Llevar a un niño a la escuela por primera vez es un momento emotivo para cualquier padre y los niveles de ansiedad tienden a aumentar de forma considerable para los padres cuyos niños sufren de trastornos hemorrágicos. Esas inquietudes paternales de los primeros días de escuela nunca se disipan del todo.
“Lo desconocido es lo que causa ansiedad”, dice Maria Santaella, Enfermera Registrada y Certificada por la Junta (Registered Nurse-Board Certified, RN-BC) con Maestría en Ciencias de Enfermería (Master of Science in Nursing, MSN) y Coordinadora de la División de Hematología y Oncología del Departamento de Pediatría del Centro de Tratamiento de la Hemofilia de la Universidad de Miami. “¿Qué pasa si el niño se cae y nadie reconoce los síntomas de sangrado?´ o `¿Y si no lo supervisan como yo lo hago?”. Otro elemento que produce ansiedad a los padres de los niños que entran al jardín de infancia o a primer grado es que hay menos adultos en proporción de estudiante-profesor que en la mayoría de los preescolares y guarderías.
Cada año, los cambios de escuela se traducen en nuevos motivos de preocupación: mochilas pesadas y pasillos llenos de personas, cambios de aula, clases de gimnasia mucho más caóticas, convertirse en preadolescente y luego llegar a la adolescencia con todo lo que esto implica: “A medida que su hijo va a la escuela, su mundo se expande”, explica Santaella. De esta manera, se hace cada vez más necesario evaluar su plan y compartirlo con los profesores y con el personal médico y administrativo.
Estar preparado y preparar a la escuela de su hijo implica menos preocupaciones por la salud de su hijo. Y mientras se sienta más confiado por la seguridad de su hijo en la escuela, es más probable que él se sienta igual.
ESTRATEGIAS INTELIGENTES PARA LA ESCUELA
La mejor manera de anticiparse a los problemas es preparándose. Los siguientes consejos pueden ayudar:
Pida ayuda a los profesionales. Si no se siente seguro, puede concertar una reunión escolar usted mismo y ponerse en contacto con su Centro de Tratamiento de la Hemofilia (Hemophilia Treatment Center, HTC), indica Javey Dallas, Maestría en Trabajo Social (Master of Social Work, MSW) y Licenciado en Trabajo Social Clínico, (Licensed Clinical Social Worker, LCSW) del Centro de Trastornos Hemorrágicos y de Coagulación de Oklahoma en Oklahoma City. “El HTC debe tener un Trabajador Social o Enfermera que pueda ayudar con los tipos de adaptaciones que puedan estar disponibles”, dice Dallas.
Sea el mejor representante de su hijo. Aunque un experto, como una enfermera, pueda visitar la escuela con usted y le enseñe al personal acerca del trastorno hemorrágico de su hijo, estos profesionales deberán trabajar con usted para determinar las necesidades específicas de su hijo. “Es una asociación entre el padre y la escuela, y nuestro rol como enfermeras es ayudar a que eso sea posible. Trabajamos con el padre para entender cuáles son las necesidades del niño y qué es lo que necesita la escuela”, afirma Santaella.
DISEÑAR UN PLAN
Muchos niños con trastornos hemorrágicos tienen un Programa de Educación Individualizada (Individualized Education Program, IEP) que consiste en un acuerdo oficial entre el padre y la escuela sobre las necesidades especiales del niño, o un plan 504, otro acuerdo oficial que se centra principalmente en las adaptaciones especiales que necesita el niño, como tiempo adicional para las pruebas y permiso para ausentarse de clase por razones médicas.
Pero incluso si su hijo carece de un IEP o de un plan 504, es importante crear un plan de salud por su cuenta que pueda compartir con la escuela, tanto para destacar información importante como para ser proactivo en casos de emergencia.
Su plan debe incluir información vital, por ejemplo:
- Números de emergencia en orden de importancia.
- Lugar en donde se guardan los medicamentos de su hijo.
- Cómo administrar los medicamentos si es necesario (o si deben llamarlo a usted para poder administrar el factor en caso de que así lo prefiera o en caso de que no haya una persona calificada en el personal de la escuela para hacerlo o si la ley del estado no permite que las enfermeras del colegio administren el factor).
- Qué hacer en caso de lesiones antes de que llegue la ayuda.
Puede descargar un Plan de prueba individualizado de salud en el sitio web Steps for Living de la Fundación Nacional de Hemofilia.
PROBLEMAS EN LA ESCUELA MEDIA Y SECUNDARIA
Mientras su hijo crece dentro del sistema escolar, cambiarán los problemas a los que se enfrentarán. Sin embargo, si están preparados y asumen los retos, usted y su hijo podrán lidiar de forma satisfactoria con lo que pueda surgir. Esto es lo que necesita saber a medida que su hijo crece:
Su hijo tiene más control. Tener un rol más significativo en el cuidado propio puede asustar tanto al padre como al hijo, afirma Dallas, pero es necesario a medida que el niño crece.
La escuela debe mantenerse al día. Incluso si su hijo es lo suficientemente maduro como para manejar muchos aspectos escolares por su cuenta, mantenga abierta las líneas de comunicación con sus maestros y administradores. “Le recomiendo a los padres reunirse con el personal cada año”, indica Dallas. “El personal siempre cambia y las adaptaciones deben actualizarse”. A medida que su hijo crece, su IEP o su plan 504 también cambiará.
“Independientemente de que su hijo esté en preescolar o en la secundaria, si él padece un trastorno hemorrágico, recuerde que el conocimiento es poder”, dice Dallas. “Muchas veces nosotros, tanto los padres como las escuelas y la comunidad en general, le tememos a las cosas que no comprendemos”. El malentendido más elemental es que los niños con trastornos hemorrágicos son esencialmente diferentes, pero no lo son. “Un niño con un trastorno hemorrágico no tiene que estar aislado, necesita incorporarse a una rutina regular” dice Dallas.