La estudiante de enfermería Ashley Long le informó al hombre que hoy es su novio sobre su trastorno hemorrágico en su primera cita. “Tener un trastorno hemorrágico es parte de quien soy, entonces ¿por qué trataría de ocultarlo?” dice la nativa de Buffalo, Nueva York, quien padece de hemofilia A.
La decisión de Long de ser franca obtuvo un feliz resultado: Su en ese entonces pretendiente, en vez de retraerse, hizo muchas preguntas. “Él quería saber ¿cómo me afectaba esto y cómo me enfrentaba a ello cada día?”
De todos modos, la pareja potencial con la mejor de las intenciones puede reaccionar negativamente ante la noticia, una respuesta que normalmente se produce por la falta de conocimiento sobre la hemofilia, dice Javey Dallas, Trabajador Social Clínico Licenciado (Licensed Clinical Social Worker, LCSW) del Centro de Oklahoma para los Trastornos Hemorrágicos y de Coagulación, en la ciudad de Oklahoma. “Una gran porción de la sociedad no entiende los trastornos hemorrágicos” asegura Dallas. “Cuando no existe concienciación, la gente tiende a caer en estereotipos, como por ejemplo que una persona que padezca trastornos hemorrágicos sangrará hasta morir a través de un rasguño con una hoja de papel”.
¿Cuándo debería revelar mi trastorno hemorrágico?
El secreto está en identificar la delgada línea entre hacer la revelación demasiado rápido o esperar demasiado para hacerla. Pero antes de pensar en el momento adecuado, recomienda Dallas, piensa en la manera en que estás enfrentando tu trastorno. No puedes compartir una información confidencial si no te sientes cómodo contigo mismo.
Para muchos jóvenes, “ser independiente y ya no estar bajo el cuidado de tus padres significa que eres nuevo manejando tu condición”, explica Dallas. Si te sientes ansioso a causa de tu trastorno o no sientes que tienes el control de tu propio cuidado, es difícil comunicarlo de manera efectiva y de una manera tranquilizadora a una pareja potencial.
Esto tuvo sentido para el graduado de la escuela de leyes Patrick Cordova, quien le contó a su novia que padecía de hemofilia A cuando ella le preguntó por qué tenía problemas en las articulaciones. Cordova, quien vive en Chicago, reconoce que su actitud relajada con respecto a su condición lo hace capaz de compartir información de una manera en que la otra persona se sienta cómoda.
“Siempre me ha parecido que se me hace más fácil dejar que las cosas fluyan naturalmente y las explico según vayan surgiendo” indica Cordova. “Trato de que los demás sientan que sus preguntas no son extrañas. Si creen que estás haciendo preguntas extrañas, eso solo los hará sentirse nerviosos”.
¿Cómo debería revelarle a alguien mi trastorno hemorrágico?
No todos los que padecen un trastorno hemorrágico tiene la suerte de Cordova de sentirse relajado y seguro. Con frecuencia, los jóvenes sienten mucha ansiedad ante la revelación de su condición. Cuando las personas le solicitan a Dallas que las ayude a enfrentar ese reto, él les pide que hagan una lista con sus ansiedades y las enfrenten, tal vez haciendo un juego de roles:
- ¿Qué temes que pueda suceder?
- ¿Te preocupa que la persona te rechace?
- ¿Temes que la relación cambiará y que la persona te tratará de manera diferente?
- ¿Cuáles son las soluciones a esos problemas?
Cuando estés listo, apégate a lo básico en primer lugar. No recargues a la persona con más información de la necesaria.
En cierto momento, puedes considerar la posibilidad de que tu pareja te acompañe a una cita con tu proveedor de atención médica o a una reunión con un trabajador social. “En el mejor de los casos”, afirma Dallas, “tu pareja tendrá preguntas y tú estarás preparado para responderle con recursos educativos disponibles”.
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