Desde 2010, más de 40 niños internacionales con trastornos hemorrágicos han sido adoptados por familias en los Estados Unidos. A continuación, conocerá a tres de estas familias y conocerá sus historias inspiradoras.
En su papel de coordinadora de promoción y divulgación para la Fundación de Hemofilia de Michigan (Hemophilia Foundation of Michigan,HFM), Shari Luckey ayuda a encontrar hogares para huérfanos internacionales con trastornos hemorrágicos. La historia de cómo Lucky llegó a ese papel y cómo adoptó a su hijo menor con hemofilia, Luke, de China, puede describirse mejor como una serie de eventos afortunados.
Comenzó en 2009, cuando Pamela Thomas, entonces directora del programa de China para la agencia internacional de adopción Across the World Adoptions, estaba en China controlando una donación de camas a un orfanato en Nanjing. Thomas vio un bulto debajo de una de las cubiertas. Resultó ser un niño de 8 años que miró a Thomas, le sonrió y le mostró un signo de paz.
Los cuidadores del orfanato le dijeron a Thomas que el niño, entonces llamado LuFeng, no podía ser colocado en adopción. ¿Cuál era el motivo? Tenía hemofilia, una condición que los orfanatos en China consideraban intratable. Thomas no sabía mucho acerca de la hemofilia en ese momento, pero la imagen de ese niño sonriente se quedó con ella.
Defensa en acción
La historia podría haber terminado allí, pero la serendipia intervino. Al mismo tiempo que Thomas conoció a Luke, ella estaba ayudando a una familia en Nueva York a adoptar a una niña china. Esa familia tenía un hijo biológico con hemofilia.
Thomas le contó a la madre de la familia de Nueva York, Melissa Penn, sobre Luke. Penn dijo que Luke podría tener un futuro brillante con el cuidado adecuado. Ambos se pusieron a trabajar abogando en su nombre. Mientras Thomas instaba al orfanato a permitir que adoptaran a Luke, Penn se comunicó con su red. Penn se puso en contacto con Laurie Kelley, fundadora de LA Kelley Communications, la compañía de medios para trastornos hemorrágicos, y el grupo internacional sin fines de lucro para trastornos hemorrágicos, Save One Life.
Kelley se dirigió a sus contactos, incluidos Dave y Shari Luckey en Michigan. En 2009, Shari Luckey fue una conocida defensora de los trastornos hemorrágicos. La hemofilia B corre en la familia de Luckey: ella, su hermano, su hijo biológico y sus hijas gemelas tienen trastornos hemorrágicos.
Había una urgencia con el mensaje de Kelley; en China, los niños que no son adoptados cuando cumplen los 14 años no son elegibles para la adopción internacional. Según el Proyecto Borgen, una organización sin fines de lucro de lucha contra la pobreza con sede en Seattle, estos niños deben envejecer fuera del sistema y deben trabajar para cuidarse a sí mismos o deben ser colocados en hogares de ancianos. "En ese momento, las personas con hemofilia grave, debido a las complicaciones de la falta de tratamiento, a menudo terminan siendo institucionalizadas por el resto de sus vidas", dice Luckey.
Luckey y su familia, conmovidos por la historia de Luke, reflexionaron, lo discutieron y sintieron cada vez más que estaban siendo guiados a adoptarlo. Así, en 2010, trajeron a Michigan a Luke que tenía 9 años.
La necesidad de una familia de por vida
En los Estados Unidos, se han dado grandes pasos en el tratamiento de los trastornos hemorrágicos. La terapia de reemplazo de factor profiláctico en dosis altas es el estándar hoy en día y la esperanza de vida para las personas con hemofilia es aproximadamente la misma que la de la población general. Sin embargo, en todo el mundo, alrededor del 75% de las personas con trastornos hemorrágicos reciben tratamiento inadecuado o no reciben tratamiento, según la Federación Mundial de Hemofilia (the World Federation of Hemophilia). Sin el tratamiento adecuado, muchas personas con trastornos hemorrágicos mueren antes de la edad adulta. En el caso de Luke, recibió tratamiento solo cuando tuvo una hemorragia y pasó semanas recibiendo transfusiones de sangre en el hospital adyacente al orfanato, un nivel de atención anticuado que desafortunadamente es común en todo el sistema de orfanatos.
Luckey recuerda la primera vez que Luke, ahora de 18 años, recibió una dosis del factor después de golpearse el dedo del pie. "A la mañana siguiente estaba lavando la ropa, y él vino detrás de mí, me tocó y me dijo: 'Mamá'. Me di la vuelta y sus ojos estaban muy abiertos ", dice Luckey. "Señaló su dedo gordo y dijo: 'Todo mejor'". Y luego levantó el pulgar y dijo: "Medicina buena".
