Ante la posible derogación de la Ley de Cuidado de Salud Asequible (Affordable Care Act, ACA), el evento de días de defensa en Washington de la Fundación Nacional de Hemofilia atrajo un gran número de personas jamás antes visto. Del 8 al 10 de marzo, más de 480 defensores voluntarios de todo el país vinieron a Washington, DC, motivados por la conversación nacional sobre el acceso a la atención médica y los seguros.
La defensa de la NHF se centró únicamente en la Ley de Atención Médica Estadounidense (American Health Care Act, AHCA), el proyecto de ley de atención médica propuesto por los líderes republicanos de la Cámara de Representantes, que se publicó la semana de los días del evento en Washington. Los defensores voluntarios pidieron a sus representantes que mantuviesen varias protecciones al paciente en cualquier legislación de atención médica que pudiera introducirse para reemplazar a la ACA: mantener la eliminación de los límites anuales y de por vida de los beneficios de salud esenciales, mantener los requisitos federales para los beneficios de salud esenciales para garantizar que las protecciones al paciente sean significativas y mantener la ampliación de Medicaid, incluida la elegibilidad categórica para hombres y mujeres sin hijos y el aumento de los fondos federales para la población en crecimiento.
Si bien el número de asistentes fue novedoso para la NHF, los defensores voluntarios aún podrían sentirse menos en comparación con la vasta maquinaria de Washington. Sin embargo, el Senador retirado Byron Dorgan (demócrata por Dakota del Norte) aseguró a los asistentes que sus voces realmente importaban. Cerrando la capacitación de la noche del miércoles con un discurso entusiasta, elogió el impacto de explicar a los legisladores el efecto personal de la posible legislación. Comenzó diciendo que “las cuatro palabras más poderosas que cualquier senador puede escuchar son ‘Déjame contarte una historia’”, luego ilustró cómo fue la persistencia de una mujer, Brenda Neubauer, quien tiene un hijo con hemofilia, y esto fue lo que lo persuadió a luchar para incluir la eliminación de los límites anuales y de por vida en la ACA.
El jueves, los defensores tomaron la palabra, vistiendo sus corbatas rojas como símbolo de la comunidad con trastornos hemorrágicos. Los defensores participaron en más de 250 reuniones con los legisladores y el personal de ambos lados del legislativo.
Los esfuerzos no terminaron al finalizar los días del evento en Washington. El jueves, 22 de marzo, comenzaron a circular informes de que la AHCA había cambiado para derogar la definición actual de la ACA sobre los beneficios de salud esenciales (essential health benefits, EHB). Este cambio podría hacer que la prohibición de límites de por vida no tenga sentido. Además, las políticas de Medicaid de la AHCA podrían hacer que muchas personas de la comunidad con trastornos hemorrágicos pierdan su cobertura, ya que los estados limitarían los beneficios, podrían imponer un mayor costo compartido o reducir la elegibilidad. La votación en la Cámara de Representantes estaba programada para el viernes 23 de marzo. Era una vez más la hora de pedirle a la comunidad de trastornos hemorrágicos que actuara.
La NHF envió una carta a cada miembro de la Cámara de Representantes, detallando cómo el proyecto de ley afectaría negativamente a la comunidad con trastornos hemorrágicos. También se envió un correo electrónico a los asistentes a los días del evento en Washington pidiéndoles que se pusieran en contacto con los legisladores o los miembros del personal con los que se habían reunido para pedirles que votaran negativamente por el proyecto de ley. Una ráfaga de correos electrónicos y el impulso concentrado en las redes sociales animó a todos los miembros de la comunidad a llamar a su representante y explicar por qué querían que votasen en contra del proyecto de ley.
El proyecto de ley nunca llegó a ser votado. El Presidente de la Cámara de Representantes, Paul Ryan, republicano de Wisconsin, retiró el proyecto de ley el 23 de marzo sin planes inmediatos de programar otra votación sobre la legislación de reforma de atención médica.
“No fuimos la única organización que impulsó un esfuerzo de base para oponerse a este proyecto de ley”, dijo Michelle Rice, Vicepresidenta Ejecutiva de Asuntos Externos de la NHF. Sin embargo, para Rice, cumplir su cometido no era solo el retiro del proyecto de ley. “Nos aseguramos de que nuestra comunidad tuviese la información, las herramientas y las habilidades para movilizarse cuando parecía que su atención médica estaba siendo amenazada”. Esa es una victoria para la defensa.