Convertirse en padres es una experiencia plagada de desafíos. Si a eso le sumamos un trastorno hemorrágico, rápidamente puede convertirse en abrumador.
Dada la naturaleza hereditaria de los trastornos hemorrágicos, algunas familias nuevas están familiarizadas con ellos, ya sea mediante las experiencias de sus parientes o de ellos mismos. Pero en el caso de las familias que están menos familiarizadas, el diagnóstico de un niño puede hacerles sentir como un ciervo encandilado, dice Sue Geraghty, RN, MBA, ex coordinadora de enfermeros del Centro de Trombosis y Hemofilia de la University of Colorado en Aurora. Trabajó con familias con estas experiencias durante 25 años, antes de retirarse en 2013.
En esta presentación, Geraghty y otros expertos comparten lecciones clave para los padres que son nuevos en los trastornos hemorrágicos.
Lección N.° 1
Su hijo es normal.
Olvídese de lo que ha escuchado sobre los trastornos hemorrágicos. No son las afecciones médicas mortales que solían ser. “No esperamos que la expectativa de vida de un niño que nace con hemofilia grave o con la enfermedad de von Willebrand grave sea diferente de la de cualquier otro niño que nace hoy”, dice Geraghty. Ella incentiva a los padres a que se den cuenta de que tienen un hijo normal que simplemente tiene un trastorno hemorrágico y que su hijo puede llevar una vida plena.
Lección N.° 2
Hay un tratamiento disponible para su hijo.
“Cada trastorno tiene algo que podemos usar para controlar las hemorragias”, dice Jim Munn, RN-BC, MS, coordinador de enfermeros y del programa en el Programa para Trastornos de Coagulación y Hemofilia en Michigan Medicine en Ann Arbor. Dependiendo de la gravedad y del tipo de trastorno hemorrágico que tiene su hijo, el tratamiento preventivo (llamado profilaxis) puede comenzar desde muy pequeños.
Lección N.° 3
Usted no está solo.
En la comunidad de trastornos hemorrágicos, existe una red sólida de apoyo con recursos disponibles a nivel local y nacional. El epicentro de la atención de su hijo probablemente sea un centro de tratamiento para la hemofilia (HTC, por sus siglas en inglés), un centro médico que ofrece atención de vanguardia, personal con experiencia en los trastornos hemorrágicos y servicios integrales para los pacientes y las familias, incluso fisioterapia, asesoramiento genético y apoyo psicosocial. (Encuentre el HTC más cercano a usted visitando cdc.gov.
La Fundación Nacional de Hemofilia (NHF) ofrece un recurso llamado Steps for Living (stepsforliving.hemophilia.org) que provee una gran cantidad de información práctica para los padres nuevos. Los recursos adicionales incluyen otros padres y su sede local de la NHF, que patrocina actividades sociales, tales como retiros para los fines de semana y reuniones educativas.
“Hay muchas personas que comprenden la situación y están dispuestas a ayudar,” dice Zach Walker, integrante del comité de planificación de la Reunión Anual de la NHF, que está supervisando una serie de sesiones para familias recientemente diagnosticadas.
Lección N.° 4
Las emergencias se pueden manejar de manera segura.
Es fundamental que todos los padres de niños con trastornos hemorrágicos aprendan los signos y síntomas de las hemorragias y cuándo deben buscar ayuda extra para manejarlas. Si bien los sitios comunes de las hemorragias son las rodillas y los tobillos, el tipo de hemorragia más grave es la hemorragia intracraneal (hemorragia cerebral), dice Munn. Su HTC le dará información de contacto para que utilice en una emergencia; el HTC está disponible las 24 horas del día. Si usted va al hospital, lleve el factor de coagulación de su hijo y su carta de emergencia (provista por su HTC). Si el padre o la madre aún no ha infundido a su hijo antes de ir a la sala de emergencia, Geraghty recomienda insistir al personal de la ER para que infunda al niño antes de que se realicen las pruebas de diagnóstico, tales como tomografías computarizadas y radiografías.
