dice Cordova. “Nunca se sabe”.
Shelly Reed
Mejorando las redes sociales
NYLI: de 2004 a 2009
La mayoría de las habilidades que uso provienen de la NYLI: hablar en público, defender e interactuar con diferentes audiencias.
Uno de los primeros miembros de NYLI, Shelly Reed de Murfreesboro, Tennessee, se involucró con el programa en 2004. Permaneció durante cinco años, eventualmente convirtiéndose en copresidente de NYLI.
“Viajamos en un autobús por todo el país, deteniéndonos en las sedes de la NHF para hablar sobre educación de salud con niños y adolescentes, para hacerles saber que cuidar las enfermedades hemorrágicas y su salud era importante”, dice Reed, de 32 años, quien tiene la enfermedad de von Willebrand tipo 2A. “Queríamos que pensaran en ello desde temprano. Una vez que hicieran la transición a la universidad, serían más independientes”.
Reed también comenzó a trabajar con la Federación Mundial contra la Hemofilia (World Federation of Hemophilia, WFH), realizó una pasantía para la organización sin fines de lucro durante la universidad y luego se convirtió en miembro de la junta directiva durante una década.
Reed trabaja como especialista en capacitación en el departamento de medios sociales de Nissan, donde ayuda a los empleados a moderar los canales de redes sociales de la compañía automovilística. También enseña el decoro de las redes sociales a organizaciones sin fines de lucro a través de la WFH. “Siempre enseño a otros empleados de la empresa, asegurándome de que hagan las cosas de acuerdo con la imagen de la marca, incluso en una página personal”, dice Reed. “Lo mismo ocurre con las organizaciones contra la hemofilia, ser conscientes de que lo que publican en sus páginas personales podría vincularse con sus organizaciones”.
Los talleres de Reed sobre redes sociales de la WFH ayudan a las personas a comprender cómo promocionar en línea sus organizaciones contra las enfermedades hemorrágicas. Ella proporciona información sobre lo que las personas deben incluir u omitir en los alimentadores sociales de su grupo. También hace sugerencias para campañas exitosas de recaudación de fondos a través de los canales de redes sociales.
Reed da crédito a sus antecedentes en la NYLI que ayudaron a dar forma a su carrera. “La mayoría de las habilidades que uso provienen de la NYLI: hablar en público, hacer presentaciones de apoyo, interactuar con diferentes audiencias e interesados, sin importar qué tan alto estén”, dice Reed. “Eso aumentó mi confianza y habilidades de comunicación”.
Mientras se prepara para abandonar el consejo de la WFH, está averiguando cuáles serán sus próximas funciones como voluntaria, pero espera seguir siendo parte integral de la comunidad con enfermedades hemorrágicas. “Siempre estoy dispuesta a ofrecerme como voluntaria con la NHF y la WFH”, dice Reed. “No estoy segura de lo que podría llegar en el futuro, pero estoy abierta a diferentes presentaciones y conferencias”.
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