Pocos temas tienen tanto potencial para hacer que los padres se sientan incómodos como hablar con sus hijos sobre el sexo. Sin embargo, “cuando tienes un trastorno hemorrágico, hay muchas cosas que pueden ocurrir cuando te vuelves sexualmente activo y es posible que no las conozcas hasta que sucedan", dice Tiffany Intal-de Leon, una educadora sexual certificada en San Francisco. y la madre de dos niños con trastornos hemorrágicos. “Eso podría significar un sangrado inesperado, que podría ser una fuente de vergüenza u otros problemas de salud”.
Por lo tanto, para la salud física y emocional de sus hijos, es importante que los padres inicien conversaciones con los hijos sobre sexo e intimidad y que les proporcionen información precisa o acceso a recursos donde los niños puedan hacer preguntas y obtener los datos que necesitan. Y para los padres de adolescentes con trastornos hemorrágicos, es especialmente importante transmitir esta información antes de que los niños se vuelvan sexualmente activos.
Cómo abordar el tema
Con frecuencia, los padres se sienten inseguros sobre cuándo comenzar a hablar con sus hijos sobre el sexo. Pero en verdad, la mayoría probablemente ya lo ha hecho de manera acorde a la edad desde que eran muy pequeños. “Usar la terminología correcta para las partes del cuerpo ayuda a mantener el diálogo abierto a medida que el niño madura”, dice Ruth Ann Zisser, Enfermera practicante de salud femenina certificada por la junta (Women's Health Nurse Practitioner-Board Certified, WHNP-BC), máster en ciencias (Master of Science, MS), Enfermera practicante de salud reproductiva en Denver, Colorado. "Y luego, con lo que los niños ven en Internet e incluso en la televisión en la actualidad, el tema está abierto todo el tiempo”, dice. “A veces me sorprenden los temas que tratan en las comedias de la televisión. Pero si las familias las miran juntas, entonces los adultos y sus hijos han escuchado la misma información, por lo que debería haber menos vergüenza para mencionar temas como la masturbación, los períodos, el parto, el control de la natalidad, las hormonas y la sexualidad”.
Cuando los adolescentes o preadolescentes comienzan a hacer preguntas más directas sobre sexo e intimidad, "es el momento adecuado para hablar de ello", dice Intal-de Leon. Incluso si no hacen preguntas, si sus escuelas les brinda educación sobre la pubertad o el sexo, ella recomienda que se complemente en el hogar con información específica sobre los trastornos hemorrágicos. El objetivo es abordar el tema de manera positiva mientras se hace énfasis en la seguridad y la prevención. Juzgar y avergonzar a los niños es una manera segura de alejarlos. Tenga la seguridad de que los niños recogerán información sobre sexo de sus amigos, de Internet o de otras fuentes no verificadas y no confiables. Solo si las líneas de comunicación están abiertas entre padres e hijos, los adultos pueden desacreditar los mitos y contrarrestar la información incorrecta.
Si la conversación continua sobre los problemas de intimidad es demasiado incómoda para usted o su adolescente o preadolescente, aliéntelo a que hable con su enfermera de hematología, su hematólogo u otro proveedor de atención médica. "Adopte un enfoque realista", dice Intal-de Leon. "Incluso si no quieren hablar con usted sobre esos detalles, hágales saber que está disponible. Pero desea que se sientan cómodos hablando con sus médicos si eso es más fácil. El resultado final es que usted desea que tengan la información que necesitan para estar seguros y sentirse protegidos".
Lo que los adolescentes necesitan saber
La actividad sexual incluye riesgos para todos los adolescentes, independientemente de si tienen un trastorno hemorrágico (las infecciones de transmisión sexual [Sexually Transmitted Infections, STI] y el embarazo no planificado son dos preocupaciones obvias). Pero existen posibles complicaciones adicionales para los que tienen trastornos hemorrágicos. Igual que el ejercicio, el sexo puede ser una actividad extenuante, por lo que existe la posibilidad de hematomas así como la probabilidad de desarrollar una hemorragia articular o muscular por el sexo. “Actividades como la masturbación también pueden causar una hemorragia en personas que tengan un trastorno hemorrágico grave o que reciban un tratamiento deficiente", dice Zisser. Debido a que las mucosas en general pueden ser propensas a la hemorragia, es importante especificar que el sexo oral, vaginal y anal podrían causar una hemorragia, dice Intal-de Leon. Al mismo tiempo, enfatiza que los padres no deberían retratar la posible hemorragia de una manera que desaliente a los adolescentes o los aparte de la actividad sexual. "Sentirse avergonzado puede hacer que una persona se cierre y se desconecte al recibir la información que necesita para estar preparado", señala Intal-de Leon. "Las personas con trastornos hemorrágicos podrían tener hemorragias en cualquier lugar, por lo que es importante saberlo por adelantado y tener un plan para manejarlo", dice.