Lección N.° 5
Con cierta planificación, Geraghty dice que viajar dentro de los Estados Unidos no es un problema, e incluso es posible viajar al exterior. “Puede viajar en auto, puede viajar en tren, puede viajar en avión”, dice. Su HTC puede brindarle una carta de viaje que pueda usar en los puntos de control. Al igual que la carta de emergencia, una carta de viaje agrega detalles sobre la cantidad del producto para el tratamiento que usted llevará en su equipaje de mano. Otra medida importante, dice Geraghty, es averiguar dónde queda el centro de hemofilia más cercano a su destino; puede pedirle a su HTC local que envíe a dicho HTC la información de su hijo por adelantado.
Lección N.° 6
Geraghty incentiva a los padres a que preparen una lista para llevar a las citas, incluso para las preguntas que ellos consideran que podrían ser tontas o poco importantes. “Nunca puede tener demasiadas preguntas”, dice. “Esa es parte de la función del enfermero del equipo: responder a las preguntas de los padres o los pacientes recientemente diagnosticados”. Para los problemas urgentes, no dude en llamar a su equipo de atención médica. “Si tiene una pregunta y el centro de tratamiento no responde a su llamada, vuelva a llamar”.
Lección N.° 7
Usted podrá dejar a su hijo con una niñera.
El trastorno hemorrágico de su hijo no debería evitar que usted salga por la noche o simplemente que tenga unas horas para usted. Al igual que con cualquier cuidador, querrá dejarle a la niñera su información de contacto y a quién llamar en caso de que no pueda comunicarse con usted. Geraghty recomienda explicar lo que constituiría una lesión importante e informar cuándo fue la última infusión de su hijo (si está con profilaxis). Para los cuidadores reiterados o a largo plazo, Munn menciona que la mayoría de los HTC ofrecen visitas domiciliaras, donde las niñeras, los abuelos o cualquier otra persona que podría cuidar al niño haga preguntas al personal médico. De manera similar, si usted tiene previsto dejar a su hijo en una guardería, el personal del lugar puede aprender sobre los trastornos hemorrágicos.
Lección N.° 8
Su hijo podrá participar en actividades físicas divertidas.
“Los niños pequeños pueden hacer prácticamente cualquier cosa que hacen los demás niños”, dice Geraghty, y menciona actividades comunes, como nadar y clases de gimnasia para madres e hijos. “Todas esas cosas pueden lograrse sin ningún riesgo indebido”. También es importante recordar que no todos los niños están preparados para ser deportistas, independientemente del trastorno hemorrágico o no. “No se olvide de todas las otras cosas que también pueden enriquecer la vida de sus hijos”, dice.
Lección N.° 9
Los campamentos pueden ser un recurso muy valioso para usted y su hijo.
Además de su función en el comité de planificación, Walker y su esposa, Marlyn, dirigen Camp Red Sunrise, un campamento anual para las familias afectadas por el trastorno hemorrágico. El campamento se ofrece todos los junios a través de la sede Idaho Chapter of the National Hemophilia Foundation. Walker recuerda una situación que sucedió el segundo año que dirigía el campamento, en la se dio cuenta por qué un niño de 7 años estaba tan entusiasmado el primer día. “Hasta ese día, él no sabía que había otros niños con hemofilia además de él”, dijo Walker. Para encontrar un campamento cerca de usted, use el Directorio de campamentos de NHF.
Lección N.° 10
Usted no vivirá en el consultorio del médico —ni en la sala de emergencias.
Muchas familias recientemente diagnosticadas temen que su vida se convertirá en una interminable ronda de citas con el médico y visitas a la sala de emergencias. Probablemente no sea así. “Sí, va a consultar a sus proveedores de atención médica con más frecuencia de lo que haría si su hijo no tuviera el trastorno hemorrágico”, dice Geraghty. “¿Tiene que ir al médico cada vez que algo sucede? No”. Ella explica que muchos problemas pueden manejarse en casa con asesoramiento de su proveedor de atención médica. “Nuestro objetivo es que los padres lleguen al punto en que sean independientes”.