Un niño con una enfermedad crónica, como el trastorno hemorrágico, necesita mucho cuidado y atención especial de sus padres. Eso puede hacer que los hermanos no afectados se sientan descuidados, enojados o tristes.
Los hermanos y hermanas pueden sentirse celosos de que su hermano con un trastorno hemorrágico parece recibir la mayor parte de la atención.
Emily Incledon, MD, psicóloga clínica del Servicio de Rehabilitación del Royal Children's Hospital de Melbourne, Australia, fue la autora principal de una revisión de 2013 de los problemas de salud mental en hermanos de niños con enfermedades crónicas.
“La vida familiar comienza a girar en torno a las necesidades del otro niño”, dijo Incledon a The New York Times en 2018. Por lo tanto, los hermanos pueden aislarse o comportarse mal en respuesta.
Helene Zereik, madre de tres hijos en Montreal, tiene experiencia de primera mano en el manejo de las necesidades de los hermanos. Su hijo mayor, Gabriel, de 11 años, tiene hemofilia B grave. Sus otros dos hijos: Robert, de 9 años, y Naomi, de 7 años, no la tienen.
“Es una lucha para los padres que tienen hijos que tienen necesidades porque uno se esfuerza mucho, pero no quiere que los otros dos sufran”, dice. “Así que es casi como si tuvieras que trabajar en exceso para asegurarte de que las necesidades de los otros niños se satisfagan sin mimar a ninguno de ellos”.
A continuación, se presentan algunos consejos de expertos y de Zereik para ayudar a los padres a satisfacer las necesidades de los hermanos de niños con trastornos hemorrágicos.
Comunique
Hablar con los niños es clave. Hágales saber que está bien sentirse enojado o resentido algunas veces por la manera en la que el trastorno hemorrágico de su hermano afecta su vida y a la familia. Ayúdelos a expresar cómo se sienten y a validar esos sentimientos. En un estudio publicado en ISRN Family Medicine, los investigadores encontraron que los hermanos de niños con enfermedades crónicas que percibían que sus habilidades para comunicarse con los padres y los cuidadores adultos eran deficientes eran más propensos a reportar desprendimiento social, problemas para relacionarse y abuso de alcohol.
Zereik dice que habla con sus hijos menores sobre el trastorno hemorrágico de Gabriel y sobre cómo se sienten al respecto, y se asegura de que sepan que está disponible para escucharlos si quieren hablar más.
Eduque
Ayude a los hermanos a aprender sobre el trastorno hemorrágico. Es importante para los niños saber qué está pasando. Comparta información apropiada para su edad. “Si se les oculta información, podrían preocuparse más, usando su imaginación para crear escenarios”, dijo Incledon al Times.
Zereik dice que explicar el trastorno hemorrágico de Gabriel ha ayudado a todos sus hijos a lidiar con ello.
“La conciencia genera aceptación”, dice. “Cuanto más se hable de ello, más aceptable será. Incluso para mi hijo mayor, no se siente como si tuviera algo malo o que es diferente. Solo es parte del proceso”.
Incluya
Si puede, involucre a los hermanos y hermanas en el proceso de tratamiento. Los hermanos pueden ayudar, y sentirse importantes e incluidos, haciendo cosas simples como organizar los suministros o sostener una bolsa de hielo. Los niños mayores pueden ayudar a mezclar el factor. Incluir a los hermanos en las citas con el médico y en las visitas al hospital también puede ayudar a desmitificar el trastorno hemorrágico.
Zereik dice que cuando Gabriel tiene una cita regular con el médico en el hospital y no está herido y con dolor, la familia le dedica el día entero. “Primero los llevo a desayunar y luego vamos todos juntos, para que formen parte del proceso”.
Zereik también se asegura de que Robert y Naomi compartan los beneficios del tratamiento de Gabriel.
“Si Gabriel recibe un chocolate porque lo hizo bien, los tres recibirían un chocolate”, dice. Lo mismo ocurría con los juguetes pequeños o los vendajes geniales.
Haga tiempo para todos
Asegúrese de que haya un tiempo para cada niño, en el que se concentre únicamente en ellos. Es importante hacer tiempo cuando el trastorno hemorrágico no es el centro de atención. Hacer una actividad juntos donde hablar no es el centro de atención puede hacer que sea más fácil para los niños abrirse y compartir lo que piensan.
“Quieres dividirte por igual para tus hijos, pero la verdad es que no puedes”, dice Zereik. “Mi hijo mayor tiene más necesidades que el menor”.
Como ama de casa, Zereik dice que es difícil conseguir largos lapsos de tiempo para cada uno. En cambio, dice que la familia hace muchas cosas como una unidad, incluyendo leer juntos todas las noches. “Siempre le digo a mis hijos que somos un equipo. No quiero que se sientan excluidos”.
Encuentre recursos
Busque un campamento de verano para personas con hemofilia que incluya a hermanos y hermanas junto con niños con trastornos hemorrágicos. De esta manera, pueden conocer a otros hermanos que tienen experiencias similares a las suyas. Aprenda más sobre los efectos positivos de ir a un campamento de verano en Pasos para vivir de la Fundación Nacional de Hemofilia (National Hemophilia Foundation, NHF). Para encontrar un campamento cerca de usted, revise el directorio de campamentos de la NHF.
Zereik también recomienda el libro It's Always About Nate, que explora los sentimientos de los hermanos sobre la hemofilia. El libro está disponible gratuitamente en el Grupo Diplomático de Infusión Especializada.