Puede ser difícil hablar con un médico u otro proveedor de atención médica durante su visita al Centro de Tratamiento de Hemofilia (Hemophilia Treatment Center, HTC). Es muy fácil ponerse nervioso u olvidar lo que desea preguntar. Pero si sabe cómo representarse a sí mismo y cómo desarrollar destrezas comunicativas fuertes, puede ayudar a que los proveedores atiendan mejor su trastorno hemorrágico o el de su hijo/a. No todas las visitas al HTC son consultas clínicas exhaustivas, así que tenga claro el motivo de su visita y planifique como corresponde. Siga estos consejos para sacar el mejor provecho de sus citas con el equipo de atención médica del HTC.
Antes de su cita
Sepa por qué acude al HTC. Puede tratarse de su visita exhaustiva anual, de un chequeo semestral, de la evaluación de un sangrado o de un seguimiento luego de un episodio de hemorragia.
En una visita anual:
• Tenga una lista de preguntas para su equipo de atención médica que surjan durante el año. Las visitas clínicas pueden ser ajetreadas y usted verá a muchos proveedores. ¡Recuerde traer consigo la lista!
• Haga seguimiento de los episodios de sangrado con un registro de infusiones, un calendario del tratamiento o una aplicación móvil. Esta información es vital para sus proveedores de atención médica ya que con ella pueden evaluar su plan de tratamiento y hacer cambios si es necesario.
• Si usted o su hijo/a tienen problemas particulares, anótelos cuando se produzca el problema o si hay algo que lo precipite. Por ejemplo, ¿usted o su hijo/a sangran por lo general un día de la semana en especial o luego de alguna actividad específica?
• Haga seguimiento de los días en los que falta a la escuela o al trabajo debido a su trastorno hemorrágico.
• Si esta es su primera visita al HTC, elabore una lista de los miembros de su familia y observe lo siguiente:
- ¿A quiénes les diagnosticaron un trastorno hemorrágico (por ejemplo, hemofilia o enfermedad de von Willebrand)? ¿Cuál es el parentesco entre ellos y su hijo/a?
- ¿Hay miembros de su familia que tengan síntomas de sangrado similares y que no hayan recibido un diagnóstico? ¿Cuál es el parentesco entre esos familiares y su hijo/a?
Traiga consigo a la cita:
- Un historial médico desde su última visita. Cualquier foto que haya tomado en la que se registren episodios de sangrado. ¡No olvide traer su lista de preguntas para el equipo de atención médica!
- Su registro de infusiones o los de su hijo/a.
- Los nombres de los medicamentos recetados y de venta libre que consuman usted o su hijo/a. Incluya vitaminas, remedios herbales y medicamentos para el dolor.
- Los nombres de los medicamentos y alimentos a los que usted o su hijo/a es alérgico/a.
- Documentos médicos, incluyendo radiografías, así como los resultados de pruebas anteriores o registros médicos previos. Si lo examinaron en otro HTC, traiga una copia de la historia clínica de dichas visitas.
- Una libreta de notas para escribir la información.
- De ser posible, acuda a la consulta acompañado por algún familiar o amigo de confianza. Las investigaciones indican que solo memorizamos cerca de 10% de lo que escuchamos en una consulta médica. Esta persona adicional lo ayudará a recordar lo que se dijo y podrá formular las preguntas que a usted no se le ocurran.
Durante la visita clínica
- Dígales a la enfermera y a otros miembros del HTC todo lo que considere importante. No espere que le pregunten. La enfermera transmitirá la información al miembro del equipo indicado, ¡pero no se sorprenda si le formulan las mismas preguntas una y otra vez durante su visita!
- No se avergüence de dar información personal. El equipo de atención médica está acostumbrado a escuchar información sumamente personal.
- Asegúrese de formular todas las preguntas de su lista y aclarar todo lo que le digan los proveedores de atención médica durante la visita, especialmente si no entiende algo. Si usted no formula preguntas, los proveedores de atención médica asumirán que ha entendido todo.
- Tome notas o pregunte a su equipo de atención médica si puede registrar o grabar sus instrucciones.
- Solicite instrucciones por escrito cuando le prescriban cualquier tratamiento. Con frecuencia, los HTC tienen folletos y material educativo que pueden facilitarle en relación con su diagnóstico y su tratamiento.
- Dígale al equipo de atención médica del HTC si hay algo que pueda interferir con el cumplimiento del tratamiento prescrito (por ejemplo, ¿el costo es un problema? ¿Le cuesta tragar las pastillas? ¿Las inyecciones lo asustan a usted o a su hijo/a?).
- Si olvida formular alguna pregunta durante su visita o si surgen dudas adicionales en cualquier otro momento, llame al enfermero del HTC; este responderá a su pregunta o, en su defecto, puede comunicarlo con otro miembro del equipo de atención médica que pueda hacerlo.
Si acude al HTC para que lo evalúen por un episodio de sangrado o para hacer seguimiento después de un sangrado, muchos de los consejos mencionados aquí aplican igualmente, solo que a menor escala.