El número mínimo del factor de coagulación que un país requiere para evitar la muerte en los casos mortales es 1 unidad internacional (UI) per cápita de la población. Este es el mínimo indispensable y hay varios países en todo el mundo donde el número está muy alejado de la realidad.
Desde que empezó en 1996, el Programa de Ayuda Humanitaria de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) ha canalizado más de 462 millones de UI, para los productos de tratamiento a más de 100,000 personas necesitadas en 90 países. Antes de que se expandiera este programa, las donaciones eran esporádicas y los compromisos existentes se permitían solamente para ayudas de emergencia en situaciones graves.
En el 2015, Bioverativ y Sobi respondieron el llamado para ayudar a convertir el Programa de Ayuda de la FMH en una solución más sustentable y predecible. La contribución visionaria de las compañías se traduce en más de 500 millones de UI en cinco años (2015-2020). Nuevas compañías han aceptado el reto, incluyendo un compromiso de ocho años (2014-2021) de Grifols que totaliza 200 millones de UI, un compromiso de 10 años (2009-2018) de CSL Behring de 22 millones de UI y un acuerdo de tres años (2017-2019) con Green Cross por 6 millones de UI. Además, el proyecto WISH y las iniciativas del Proyecto Recovery permiten la fabricación de concentrados del factor de coagulación de criopasta previamente descartada, para proporcionarles productos de tratamiento a los países con más necesidad.
En el 2014, 21 millones de UI de productos de tratamiento se canalizaron mediante el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH. En el 2016, las donaciones aumentaron a 140 millones de UI por parte de todos los contribuyentes. Esto significó un aumento de 2,119 pacientes tratados en el 2014 a casi 14,500 pacientes tratados informados en el 2016.
Esta expansión condujo al Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH más allá del modelo tradicional de canalización de productos de tratamiento. La estructura de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) entrega el tratamiento a países que nunca tendrían este tipo de oportunidad.
“El Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH es una parte integral en la atención de las grandes brechas que existen para la mayoría de las personas en el mundo que padecen un trastorno hemorrágico”, señala Mark Skinner, Presidente de la WFH de Estados Unidos.
La Fundación Nacional de Hemofilia (FNH) y sus secciones respondieron a este llamado de acción de la FMH de Estados Unidos para apoyar al Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH. Un número récord de secciones participó en el programa de subsidios compensados para ayudar a financiar el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH. Se estableció una meta ambiciosa de recaudar $200,000 para contribuir con los costos anuales de envío del programa y apoyo de la programación operacional. Esta meta se sobrepasó con la ayuda de la FNH y sus secciones. El apoyo continuo, como el que proporcionan la FNH y sus secciones, era lo que se necesitaba para ayudar a fortalecer el éxito operativo del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH.
El tratamiento es extremadamente costoso para la mayoría de las personas que padece un trastorno hemorrágico. Debido al acceso limitado al diagnóstico y al tratamiento en muchos países en vías de desarrollo, las personas que padecen hemofilia grave en estas áreas, a menudo no sobreviven hasta la adultez. El impacto directo del modelo sustentable y predecible de este programa para la ayuda humanitaria demuestra la transformación significativa dentro de los trastornos hemorrágicos globales de la comunidad. El número de cirugías, que se pueden realizar gracias a las donaciones de productos de todos los contribuyentes, ha aumentado de 21 en el 2014 a 1,237 contabilizadas hasta mayo de 2017. El impacto inmediato en la calidad de vida es evidente para aquellos que viven con los efectos debilitadores del daño articular y aquellos que posponen otras cirugías necesarias debido a la falta de productos para el tratamiento.
Antes de la expansión del programa con la donación de Bioverativ y Sobi, las personas con trastornos hemorrágicos en los países en vías de desarrollo, no tenían la oportunidad de que las colocaran en un régimen de tratamiento de profilaxis, el estándar de atención que se proporciona en la mayoría del mundo desarrollado. En el 2016, se ubicó a 852 personas en profilaxis, con 129 más agregadas a este régimen hasta la mitad de 2017.
“El Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH se ha transformado, en los últimos dos años, en uno de los programas globales más efectivos en la atención de las brechas significativas del tratamiento que enfrentan aquellos que viven sin la tan necesaria atención”, indica Alain Weill, Presidente de la FMH.
La integración de un Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH sustentable, junto con todo el trabajo de desarrollo de atención médica de la FMH, significa que existe un cambio significativo en pro de mejorar la atención y el tratamiento de la hemofilia en los países más necesitados. Todos los miembros de la comunidad pueden ver cómo pueden ayudar a mejorar la atención y el tratamiento de la hemofilia para sus hermanos y hermanas en la comunidad de trastornos hemorrágicos. Trabajar con una red global de 134 organizaciones, miembros nacionales, pertenecientes a la FMH, como la FNH y sus secciones, junto con profesionales de la atención médica, socios en la industria, contribuyentes e interesados, la FMH y la FMH de Estados Unidos podrán lograr su visión de “tratamiento para todos”.
Para obtener más información sobre el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH y sobre cómo puede ayudar a esta importante iniciativa, visite treatmentforall.org.