Si a usted o un ser querido le diagnostican un trastorno hemorrágico, la mejor medida a tomar es documentarse acerca de tal condición y recolectar tanta información como sea posible. Estos libros pueden ayudarlo a hacerlo:
Para adultos:
Raising a Child With Hemophilia: A Practical Guide for Parents (La crianza de un niño con hemofilia: Una guía práctica para los padres)
Quinta edición mundial del primer libro sobre la crianza en casos de hemofilia escrito por un padre de un niño con hemofilia. Práctico y con información fácil de entender sobre el tratamiento médico, la transmisión genética, el desarrollo del niño, cuestiones de los consumidores, la escuela y los deportes. Incluye relatos y consejos de padres con experiencias compiladas de entrevistas a más de 180 familias.
Caring for Your Child with Hemophilia (El cuidado para su niño con hemofilia)
Este folleto de la NHF responde a interrogantes frecuentes acerca de los síntomas y tratamientos además de ofrecer consejos sobre medidas prácticas para guiar y proteger a su niño en crecimiento.
Hemophilia (Hemofilia)
Un recorrido por la ciencia de la hemofilia; la evolución del tratamiento y consejos para disfrutar de una vida plena y productiva incluso con un trastorno hemorrágico.
The Gift of Experience II: Conversations with Parents About Hemophilia (El regalo de la experiencia II: Conversaciones con los padres sobre la hemofilia)
Un recurso útil para familias con niños recién diagnosticados de trastorno hemorrágico; el libro reúne una compilación de entrevistas a padres que comparten sus experiencias de crianza de sus hijos desde el nacimiento hasta los 6 años de edad.
100 Questions & Answers About von Willebrand Disease (100 preguntas y sus respuestas sobre la enfermedad de von Willebrand)
Práctico y con respuestas fáciles de entender a las interrogantes más relevantes de pacientes con diagnósticos recientes de la enfermedad de von Willebrand (EvW).
Para niños:
I Am Nate (Soy Nate)
Diseñado para niños en edad prescolar que apenas están aprendiendo lo fundamental acerca de la hemofilia.
The Great Inhibinator (El gran inhibidor)
Un libro ilustrado para ayudar a padres e hijos que deben vivir con hemofilia; una discusión para inhibir y lidiar con los sentimientos.