Nace una coalición
Una vez conectados, Luckey, Thomas y Penn se comprometieron a hacer todo lo posible para ayudar a los niños con trastornos hemorrágicos que viven en orfanatos. Luckey llama a Thomas, que ahora trabaja para la agencia de adopción Hand in Hand Adoptions, la "hada madrina de los niños con hemofilia" por su tenacidad para convencer a los orfanatos de permitir que las familias los adopten.
“Entre los tres, y como otras familias que adoptaron niños, estábamos defendiendo el creciente número de personas que querían adoptar a los niños con hemofilia. Pero fue de la siguiente manera, 'Dios mío, aquí hay un niño que necesita un hogar' y rápidamente tratábamos de encontrarle una familia", dice Luckey. En algunos casos, fue una lucha difícil para los niños que iban a cumplir 14 años.
Esa red informal continuó durante varios años, hasta que Susan Fenters Lerch, directora ejecutiva de la Fundación Nacional de Hemofilia (National Hemophilia Foundation, NHF), contrató a Luckey en 2015 para establecer el Programa de adopción de hemofilia (Hemophilia Adoption Program, HAP). El programa, apoyado por la HFM, sirve como un recurso para familias en todo el país que buscan adoptar, o que han adoptado, niños con hemofilia u otros trastornos hemorrágicos.
HAP no es una agencia de adopción. Más bien, Luckey trabaja con agencias internacionales de adopción para identificar y defender a los niños en países con los que Estados Unidos tiene acuerdos de adopción, conocidos como socios de la Convención de La Haya sobre Adopción, después del tratado internacional que establece salvaguardas para niños, padres biológicos y padres adoptivos en adopciones internacionales.
Desde 2010, las familias de los EE. UU. han adoptado a más de 40 niños del extranjero que tienen trastornos hemorrágicos. La mayoría ha venido de China, pero también se han adoptado niños de Bulgaria y Honduras. Luckey ahora está trabajando para establecer relaciones con agencias que trabajan en la India con la esperanza de identificar allí a los niños necesitados. La edad promedio de los niños con hemofilia que esperan ser adoptados en China también está bajando, dice Luckey, una indicación de que las perspectivas para estos niños están mejorando.
Aprendiendo sobre la marcha
Katrina y Russel Kelly de Indianápolis adoptaron a su hijo, Gosho, de Bulgaria. Katrina tiene atrofia muscular espinal (AME), una enfermedad neuromuscular genética que conduce a la debilidad de los músculos voluntarios. Ella está en silla de ruedas.
Preocupada por su condición, les impediría adoptar a nivel nacional, Kellys recurrió a RainbowKids.com, un sitio web de defensa de la adopción que mantiene una base de datos en línea de niños en los EE. UU. y en el extranjero que esperan ser adoptados. Muchos de los niños tienen necesidades especiales, incluyendo trastornos hemorrágicos. Mientras los Kelly buscaban, una vez más intervino la casualidad.
La foto de Gosho en RainbowKids.com dijo que tenía hemofilia, y el perfil del niño de 4 años dijo que también tenía AME. "Así que me llamó la atención: 'vaya, esto podría estar destinado a ser realidad'. Las estrellas se alinearon y todo sucedió", dice Katrina.
Luckey había estado abogando por la adopción de Gosho en los grupos de redes sociales y en los sitios de adopción durante algunos años cuando los Kellys vieron su perfil. "Contactamos con Shari y fue entonces cuando nos puso en contacto con algunos de los recursos de hemofilia que nos rodeaban", dice Katrina. "No sabíamos nada sobre la hemofilia y los trastornos hemorrágicos. Debimos aprender sobre la marcha. Y todavía estamos aprendiendo, pero seguimos avanzando".
Después de un proceso de adopción de un año, los Kellys llevaron a Gosho a casa en 2017. Ahora tiene 6 años y le disfruta ser un niño normal, dice Katrina.
Ayuda para los finales felices
Las familias que han adoptado a niños con trastornos hemorrágicos a nivel internacional se dividen equitativamente entre aquellos que tienen antecedentes familiares o experiencia con trastornos hemorrágicos y los que no lo tienen, dice Luckey. Como resultado, la educación sobre el proceso de adopción y la hemofilia es una gran parte del enfoque de HAP.
Otro enfoque es ayudar a las familias a superar los obstáculos financieros para la adopción internacional, que pueden ser importantes.