Para las niñas, específicamente, los períodos intensos y prolongados pueden hacer que el sexo sea un tema difícil física y emocionalmente. Las niñas pueden creer que debido a su sangrado no pueden tener relaciones sexuales ni pueden temer tener intimidad física. Y, si toman píldoras anticonceptivas para ayudar a regular y disminuir el sangrado menstrual abundante, les puede preocupar ser estigmatizadas por los compañeros o incomprendidas por las parejas románticas. "Algunas niñas piensan que nunca podrán embarazarse o tener una familia, lo cual es incorrecto", dice Zisser.
Zisser recomienda a los padres trabajar para superar sus propias ansiedades sobre conversar sobre el sexo y los problemas de intimidad con sus adolescentes y enfocarse en educar a sus hijos. "Para todos los adolescentes, la información biológica y fisiológica correcta les dará las herramientas para combinarlas con el conocimiento de su trastorno hemorrágico para tomar buenas decisiones y hacer preguntas", señala. Al alentar a mujeres y hombres jóvenes a hablar abiertamente sobre sus preocupaciones con respecto al sexo, los padres tienen el poder de ayudar a aliviar las inquietudes y corregir los conceptos erróneos.
Además de la información sobre los efectos físicos del sexo, los jóvenes con trastornos hemorrágicos también necesitan entender el "problema psicosocial de una relación íntima", como lo expresa Zisser. La divulgación es una de esas preocupaciones. Zisser dice: “No decirle a una pareja íntima que tienes un trastorno hemorrágico inicia una relación con secretos que no pueden mantenerse para siempre y puede ser un obstáculo para una mayor intimidad emocional". Sin embargo, el hecho divulgarlo o no puede ser una decisión complicada si no se está seguro al respecto. Aun así, Zisser les recomienda a los padres enfatizar que, idealmente, si un adolescente es bastante cercano a alguien para considerar la intimidad física, debe ser lo suficientemente cercano para decirle a esa persona sobre su trastorno hemorrágico.
Lecciones para toda la vida
Todos los padres quieren que sus hijos tomen decisiones sabias sobre su propia salud y seguridad. Ese deseo paternal básico debe ser el impulso detrás de las conversaciones sobre sexualidad y trastornos hemorrágicos.
Y para los padres, hablar con sus hijos sobre sexo e intimidad tampoco es una situación de "una vez y hecho". "La charla" sobre el sexo ha evolucionado a conversaciones múltiples sobre una gama de temas, desde cómo saber cuándo se está listo para el sexo hasta el sexo seguro y el género y la sexualidad. Del mismo modo que insistir en la importancia de hábitos saludables como comer bien y hacer ejercicio puede tener un impacto permanente en la salud física de los niños, lo mismo puede decirse de la salud sexual; comunicar información precisa y dejar que los niños sepan que usted está abierto a sus preguntas e inquietudes, puede ayudarlos a encaminarse hacia relaciones íntimas sanas a través de su adolescencia y hasta la adultez.
Los videos promueven conversaciones francas
En junio, la Fundación Nacional para la Hemofilia (National Hemophilia Foundation, NHF) lanzó tres videos cortos animados sobre sexo, intimidad y trastornos hemorrágicos; uno dirigido a mujeres, uno a hombres y uno a adultos jóvenes y adolescentes. Los videos, presentados en la página de YouTube de la NHF, abordan algunas preguntas y problemas comunes y son excelentes para iniciar conversaciones sobre un tema que a muchos les resulta difícil tratar abiertamente. Si bien las preocupaciones médicas siempre deben abordarse con su hematólogo y el equipo del Centro de Tratamiento para la Hemofilia (Hemophilia Treatment Center, HTC), estos videos destacan algunas de las formas en que un trastorno hemorrágico puede afectar el sexo y qué se debe tener en cuenta: temas como cuándo y cómo divulgarlo a una pareja romántica y cómo saber si estás sangrando durante el sexo. Como dice el narrador en el video para hombres, "el propósito de tener sexo es disfrutarlo", y estos nuevos videos son una manera más de obtener información valiosa y puntos de vista sobre cómo hacer exactamente eso mientras se mantiene seguro y saludable.
Vea los videos en youtube.com/NHFvideo