Si tiene un hijo, cónyuge u otro miembro de la familia con un trastorno hemorrágico, sabe de primera mano que ser cuidador puede ser agotador emocional y físicamente.
“Por amor y obligación, un padre o una esposa o esposo interviene y hace todo lo necesario”, afirma Cathy Tiggs, Trabajadora Social Independiente Licenciada (Licensed Independent Social Worker, LISW) en el área de estudio del servicio médico (Medical Service Study Area, MSSA), ella es una trabajadora social de adultos y pediátrica en el University Hospitals Cleveland Medical Center. “Es casi como un segundo trabajo. Siempre tienen horas extras, y nunca están fuera de servicio”.
Latasha Paschal pensó que sabía qué esperar cuando su hijo bebé fue diagnosticado con un trastorno hemorrágico, porque sus tres hermanos tienen hemofilia. Pero nada la preparó para los desafíos que su hijo Amilion, de 4 años de edad, enfrentaría. Él tuvo un derrame cerebral cuando tenía 4 meses de edad y otro cuando a los 10 meses de edad, después de la cirugía para colocar una derivación en su cerebro.
Ahora, los días de la madre de Cleveland giran en torno al horario de medicamentos de Amilion y su necesidad de vigilar cada movimiento que hace. “No puede jugar ningún deporte de contacto”, afirma ella. “También tengo un hijo de 8 años de edad, que juega fútbol. Amilion básicamente quiere seguirlo, pero no puede. Debido a su derrame cerebral, su lado izquierdo es débil, por lo que no puede correr ni montar en bicicleta. “No puedo solo dejarlo salir y jugar. Tengo que estar ahí vigilándolo las 24 horas del día, los 7 días a la semana”.
Ser un cuidador a tiempo completo con una afección médica o enfermedad crónica puede cobrar un alto precio en la salud física y emocional de la persona. El estrés crónico de cuidar a otra persona libera un torrente de hormonas como cortisol y adrenalina que pueden llevar a irritabilidad, dolores de cabeza y otras enfermedades dolorosas, digestivas y un sistema inmunitario debilitado.
“Es como si tu pie estuviera en el acelerador todo el día, y eso lleva al agotamiento físico, emocional y mental”, afirma la Rev. Julie Allen Berger, una capellana de atención médica en el Barnes-Jewish Hospital en St. Louis, que dirige sesiones sobre el agotamiento de los cuidadores. De hecho, un estudio de 2017 en The Journal of Haemophilia Practice descubrió que los padres de niños con trastornos hemorrágicos que percibieron su papel de cuidador como particularmente gravoso informaron niveles de dolor físico y funcionamiento social más deficiente.
Desafortunadamente, los cuidadores a menudo no reconocen que están agotados, ni mucho menos toman medidas para reducir su carga. “Los cuidadores no se toman tiempo libre para sí mismos. Toman tiempo libre para ir a citas médicas, hacer diligencias o limpiar la casa, pero no para poner sus pies en alto y tomar un respiro o ir a caminar”, afirma Damia Dillard, LCSW, gerente de programas del Centro de Homeostasis y Trombosis del UC Davis Medical Center en Sacramento, California. “Pero si no cuidas de ti mismo, no puedes cuidar a nadie más”.
Su hoja de sugerencias de cuidado para cuidadores
¿Cómo puede evitar o recuperarse del agotamiento de cuidadores? Estas medidas pueden ayudar.
Haga un balance de sí mismo
Debido a que el agotamiento a menudo pasa desapercibido, el primer paso es hacer un chequeo personal. Podría ser difícil tomarse el tiempo para reflexionar sobre sí mismo de forma honesta y sin juicios, pero este paso es crucial para comenzar a encontrar algún equilibrio y obtener apoyo.
“Una vez que alguien es capaz de realizar una evaluación personal, les permite procesar las opciones”, afirma la trabajadora social Cathy Tiggs.
También esté alerta a los signos de agotamiento, que incluyen fatiga, problemas para dormir, sentirse agobiado o ansioso, malestares y dolores inexplicables, aumento de peso, enfermedades frecuentes y aislamiento social.
Pregúntese a sí mismo:
• ¿En qué maneras estoy afectando a mi familia de forma positiva?
• ¿Siempre estoy de mal humor?
• ¿Siempre soy breve y conciso con mis observaciones y comentarios?
• ¿Soy capaz de terminar todo, o hay muchas cosas que dejo sin tocar porque simplemente no puedo sostener la carga?
Póngase su máscara de oxígeno primero
Como con cualquier función o empleo, necesita descansos ocasionales. Permítase a sí mismo salirse del horario, “incluso si es solo para caminar o tomarse una taza de café solo por media hora”, afirma Tiggs. Después atrévase a ver una película o salir una noche con sus amigos. “Una vez que se acostumbre a tener una niñera y a confiar en alguien por una hora o media hora, el resto es un poco más fácil”, afirma ella.