En noviembre, HAP lanzó la Subvención de adopción de Luke y Jack Juntos para Siempre (Luke and Jack’s Together Forever Adoption Grant), que otorga una subvención de hasta $ 1,000 para las familias en los EE. UU. que adopten a un niño con trastornos hemorrágicos. La subvención fue posible gracias a una donación de Robin y Phil Monin de Virginia. En diciembre de 2017, los Monin adoptaron a su segundo hijo, Luke, de China. Luke tiene hemofilia.
Los Monin estuvieron previamente involucrados en la comunidad de trastornos hemorrágicos. Su hijo biológico, Jack, tiene hemofilia, y Robin es un portador. Inicialmente, decidieron adoptar para proteger a Robin de los peligros de sangrado durante el parto (había tenido un parto difícil con Jack). A través de sus vínculos con la comunidad de trastornos hemorrágicos, aprendieron sobre las necesidades de los huérfanos internacionales. Inspirados, comenzaron a buscar a un niño para que se uniera a su familia. Luke y Jack, ahora de 3 años, nacieron con solo dos meses de diferencia. "Pensamos: '¿Qué tan genial sería que pudieran crecer juntos?'", Dice Phil
La idea de la subvención surgió de la propia búsqueda de la pareja para conseguir ayuda financiera. “Queríamos comenzar una fundación sin fines de lucro, pero nos dimos cuenta rápidamente de cuánto trabajo implicaría. Fue entonces cuando nos pusimos en contacto con Shari ", dice Robin. "Esperamos que con esta subvención, podamos crear conciencia para que las familias que quieran adoptar consideren la posibilidad de adoptar un niño con hemofilia", dice Phil.
Para cualquiera que esté considerando adoptar a un niño con hemofilia, "hágalo", dice Katrina Kelly. "Es muy viable con lo que hay hoy en día, y hay cosas nuevas en el horizonte que son increíbles", dice ella. “Además, busca aliados. Encuentra personas con las que te sientas cómodo hablando y que ya hayan pasado por esto. Hay un montón de ellos cerca".
Conozca más sobre el Programa de Adopción de Hemofilia de la Fundación de Hemofilia de Michigan y Luke and Jack’s Together Forever Adoption Grant.
El proceso de adopción internacional
La adopción internacional se rige por las leyes del país donde vive un niño (y por las leyes de EE. UU. y estatales), por lo que el proceso varía. Sin embargo, los pasos generales para adoptar incluyen los siguientes.
Determinar la elegibilidad
Los requisitos difieren según el país y pueden incluir la edad, el estado civil, el número de hijos en el hogar y el nivel de educación de los padres.
Estudio del hogar
El estudio del hogar es un documento de varias páginas normalmente preparado por un trabajador social. Detalla los antecedentes de los padres adoptivos, incluidas las finanzas y la salud, y su vida familiar.
Los Servicios de Ciudadanía e Inmigración de los EE. UU. deben aprobar el estudio del hogar para proceder con una adopción. Para adoptar un niño con necesidades especiales, como un niño con un trastorno hemorrágico, el estudio del hogar debe incluir detalles sobre la capacidad de la familia para atender las necesidades especiales del niño.
Seleccionar una agencia
Los padres deben trabajar con un proveedor de servicios de adopción acreditado o aprobado que cumpla con las normas establecidas en el Convenio de La Haya sobre la protección de los niños y la cooperación en materia de adopción internacional. La Entidad de Acreditación y Mantenimiento de Adopciones Internacionales (Intercountry Adoption Accreditation and Maintenance Entity) enumera a dichos proveedores en los Estados Unidos en su sitio web.
Información médica sobre el niño
El nivel de detalle y precisión de los registros médicos de un niño que reciben los padres varía según el país (y, a veces, el orfanato). Los padres deben compartir cualquier registro que reciban con los médicos en los EE. UU. (incluido un hematólogo) para que los expertos médicos puedan proporcionar su interpretación y consejo.
Evaluación del costo
Existe una amplia gama, de nuevo dependiendo del país. Una encuesta realizada por la revista Adoptive Families sobre las adopciones realizadas en 2016–2017 encontró que el costo promedio de una adopción internacional era de $ 44,000. Los proveedores de servicios de adopción deben divulgar por adelantado un cronograma de todas las tarifas esperadas asociadas con una adopción. Junto con Luke and Jack’s Together Forever Adoption Grant, hay otros recursos disponibles para ayudar a compensar los costos de adopción, los cuales se enumeran en RainbowKids.com.
Programación
En general, las adopciones internacionales tardan entre uno y cuatro años en realizarse.
- Para más detalles sobre la adopción internacional: Departamento de Estado de los EE. UU.
- Vea una lista de proveedores de servicios de adopción aprobados y acreditados por los EE. UU.: iaame.net
- Vea los niños que esperan ser adoptados y los recursos de adopción rainbowkids.com