Latasha Paschal solía quedarse en casa la mayor parte del tiempo cuando su hijo estaba más pequeño. Pero ahora, ella afirma: “para no sentirme agobiada, intento salir de la casa un poco más”. Ella confía en su madre para que cuide a su hijo.
Dé cabida a todos sus sentimientos
“Parte del estrés del cuidado es, en ocasiones, sentir enojo y resentimiento sobre la situación; ‘desearía que no fuera de esta manera’, y justo después de eso, sentirse culpable por tener esos pensamientos”, afirma la Rev. Julie Allen Berger. Según ella, es normal tener una variedad de sentimientos. Intente no ser tan duro consigo mismo por los negativos.
Practique tranquilizarse a sí mismo
“Cuando esté estresado y su respiración sea poco profunda, deténgase e inhale y exhale profundamente”, afirma Berger. “Eso realmente ayuda a desestresarse en el momento”. Practicar meditación, visualización guiada u otras técnicas de relajación puede ayudar a largo plazo.
Priorice el ejercicio
Una buena forma de contrarrestar los efectos negativos del estrés en el cuerpo es sudar. “El ejercicio ha sido una muy buena manera de lidiar”, afirma Joe Mickeliunas, de Omaha, Nebraska. Su hijo de 2 años de edad, Elliot, tiene tanto un trastorno hemorrágico como un trastorno neurológico que causa retrasos de desarrollo, convulsiones y otros problemas. “Me ayuda a sentirme mejor a diario”, afirma Mickeliunas sobre sus carreras y sesiones de entrenamiento de alta intensidad. Algunos cuidadores realizan actividades como yoga y tai chi, que cumplen con dos cosas: ejercitar el cuerpo y calmar la mente.
Busque la compañía de otros
Una de las mejores maneras de prevalecer sobre el agotamiento es obtener el apoyo de otros, en particular de aquellos que enfrentan los mismos desafíos que usted. “Solo estar alrededor de otros como usted es un gran sentimiento y desarrolla el sentido de comunidad que hace que la situación no parezca tan difícil”, afirma Mickeliunas.
Él y su esposa, Jenny, se han vuelto amigos de padres que conocieron en las conferencias de la Fundación Nacional de Hemofilia (National Hemophilia Foundation, NHF). Jenny también se conecta con otras mamás de necesidades especiales en Instagram, publicando historias de cómo manejan partes de su cuidado infantil. “Ha sido una excelente manera para que ella se mantenga conectada y se sienta menos sola”, afirma Mickeliunas. Los retiros de mujeres patrocinados por las sucursales de la NHF y otros generalmente incluyen mujeres con trastornos hemorrágicos y cuidadores, ofreciendo otra manera para las cuidadoras de forjar vínculos de apoyo, afirma Tiggs.
Hable con un profesional
Hablar con un trabajador social o asesor puede ayudarlo a fortalecer sus recursos internos. “Tener un hijo con un trastorno hemorrágico y otros problemas me generó ansiedad y miedos”, afirma Mickeliunas. “Es realmente útil hablar con alguien que podría ayudarme”.
Con las herramientas correctas y el apoyo de otros, el cuidado se puede volver más fácil. “Descubra su nueva normalidad y encuentre un equilibrio en el cuidado de su hijo y su cuidado personal”, aconseja Mickeliunas. “Si pone todo su esfuerzo en uno, entonces el otro lado tendrá dificultades”.
Fatiga de compasión: Cuando los proveedores se agotan
Los cuidadores no están solos a la hora de experimentar un estrés que debilita. Los proveedores de cuidado expuestos a las dificultades y sufrimiento de otros pueden experimentar lo que se conoce como fatiga de compasión. “Ya sea que lo sepan o no, aquellos en las profesiones de auxiliar pueden absorber algo de la energía negativa que resulta de presenciar las experiencias difíciles de las personas”, afirma la capellana de atención médica Julie Allen Berger. Los síntomas más comunes son insomnio, irritabilidad, reacciones exageradas, abuso de alcohol y drogas, absentismo y el sentimiento de estar en alerta máxima en todo momento.
Al igual que los cuidadores, los proveedores se pueden beneficiar del ejercicio, técnicas para tranquilizarse a sí mismos como respiración y relajación profunda, y apoyo social. Berger recomienda contratar a una o dos personas para que sean un hombro en el que apoyarse cuando la situación se vuelve difícil. “Diga, ‘quisiera contratarte para que seas un buen oyente para mí cuando necesite hablar sobre qué tan difícil algo es”, sugiere Berger. “No le está pidiendo a la persona que lo arregle o que deje todo cuando usted llame, solo que escuche. Ofrezca hacer lo mismo a cambio”.